CHAMADA A TODOS OS DEFENSORES!
29 de fevereiro de 2020, será o 30º Dia Internacional das Doenças Raras, coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e nos dias próximos a ele, centenas de organizações de pacientes de países e regiões de todo o mundo realizarão atividades de conscientização.
Aproximadamente 300 milhões de pessoas (cerca de 5% da população) sofrem de uma doença rara. Desse 5%, menos de 1.000 pessoas sofrem da doença de Erdheim-Chester em todo o mundo.
JJunte-se à Aliança Global ECD para ajudar a divulgar informações sobre doenças raras, compartilhando sua experiência com a ECD.
O tema do Dia das Doenças Raras de 2020 é “Igualdade para os milhões de pessoas que vivem com uma doença rara!”
- Que dificuldades você já enfrentou ao procurar atendimento médico?
- Que dificuldades sua família enfrenta no que diz respeito às interações e atividades sociais?
- O que você gostaria que o mundo soubesse sobre a vida com a doença de Erdheim-Chester?
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