Liebe ECDGA-Gemeinschaft,
„Selten“ sollte niemals „unsichtbar“ bedeuten.
Das ist Woche 2 von Monat der Sensibilisierung für frühkindliche Entwicklung, und wir bitten unsere gesamte weltweite Gemeinschaft darum, dazu beizutragen, dass mehr Menschen die Erdheim-Chester-Krankheit kennenlernen, verstehen und erkennen.
Gemeinsam machen wir das Seltene sichtbar.
In dieser Woche werden wir jeden Tag einen anderen Aspekt der ECD-Reise beleuchten:
Montag: Was ist ECD?
Dienstag: Erkennen Symptome
Mittwoch: Fachkundige Betreuung finden
Donnerstag: Erfahrungsberichte von Patienten und Pflegepersonen
Freitag: Forschung gibt Hoffnung
Samstag: Globale ECD-Gemeinschaft
Sonntag: Wie jeder helfen kann
Hinter jedem dieser Themen stehen echte Menschen. Menschen, die nach Antworten gesucht haben. Familien, die Unterstützung brauchten. Ärzte, die sich darum bemühen, eine seltene Krankheit zu verstehen. Forscher, die nach besseren Behandlungen. Und eine weltweite Gemeinschaft, die entschlossen ist, etwas zu bewegen.
Diese Woche brauchen wir eure Hilfe.
Man muss kein Experte für frühkindliche Entwicklung sein, um das Bewusstsein für dieses Thema zu schärfen. Man muss lediglich anderen vermitteln, dass es frühkindliche Entwicklung überhaupt gibt.
Nehmen Sie an der ECD-Awareness-Challenge teil:
- LERNEN
Schau jeden Tag vorbei und lerne etwas Neues dazu Über ECD. - TEILEN
Teilen Sie mindestens einen ECDGA-Aufklärungsbeitrag in Ihren sozialen Netzwerken, mit Ihrer Familie, Ihren Freunden oder Ihren Kollegen. - ERZÄHL ES JEMANDEM
Erzählen Sie einer Person, die noch nie davon gehört hat, von der Erdheim-Chester-Krankheit. - LADE JEMANDEN EIN
Ermutigen Sie jemanden, der ECDGA zu folgen und mehr über die Patienten, Familien, Ärzte, Forscher und Freiwilligen zu erfahren, die diese weltweite Gemeinschaft bilden.
Ein Beitrag. Ein Gespräch. Eine neue Person, die den Namen kennt Erdheim-Chester-Krankheit.
So wächst das Bewusstsein.
Und wenn Tausende von uns dies gemeinsam tun, lässt sich eine seltene Krankheit kaum noch übersehen.
Ganz gleich, ob Sie Patient, Pflegekraft, Angehöriger, Arzt oder Forscher sind, Ehrenamtlich tätig, Spender oder Freund der ECDGA, Du kannst dazu beitragen, das Seltene sichtbar zu machen.
Beschränken Sie sich diese Woche nicht nur darauf, den Aktionsmonat mitzumachen.
Sei dabei.
Gemeinsam machen wir das Seltene sichtbar.
Wissen heute. Hoffnung für morgen.
Mit herzlichem Dank,
Globale Allianz gegen die Erdheim-Chester-Krankheit