Die ECD Global Alliance setzt sich am #RareDiseaseDay, dem 28. Februar, für die Sensibilisierung für die Erdheim-Chester-Krankheit ein. Weltweit leiden 300 Millionen Menschen an seltenen Krankheiten. Der Mangel an wissenschaftlichen Erkenntnissen und qualitativ hochwertigen Informationen zu den einzelnen seltenen Krankheiten führt oft zu einer verzögerten Diagnose.
Menschen mit einer seltenen Erkrankung haben oft Schwierigkeiten, Zugang zu Behandlung und Versorgung zu erhalten. Dies führt häufig zu einer erheblichen sozialen und finanziellen Belastung für die Patienten.
Aufgrund der großen Vielfalt an Erkrankungen und der relativ häufigen Symptome, hinter denen seltene Grunderkrankungen verborgen sein können, kommt es häufig zu Fehldiagnosen in der Anfangsphase. Zudem unterscheiden sich die Symptome nicht nur von Krankheit zu Krankheit, sondern auch von Patient zu Patient, selbst wenn diese an derselben Krankheit leiden.
Die Forschung muss international ausgerichtet sein, um sicherzustellen, dass Experten, Forscher und Kliniker miteinander vernetzt sind
Jeder Einzelne und jedes Unternehmen kann dazu beitragen, den Zugang zur medizinischen Versorgung zu verbessern und die Forschung für Menschen mit seltenen Krankheiten zu finanzieren.
Die ECD Global Alliance setzt sich täglich dafür ein, diese Schwierigkeiten zu überwinden, um Menschen zu unterstützen, die von der Erdheim-Chester-Krankheit und der adulten Histiozytose betroffen sind.
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Erfahren Sie mehr über den Tag der seltenen Krankheiten: https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/