Sind Sie im ECD-Patientenregister erfasst?
Wussten Sie, dass es äußerst wichtig ist, sich an einem solchen Register zu beteiligen?
Sich mit allen Aspekten von klinischen Studien, Registern oder einfach nur der Behandlung einer seltenen Krankheit auseinanderzusetzen, kann überwältigend sein. Wir möchten Ihnen gerne erklären, welche Bedeutung ein Patientenregister hat und warum Sie eine Teilnahme in Betracht ziehen sollten.
Was ist ein Patientenregister?
Definition: Ein systematisches Verfahren, bei dem mithilfe von Beobachtungsmethoden Daten erhoben und festgelegte Endpunkte für eine durch eine bestimmte Krankheit definierte Population ausgewertet werden.
Ein Patientenregister kann ein wirkungsvolles Instrument sein, um den Krankheitsverlauf zu beobachten, Unterschiede bei der Behandlung und den Behandlungsergebnissen zu verstehen, Faktoren zu untersuchen, die die Prognose und die Lebensqualität beeinflussen, Versorgungsmuster zu beschreiben – einschließlich der Angemessenheit der Versorgung und Ungleichheiten bei der Leistungserbringung –, die Wirksamkeit zu bewerten, die Sicherheit und mögliche Schäden zu überwachen sowie die Versorgungsqualität zu messen. Durch Funktionen wie die Rückmeldung von Daten werden Register zudem zur Untersuchung von Qualitätsverbesserungen genutzt.
Kurz gesagt handelt es sich um eine Sammlung von Informationen (aus der Krankengeschichte der Patienten), die dazu dient, offene Fragen zu klären und die Forschung zu einer bestimmten Krankheit voranzutreiben.
Warum ist es wichtig, mitzumachen?
Zunächst einmal ist es für Patienten besonders wichtig zu verstehen, dass Register als “mit minimalem Risiko” gelten, da dabei lediglich Informationen über Probanden weitergegeben werden; es werden weder Untersuchungen am Patienten durchgeführt noch medizinische Eingriffe vorgenommen.
Seit Jahren stützen sich Gesundheitsdienstleister bei der Versorgung ihrer Patienten auf klinische Studien, die Daten über die Wirksamkeit von Behandlungen unter kontrollierten Bedingungen liefern. Diese Daten sind zwar zuverlässig und notwendig, lassen sich jedoch oft nicht auf die vielfältige Patientenpopulation übertragen, was zu Evidenzlücken führen kann. Evidenzlücken können die Fähigkeit von Patienten und Gesundheitsdienstleistern beeinträchtigen, fundierte Entscheidungen zu treffen. Um ihre Patienten daher auf der Grundlage von Ergebnissen aus der Praxis zu versorgen, konzentrieren sich medizinische Fachkräfte nun auf die evidenzbasierte Medizin – und genau diese liefert Patientenregister.
Es ist wichtig zu wissen, dass die Teilnahme am Patientenregister für den Patienten kostenlos ist. Es fallen keine Reisekosten an. In der Regel ist lediglich der Zeitaufwand erforderlich, um die Einwilligung zur Teilnahme zu erteilen sowie Krankenakten, Fragebögen und gegebenenfalls weitere Informationen zur Verfügung zu stellen.
Weitere Informationen zum ECD-Patientenregister am Memorial Sloan Kettering Cancer Center finden Sie hier auf unserer Website ECD-Patientenregister, oder wenden Sie sich telefonisch oder per E-Mail an das Studienteam.
- Telefon: (212) 610-0720
- E-Mail: neuECDRegistry@mskcc.org
Weitere Informationen zu Patientenregistern, ihrer Bedeutung und weiteren Beispielen für aktive Register finden Sie hier: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK208643/.
Weitere Informationen zu anderen Studien und klinischen Versuchen für Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit: Studien und Versuche.
Bitte beachten Sie, dass Sie mit der Teilnahme am ECD-Patientenregister NICHT Mitglied der ECD Global Alliance werden! Falls Sie noch kein Mitglied der ECDGA sind, melden Sie sich bitte über den unten stehenden Link bei der ECDGA an. Wenn Sie bereits Mitglied sind, ziehen Sie bitte in Erwägung, sich auch im Register einzutragen. Folgen Sie unserem Mitgliedschaftslink, um der ECD Global Alliance beizutreten: MACH MIT!.