Jedes Jahr veranstaltet die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) eine einzigartige Veranstaltung, die Ärzte, Forscher und Pflegefachkräfte aus verschiedenen Fachbereichen und über Landesgrenzen hinweg zusammenbringt. Die ECDGA-Medizinsymposium is not just a scientific meeting—it is the central hub of knowledge exchange, strategy alignment, and relationship-building for the global medical community focused on Erdheim-Chester Disease (ECD).
Während sich die Teilnehmer in Barcelona, am 27. Mai 2025, die Ziele sind klar: die Grenzen unseres Verständnisses zu erweitern, die Qualität der Patientenversorgung zu verbessern und Verbindungen zu knüpfen, die zu neuer Forschung, klinischen Studien und neuen Behandlungswegen führen. Doch abgesehen von den Daten und Vorträgen ist es vor allem das, was diese Veranstaltung so unverzichtbar macht: die gemeinsames Pflichtbewusstsein—die Erkenntnis, dass ECD zwar selten ist, aber dieselbe Sorgfalt und Innovation verdient wie jede andere Krankheit auch.
Warum diese Veranstaltung einzigartig ist
Dieses Symposium ist das das einzige spezielle globale Treffen für medizinisches Fachpersonal, das sich ausschließlich auf die Erdheim-Chester-Krankheit konzentriert. Es zeichnet sich durch seinen Aufbau aus, der nicht auf allgemeinen onkologischen oder immunologischen Grundsätzen basiert, sondern auf den ganz spezifischen Herausforderungen und Erkenntnissen, die sich aus der Forschung und Versorgung im Bereich der ECD ergeben.
Hier kommen Fachärzte aus den Bereichen Hämatologie, Onkologie, Pathologie, Neurologie, Immunologie, Radiologie, Nephrologie und Innere Medizin auf Augenhöhe zusammen, um:
- Teilen klinische Fallstudien das könnte das diagnostische Denken neu definieren
- Prüfen molekulare Zielstrukturen, wie beispielsweise die BRAF-V600E-Mutation und andere Mutationen im MAPK-Signalweg, die für derzeitige und neu entwickelte Therapien von zentraler Bedeutung sind
- Entdecken Herausforderungen in der Praxis, insbesondere bei organspezifischen Befunden oder komplexen Begleiterkrankungen
- Tragen Sie zur Entwicklung von Standards für die klinische Praxis die institutionsübergreifend umgesetzt werden können
Jede Sitzung basiert auf der Überzeugung, dass Interdisziplinäre Zusammenarbeit ist der einzige Weg nach vorn. in der Medizin für seltene Krankheiten.
Aufbau eines globalen Expertennetzwerks
Die medizinische Fachwelt im Bereich der ECD ist im Vergleich zu anderen Bereichen der Onkologie oder Immunologie noch klein. Aber sie ist sehr gut vernetzt, äußerst zielstrebig und zunehmend einflussreich. Dieses Symposium trägt dazu bei, dieses Netzwerk zu festigen, und bietet den Teilnehmern eine seltene Gelegenheit,:
- Lernen Sie die Führungskräfte von ECD-Betreuungszentren auf der ganzen Welt
- Möglichkeiten für … identifizieren Forschungspartnerschaften und Teilnahme an einer klinischen Studie
- Entdecken Sie Möglichkeiten für Mitautorenschaft, Zusammenarbeit bei der Einwerbung von Fördermitteln, und Datenaustausch
- Aufbau von Kooperationsbeziehungen für komplexe Fälle
Viele der Durchbrüche, die die ECD-Versorgung vorangebracht haben – von gezielten Therapien bis hin zu internationalen Patientenregistern –, wurden erstmals bei Tagungen wie dieser ins Leben gerufen.
Warum Teilhabe wichtig ist
Whether you’re a first-time attendee or a long-standing member of the ECDGA Medical Advisory Board, your presence at the Medical Symposium signals more than interest—it signals commitment. The commitment to look beyond rare disease barriers, to apply leading-edge science in a focused context, and to build an ecosystem where no patient’s case is too unusual to be understood.
ECD mag zwar selten sein, aber sie ist nicht unsichtbar. Und dank des wachsenden Netzwerks aus Klinikern und Forschern wie Ihnen verwandeln wir Komplexität in Klarheit – und Hoffnung in Taten.
Beteiligen Sie sich an der laufenden Diskussion
Das Symposium ist erst der Anfang. Die Teilnehmer werden dazu ermutigt, das ganze Jahr über mit der ECDGA in Kontakt zu bleiben, und zwar durch:
- Teilnahme an der ECD-Patientenregister und Datenplattformen
- Beteiligung an Entwicklung klinischer Leitlinien
- Einreichung von Abstracts, Fallberichten oder Studienvorschlägen für künftige Tagungen
- Einen Beitrag leisten zur mehrsprachige Ressourcenbibliothek wird für globale Pflegeteams entwickelt
Gemeinsam legen wir nicht nur fest, wie ECD behandelt wird, sondern auch, wie die Zusammenarbeit im Bereich seltener Krankheiten gestaltet wird.
Im Namen des ECDGA-Vorstands und unserer weltweiten Patientengemeinschaft: Vielen Dank, dass Sie Teil dieser Arbeit sind. Wir freuen uns darauf, diesen Weg gemeinsam fortzusetzen – in Barcelona und darüber hinaus.