Erfahrungsberichte von Patienten
Stimmen aus dem Bereich der frühkindlichen Bildung
Schriften über Mitglieder und die Organisation
Members of the ECD Global Alliance are dedicated to helping raise awareness of Erdheim-Chester Disease. The following links provide access to news articles and videos about ECD patients and their families. If you would like to share a printed or televised story about ECD, please contact us about the publication to be included here.
Please note that there is great appreciation for all articles and information shared about ECD at the following sites and within the associated articles. However, at times some of the facts concerning ECD can be misconstrued. Please be aware some information about ECD in some articles may not be scientifically correct.
Eine Patientin mit einer seltenen Krankheit berichtet von ihrem Kampf um die Lösung, die sie so dringend brauchte.
Von Hiba Tohmé
Mein Name ist Hiba Tohmé, ich bin eine 45-jährige junge Frau und Mutter eines 19-jährigen Sohnes. Ich führte ein ...
Als die Hoffnung schon fast verloren war, fand dieser Patient mit der Erdheim-Chester-Krankheit ein Ärzteteam, das sich über das Übliche hinaus engagierte und ihm die Hoffnung gab, die er brauchte, um ein Leben zu führen, das er genießen konnte.
Von Adam ...
Joe Lofaro macht in seiner Gemeinde auf den Tag der Seltenen Krankheiten aufmerksam, indem er seine Geschichte erzählt, wie er trotz aller Hindernisse gegen diese seltene Krankheit kämpft.
Der Tag der seltenen Krankheiten soll das Bewusstsein für Erkrankungen schärfen, von denen nur sehr wenige Menschen betroffen sind. Eine ECD-Patientin aus Washington erzählt ihre Geschichte vom Kampf um ihr eigenes Leben.
Der ehemalige Sportjournalist Joe Lofaro kann sich kaum noch an den 23. Oktober 2015 erinnern, als sein Sohn Daniel ihn vor ihrem Haus in Martin, Tennessee, ins Auto setzte und sagte: ‘Komm schon, Papa, wir machen eine Spritztour.”
Was eine britische Familie mit der Erdheim-Chester-Krankheit durchgemacht hat.
Von Chesnee Green
13. September 2018
Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) kämpfen täglich mit psychischen und ….
Joe nutzte gemeinsam mit 50 weiteren Freunden, Familienangehörigen und Mitgliedern der Gemeinde, die alle die T-Shirts des ECD-Awareness-Teams trugen, die Gelegenheit, um das Bewusstsein für das Thema deutlich zu schärfen, indem er alle Neugierigen informierte ….
Für viele bedeutet der Herbst Kürbisgewürz und Pullover, für andere hingegen den Football und das Spielfeld: Football!
Verfasst von einer ECD-Familie mit dem Ziel, das Bewusstsein für dieses Thema zu schärfen. “Besonderer Dank gilt Dr. Roei Mazor für seine unschätzbaren Beiträge zu diesem Artikel hinsichtlich der medizinischen Genauigkeit sowie für seine ….
Die Erdheim-Chester-Krankheit verläuft nicht bei allen Patienten gleich. Von Tina Koslosky
Eine Familie, die von der Erdheim-Chester-Krankheit betroffen ist, berichtet über die Lage im Gesundheitswesen in einer großen Region Italiens. Von Mariangela Melino
Obwohl sie ihren Ehemann durch die Erdheim-Chester-Krankheit verloren hat, gibt diese Pflegekraft die Hoffnung für andere, die noch kämpfen, nicht auf. Von Maria Assunta Di Pietro
Sie hatte sich schon immer gewünscht, Mutter zu werden, daher ging für sie ein Traum in Erfüllung. Andererseits: Wie sollte das bei all ihren gesundheitlichen Problemen jemals funktionieren?.
…nach zehn Jahren, in denen ich mir immer wieder dachte: “Was ist denn hier los? Ich bin wirklich keine jammernde Frau”, wurde bei mir die Erdheim-Chester-Krankheit diagnostiziert.
Gerry Gallick berichtet von seinem Weg zur ECD-Diagnose und davon, wie er mit der neuen Normalität zurechtkommt.
Ich habe jeden nur erdenklichen Test durchgeführt, um herauszufinden, was es nicht war. Endlich eine Antwort: die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD).
“Ich habe alles gelesen, was ich über ECD finden konnte, und dachte, mir stünde sehr bald das Todesurteil bevor.” – von Hugh Welborn.
The journey to a diagnosis can be stressful for the entire family. Positive support is critical to a patient’s outlook and response to the news. Despite the effects of COVID and the rarity of ...
Aus der Perspektive eines Ehepartners mit einer seltenen Erkrankung ist die Diagnose einer seltenen Erkrankung mit dem Geschenk des Lebens verbunden.
Eine Patientin mit der Erdheim-Chester-Krankheit erzählt anlässlich des Tages der Seltenen Krankheiten 2021 ihre hoffnungsvolle Geschichte.
Am Vatertag kommen Familie und Freunde zusammen, um neue Meilensteine in der Forschung zu seltenen Krebserkrankungen zu erreichen.
Bei dieser Krankheit kommt es auf jede Minute an, und sie hatte meinen Körper 14 Jahre lang unbemerkt zerstört. – von Patty Jackson
At the very young age of six years, old Noah began showing signs of illness. After 12 long years of not knowing the cause of these lesions and his pain, the diagnosis of ECD finally came. ...
Meine Familie gibt mir viel emotionale Unterstützung im Zusammenhang mit ECD und den Anpassungen, die ich benötige. Mein Ansprechen auf die Behandlung gibt mir viel Hoffnung, denn als ich Zelboraf zum ersten Mal erhielt, spürte ich sofort ….
Die Unterstützung meiner Familie, die alles tun wird, damit es ein gutes Ende nimmt. Etwas, auf das ich mich freuen kann, z. B. eine Alaska-Kreuzfahrt mit den Enkelkindern im Juli. Die Ergebnisse des nächsten PET-Scans (April).
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Meine Familie unterstützt mich sehr. Ich habe nette Nachbarn, und ich hoffe, dass wir noch einige Jahre auf dem Hof bleiben können. Meine Nutztiere und die täglichen Arbeiten auf dem Hof sorgen dafür, dass ….
Hoffnung schöpfe ich aus dem Engagement der Ärzte, die sich mit meiner Erkrankung befassen, und aus dem Teamgeist meines medizinischen Teams, das sich gemeinsam dafür einsetzt, ECD besser zu verstehen. Ihre Bemühungen, gepaart mit positiven ….
Die Freundlichkeit anderer hat mein Leben entscheidend geprägt. Angefangen bei den Ärzten, die ihre Forschungsarbeit fortsetzen und sich die Zeit nehmen, zu diesen Treffen zu kommen und ihre Erkenntnisse weiterzugeben, bis hin zur ECDGA, die Antworten liefert und ….
Als ich die Diagnose erhielt, sagte man mir, dass ich angesichts des fortgeschrittenen Stadiums meiner Erkrankung noch etwa 48 Monate zu leben hätte. Ich bin sehr zuversichtlich, was meine Medikamente, die Unterstützung durch meine Familie, Freunde, die Kirche und die ….
Ich setze weiterhin meine Hoffnung auf Gott, der mir Kraft gibt. Ich bin dankbar für die wunderbaren Menschen, die ich auf diesem Weg kennengelernt habe, und ich bin dankbar für jede Erinnerung, die ich mit meinem Sohn und meinen Lieben geschaffen habe.
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Ein Mitglied der ECD Global Alliance berichtet über seine Beteiligung an der klinischen Studie zu Dabrafenib und Trametinib bei den National Institutes of Health.
Freiwillige der ECD Global Alliance wurden im Rahmen der Nationalen Woche der Freiwilligen gewürdigt
Vom 23. bis 30. April wurden Freiwillige aus aller Welt für ihren Einsatz zugunsten der ECD-Gemeinschaft gewürdigt.
Ein chinesischer ECD-Patient und ein ehrenamtlicher Mitarbeiter der ECDGA berichten über seinen Umgang mit dieser seltenen Krankheit.
Eine inspirierende Geschichte eines 15-Jährigen, bei dem eine äußerst seltene Form von Blutkrebs diagnostiziert wurde, die vorwiegend bei Erwachsenen auftritt.
Dawn Smith, die ECD überlebt hat, berichtet über ihren Alltag mit dieser Krankheit.
“Ich, Caityln Walch, halte ECD für sehr wichtig. Bei meinem Opa wurde vor etwa zwei Jahren ECD diagnostiziert. Das hat ihn jedoch nicht aufgehalten. Seit meiner Geburt hat sich mein Opa um mich gekümmert, deshalb werde ich ….
Ein Teenager, der an der Erdheim-Chester-Krankheit leidet, darf einen Tag mit Militärpiloten und Flugzeugen verbringen und in seinem ganz persönlichen Fluganzug einen Flugsimulator steuern.
Ein kanadischer Patient berichtet von seinen Erfahrungen mit ECD und von seinen Hoffnungen auf ein besseres Gesundheitssystem.
“Trotz der Veränderungen, die die Krankheit in Janets Leben mit sich gebracht hat, begrüßt sie jeden neuen Tag mit offenen Armen und hält sich die Dinge, die ihr wirklich wichtig sind, immer nah bei sich. Dieser Text wurde verfasst auf der Grundlage ….
Hoffnung, Glaube und Gemeinschaft vereinen sich für diesen Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit, um ihn in seinem Kampf gegen diese schwächende Krankheit zu stärken.
Kathy Brewer, Präsidentin und Gründerin der ECD Global Alliance, sprach vor einem örtlichen Verein über die Fortschritte der lokalen gemeinnützigen Organisation.
Zu Ehren von Gurnal Jones, dem ehemaligen Basketball-Star aus Irondequoit und vom St. John Fisher College, der gegen eine seltene Krankheit namens Erdheim-Chester kämpft, fand eine Spendenaktion statt.
Das Außergewöhnliche: Was uns wundersame Genesungen darüber lehren können, wie man den Krebs besiegt
Eine ECD-Patientin wird in der Zeitschrift „Popular Mechanics“ interviewt und zitiert, wie Vemurafenib ihr Leben verändert hat.
Ein Video des Memorial Sloan-Kettering Cancer Center in New York zeigt eine ECD-Patientin namens Rita, die derzeit an der Vemurafenib-Studie teilnimmt. Ritas Geschichte ist bemerkenswert und beginnt am ….
Fernsehinterview mit Kathy und Charles, zwei Mitgliedern der ECD Global Alliance. In dem Interview wird erläutert, was Kathy, die Präsidentin der ECD Global Alliance, dazu motiviert, weiterhin nach besseren Lösungen zu suchen ….
Ein Artikel über Kit, eine ECD-Patientin, und ihren Ehemann Rich.
Die Tochter eines ECD-Patienten hat ein Lied über ihren Vater geschrieben und vorgetragen.
Ein Artikel aus der „Yorkshire Post“ über einen Arzt, bei dem die Erdheim-Chester-Krankheit diagnostiziert wurde. Er berichtet über seine Erfahrungen mit dem Leben mit ECD.
Ein Bericht über eine junge Frau mit dem Erdheim-Chester-Syndrom (siehe Bericht unten), die ihren zukünftigen Ehemann bei einer Tauchveranstaltung kennengelernt hat.
Ein lokaler Nachrichtenbeitrag über ein Paar aus Missouri, das lernt, mit der Erdheim-Chester-Krankheit umzugehen.
Ein Artikel über einen Mann, der an der Erdheim-Chester-Krankheit leidet und gemeinsam mit seiner Frau eine gemeinnützige Organisation namens ‘Angel Hearts’ gegründet hat. Die Organisation hat es sich zur Aufgabe gemacht, Familien zu helfen, die sich in ….
Ein inspirierender Bericht aus erster Hand von jemandem, der mit ECD lebt.
*Eine Version der oben genannten Geschichte “A Man Blessed”, für die kein Zeitungsabonnement erforderlich ist.
Beschreibt das Trainingsprogramm und die damit verbundenen Vorteile eines ECD-Patienten, eines ehemaligen Arztes, der in Großbritannien lebt.
Die Geschichte einer jungen Frau, die an der Erdheim-Chester-Krankheit leidet und durch diese erblindet ist. Trotzdem hat sie das Tauchen gelernt.
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