Ein neues Jahr, neue Programme und neue HOFFNUNG zeichnen sich für die ECD-Gemeinschaft ab!
Die ECD Global Alliance erreicht neue Maßstäbe bei der Unterstützung derjenigen, die gegen die Erdheim-Chester-Krankheit kämpfen – mit einer Spendenverdopplungsaktion, die vom 1. Dezember bis 31. Dezember 2020!
Dank einer $80.000-Spende einer Gruppe großzügiger ECDGA-Vorstandsmitglieder und Förderer wird Ihre Unterstützung für unsere wichtige Arbeit DOPPELT so viel bewirken.
Verdoppeln Sie noch heute Ihre Spende
Das Jahr 2020 hinter uns lassen
Genau wie so viele Einzelpersonen, Unternehmen und Organisationen ist es auch der ECDGA gelungen, im Laufe des Jahres 2020 zahlreiche Hürden zu überwinden. Wir haben unsere jährlichen Patienten- und medizinischen Veranstaltungen auf eine virtuelle Plattform verlagert, um trotz der Entfernung den Kontakt zu Familien und Ärzten aufrechtzuerhalten. Wir treiben neue Ansätze weiter voran und setzen den Weg fort, den wir unserer Gemeinschaft versprochen haben. Unsere Zusammenarbeit mit der Gemeinschaft der von seltenen Krankheiten Betroffenen wird immer stärker und wächst weiter, da wir gemeinsam diese Zeit nutzen, um Partnerschaften aufzubauen, die Patienten und Familien jetzt und in den kommenden Jahren helfen sollen.
Lesen Sie unseren abschließenden Newsletter, um mehr über die in diesem Jahr erzielten Fortschritte zu erfahren.
Newsletter 2020 – Druckversion
Die Zukunft sieht rosig aus
Der Vorstand der ECDGA hat in diesem Jahr intensiv daran gearbeitet, strategische Pläne für die Zukunft der Gemeinschaft zu entwickeln.
- Mehr Forschung! Die Finanzierung der Forschung zur Erdheim-Chester-Krankheit steht im Mittelpunkt unseres Engagements, und wir werden uns weiterhin für die Entwicklung besserer Behandlungsmethoden einsetzen.
- Unterstützung durch Patientenbegleiter! Die ECDGA wird eine neue Stelle für einen Patientenbegleiter der als Ansprechpartner für Patienten und Pflegepersonen fungieren wird, an den sie sich wenden können, um Hilfe und Informationen zu medizinischen Abläufen zu erhalten.
- Mehr Unterstützung für pflegende Angehörige! Die Unterstützung dieser Gruppe umfasst Programme, die denjenigen, die sich um ihre Angehörigen kümmern, das Gefühl geben, weniger allein zu sein, und ihnen Hilfsmittel an die Hand geben, mit denen sie schwierige Situationen besser bewältigen können.
- Ein stärkeres Bewusstsein bei den Ärzten! Die Einführung innovativer Methoden zur Sensibilisierung und Aufklärung von medizinischem Fachpersonal wird dazu beitragen, die Diagnoseraten zu verbessern und bessere Behandlungsmöglichkeiten zu ermöglichen, was letztlich zu besseren Behandlungsergebnissen für die Patienten führt.
Wir sind euch für eure Unterstützung unendlich dankbar!
Mit Ihrer Spende können wir allen, die von ECD betroffen sind, eine bessere Zukunft ermöglichen. Bitte spenden Sie noch heute, um unsere Arbeit im kommenden Jahr zu stärken … und seien Sie versichert: Damit bewirken Sie doppelt so viel Gutes!
Bitte nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit, um in diesem Video zu erfahren, warum Mitglieder unserer Gemeinschaft die ECD Global Alliance unterstützen.
Weitere Möglichkeiten, gebührenfrei an die ECD Global Alliance zu spenden:
- Senden Sie den Scheck an ECD Global Alliance, Postfach 775, DeRidder, LA 70634, USA
- PayPal Giving: paypal.com/us/fundraiser/charity/1903749 [PayPal-Konto erforderlich]