Treffen der International Histio Advocacy Coalition
Stockholm, Schweden
September 2022
Patientenvertretungsgruppen aus aller Welt, darunter die ECD Global Alliance, kamen im September 2022 im Rahmen der Jahrestagung der Histiocytosis Society (HS) zusammen. Die HS ist eine internationale Vereinigung von mehr als 200 Ärzten und Wissenschaftlern, die sich dafür einsetzen, die Lebensqualität von Patienten mit histiozytären Erkrankungen zu verbessern, indem sie klinische und labortechnische Forschung zu den Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten dieser Krankheit betreiben.
Jedes Jahr veranstaltet die HS eine Tagung, um Ärzte und Forscher zusammenzubringen und klinische sowie wissenschaftliche Fortschritte im Zusammenhang mit der Histiozytose zu erörtern. In diesem Jahr wurden auch Patientenvertretungsgruppen zur Teilnahme an der Tagung eingeladen. Auf der Tagesordnung war Zeit für Gespräche zwischen den Vorstandsmitgliedern der HS und den Patientenvertretungsgruppen sowie für Treffen zwischen den verschiedenen Patientenorganisationen vorgesehen.
Interessenverbände aus den USA, Spanien, Frankreich und Italien waren vor Ort anwesend, während weitere Gruppen aus aller Welt virtuell teilnahmen.
Die Treffen mit den Interessenverbänden verliefen produktiv, und es wurden Vereinbarungen über eine künftige Zusammenarbeit getroffen. Der HS-Vorstand beauftragte den Vorsitzenden des Wissenschaftlichen Ausschusses und den Vorsitzenden des Bildungsausschusses, als Verbindungsleute zwischen der HS und den Familienverbänden zu fungieren. Zweimal jährlich sollen Treffen stattfinden, um den kontinuierlichen Dialog zwischen der HS und den Interessenverbänden zu fördern.
Darüber hinaus vereinbarten die Interessenverbände, künftig enger zusammenzuarbeiten und weiterhin Ideen auszutauschen. Man geht davon aus, dass es für jede einzelne Gruppe einfacher sein wird, ihre Ziele zu erreichen, wenn die Gruppen zunächst miteinander sprechen und Informationen austauschen. Diese Gruppen haben sich verpflichtet, sich alle zwei Monate virtuell zu treffen; ein persönliches Treffen soll jährlich im Rahmen der HS-Jahresversammlung stattfinden. In Zukunft werden die Gruppen gemeinsam an Projekten arbeiten, die darauf abzielen, Patienten und ihren Familien zu helfen.
Es wurden die Probleme erörtert, mit denen Patienten mit Histiozytose-Erkrankungen konfrontiert sind, wobei Einigkeit darüber herrschte, dass wir durch weltweite Zusammenarbeit besser in der Lage sind, die Situation für alle zu verbessern. Zu den besprochenen Themen, die gezielte Anstrengungen erfordern, gehörten unter anderem:
- Zugang zu Behandlungen für Patienten in Ländern mit begrenzten Ressourcen
- Gemeinsam mit allen Beteiligten an der Lösung von Problemen arbeiten
- Sensibilisierung der medizinischen Fachwelt, um frühzeitigere Diagnosen zu ermöglichen
- Einbeziehung der Patientenmeinung in die Forschungsplanung
- Einführung eines internationalen Tages für die Histiozytose
- Entwicklung einfacher Diagnosekriterien
- Kontinuierlicher Austausch zwischen der Forschungsgemeinschaft und den Patientenverbänden
“Der Aufbau von Brücken und die Schaffung eines inklusiven Umfelds standen schon immer im Mittelpunkt des Ansatzes der ECD Global Alliance, die Versorgung und Unterstützung für ECD-Patienten weltweit zu verbessern”, sagte Kathy Brewer, Präsidentin der ECDGA. “Es war spannend, Teil dieser globalen Initiative zu sein. Wir sind überzeugt, dass diese Bemühungen positive Auswirkungen für ECD-Patienten und ihre Familien sowie für alle Menschen haben werden, die mit Histio-Erkrankungen leben.”
