Die ECD-Aufklärungswoche findet vom 8. bis 14. September 2025 statt, und wir brauchen DICH, um das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen und der Welt zu zeigen, was es bedeutet, Teil der ECD-Familie zu sein. Die Aufklärungswoche ist wichtig, da die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) so selten ist, dass viele Menschen – selbst in medizinischen Kreisen...
Einige Unternehmen bieten gemeinnützigen Organisationen wie der ECDGA die Möglichkeit, für einen bestimmten Zeitraum von einem Prozentsatz ihres Umsatzes zu profitieren. Erkundigen Sie sich in Ihrer Umgebung oder suchen Sie online nach Franchise-Unternehmen, die bereit sind, sich daran zu beteiligen. Das ist eine großartige Möglichkeit für ein Unternehmen, sich zu engagieren...
Diese Spendenaktion fand im Rahmen der ECD-Aktionwoche statt. Die Benefizveranstaltung wurde von Freunden und Familienangehörigen in einem lokalen Restaurant ausgerichtet. Die Eintrittskarten für die Veranstaltung, die $25 kosteten, enthielten 20 Lose für die Tombola, ein Los für die 50/50-Verlosung sowie die Teilnahme an einer stillen Auktion für gespendete Gegenstände. Dies...
Bob und Phyllis Rodgers veranstalteten am 19. September im Rahmen der ECD-Aufklärungswoche den „ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run“, um Spenden zu sammeln und auf diese seltene Krankheit aufmerksam zu machen. Es gelang ihnen, landesweit Aufmerksamkeit zu erregen und $5.248 für die ECDGA zu sammeln!
Diese Herausforderung wurde anonym von einem unserer Mitglieder ins Leben gerufen, das sich bereit erklärt hat, jede Spende, die zwischen dem 27. Oktober und dem 31. Dezember 2015 eingegangen ist, Dollar für Dollar bis zu einer Höhe von $25K zu verdoppeln. Wir freuen uns sehr, berichten zu können, dass $90K für die ECD-Gemeinschaft gesammelt wurden!! Die $25k-Spendenverdopplung...
Das Weingut „Running Vines Winery“ in Chesterton, Indiana, veranstaltete am Wochenende des Tages der seltenen Krankheiten eine Benefiz- und Aufklärungsveranstaltung zu Ehren des ECD-Patienten Hank. Es gab Live-Musik, Essen sowie T-Shirts und Hoodies zum Thema ECD, die zum Verkauf angeboten wurden. Nach der Werbung in der Gemeinde und...
