Reisen kann aufregend sein – doch für Menschen, die mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) leben, kann dies auch zusätzliche Überlegungen mit sich bringen. Ganz gleich, ob Sie zum ersten Mal ECDGA-Treffen für Patienten und Angehörige Ob Sie nun zurückkehren, um wieder Anschluss an die Gemeinschaft zu finden, oder sich auf andere Weise vorbereiten – eine sorgfältige Planung kann Ihre Reise reibungsloser, angenehmer und stressfreier gestalten.
Das diesjährige Treffen findet statt in Barcelona, Spanien, am 26. Mai 2025, im Universitätsklinikum Bellvitge. Damit Sie sich gut vorbereitet und entspannt fühlen, haben wir Tipps zusammengestellt, die praktische Ratschläge mit Einfühlungsvermögen verbinden – denn das Reisen mit einer seltenen Erkrankung sollte Ihnen Kraft geben und nicht überfordern.
1. Planen Sie voraus – insbesondere, wenn es um medizinische Bedürfnisse geht
Bevor Sie Ihren Koffer überhaupt auspacken, sollten Sie sicherstellen, dass Sie alle wichtigen Medikamente und Reiseutensilien dabei haben:
- Bringen Sie Kopien Ihrer medizinischen Unterlagen mit, aktuelle Untersuchungsergebnisse und eine Liste der Medikamente mit den jeweiligen Dosierungen.
- Packen Sie alle Medikamente in Ihr Handgepäck—mit zusätzlichen Dosen für den Fall von Verspätungen. Legen Sie ein Schreiben Ihres Arztes bei, wenn Sie Nadeln, Spritzen oder verschreibungspflichtige Medikamente mit sich führen.
- Wissen, wohin man sich im Notfall wenden muss. Informieren Sie sich, wo sich das nächstgelegene Krankenhaus oder die nächstgelegene Notfallambulanz in der Nähe Ihres Hotels befindet.
Wenn Sie international fliegen, informieren Sie sich über die Richtlinien der Fluggesellschaften bezüglich medizinischer Sonderregelungen – manche ermöglichen ein vorzeitiges Einsteigen oder bieten Rollstuhlhilfe an. Wenn Sie zusätzliche Unterstützung benötigen, zögern Sie nicht, diese anzufordern.
2. Komfort steht an erster Stelle: Intelligente Kleidung und Schuhe
Barcelona bietet Ende Mai in der Regel warmes, sonniges Wetter mit Durchschnittstemperaturen zwischen 60–75 °F (16–24 °C). Setzen Sie auf leichte Schichten und atmungsaktive Stoffe.
Zu den wichtigsten Punkten gehören:
- Bequeme Wanderschuhe (viele Straßen sind mit Kopfsteinpflaster gepflastert!)
- Eine leichte Jacke oder ein Pullover für kühlere Besprechungsräume oder den Abend
- Ein Hut und eine Sonnenbrille für die Sonne am Tag
- Reise-Kompressionsstrümpfe, wenn Sie zu Schwellungen neigen oder lange Flugstrecken zurücklegen
Wenn Müdigkeit ein Problem ist, denk daran, dass es in Ordnung ist, sich so zu kleiden, dass du—sei es nun, dass man Turnschuhe statt Sandalen trägt oder ein Outfit wählt, das die Sicherheitskontrolle am Flughafen vereinfacht.
3. Stellen Sie ein “Wellness-Reiseset” zusammen”
Dieser kleine, speziell dafür vorgesehene Beutel kann Folgendes enthalten:
- Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel
- Snacks, die zu Ihren Ernährungsbedürfnissen passen
- Handdesinfektionsmittel, Taschentücher und Desinfektionstücher
- Wiederverwendbare Wasserflasche (trink genug!)
- Kopfhörer mit Geräuschunterdrückung, eine Schlafmaske oder beruhigende Musik zum Stressabbau
- Ein kleiner Notizblock, um Fragen an Referenten zu notieren oder kurze Gedanken festzuhalten
Das Gefühl, gut vorbereitet zu sein, kann Reiseangst lindern und Ihnen helfen, sich nach Ihrer Ankunft auf das Knüpfen neuer Kontakte zu konzentrieren.
4. Gönne dir eine Auszeit
Reisen kostet Energie – ebenso wie die Teilnahme an einem ganztägigen Programm. Achten Sie daher darauf, dass Sie:
- Planen Sie Pausen zwischen den Aktivitäten ein.
- Räume den Sitzungen Vorrang ein, die dir am wichtigsten sind.
- Teile anderen mit, wenn du Ruhe oder eine Auszeit brauchst.
Die ECDGA-Veranstaltung ist ganz im Zeichen der Mitmenschlichkeit konzipiert. Sie werden von Menschen umgeben sein, die verstehen, was es bedeutet, mit ECD umzugehen. Es gibt keinen Druck, alles schaffen zu müssen.
5. Reisen Sie mit einer Begleitperson? Teilen Sie Ihren Reiseplan mit
Falls eine Pflegekraft, ein Freund oder ein Familienmitglied Sie begleitet, gehen Sie gemeinsam den Ablaufplan durch und besprechen Sie Ihre Bedürfnisse – sei es die Essensplanung, Erinnerungen an die Einnahme von Medikamenten oder einfach nur moralische Unterstützung. Das Treffen richtet sich ebenso sehr an Pflegekräfte wie an Patienten, und die gemeinsame Teilnahme kann eine bereichernde gemeinsame Erfahrung sein.
6. Bleiben Sie mit dem ECDGA-Team in Verbindung
Sollten kurz vor Ihrer Reise Fragen aufkommen oder sollten Sie Hilfe bei der Suche nach reisebezogenen Informationen benötigen, steht Ihnen das ECDGA-Team gerne zur Verfügung. Wir möchten, dass sich jeder Teilnehmer während der gesamten Veranstaltung sicher, gut betreut und wahrgenommen fühlt.
Wenn ihr zu uns nach Barcelona kommt, freuen wir uns schon sehr darauf, euch willkommen zu heißen. Dieses jährliche Treffen ist mehr als nur eine Veranstaltung – es ist eine Gelegenheit, Geschichten auszutauschen, Hoffnung zu schöpfen und sich weniger allein zu fühlen.
Bereit zum Packen?
Barcelona erwartet euch mit einer lauen Brise, tiefgründigen Gesprächen und der Gelegenheit, wieder Anschluss zu finden – an andere und an euch selbst. Packt eure Koffer mit Bedacht und bringt euer ganzes Selbst mit – wie auch immer das heute aussehen mag.
Wir sehen uns dort.
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen ausschließlich zu Informationszwecken. Bei medizinischen Fragen wenden Sie sich bitte an einen Arzt.