Ressourcen für Pflegepersonen
Pflegepersonen in der Gemeinschaft der Seltenkrankheiten stehen vor ganz besonderen Herausforderungen. Vielleicht standen Sie sogar schon vor der besonderen Herausforderung, Ihre medizinischen Betreuer und andere über die Erdheim-Chester-Krankheit aufklären zu müssen. Daher benötigen Sie Informationen, Aufklärung und Hilfsmittel, die Ihnen dabei helfen, die vielen schwierigen Aufgaben zu bewältigen, denen Sie bei der Pflege Ihrer Angehörigen gegenüberstehen. Die unten aufgeführten Quellen verweisen Sie an Organisationen, die Unterstützung und/oder Informationen anbieten, die Ihnen helfen können.
Um mit anderen in Kontakt zu treten, die Angehörige mit ECD betreuen, nehmen Sie an unseren virtuellen Chats für Pflegepersonen teil. Melden Sie sich für das nächste Treffen an hier.
Entlastungsprogramme für pflegende Angehörige
NORD bietet finanzielle Unterstützung, damit Pflegepersonen eine Auszeit nehmen können, um an einer Konferenz oder Veranstaltung teilzunehmen oder einfach einen Nachmittag oder Abend ohne Pflegeaufgaben zu verbringen. Die Zuschüsse werden an berechtigte Personen nach dem Prinzip „Wer zuerst kommt, mahlt zuerst“ vergeben.
Interessenvertretung und Unterstützung
Allianz für pflegende Angehörige Diese Organisation verschafft Pflegekräften Gehör in der Öffentlichkeit und bietet Unterstützung durch Aufklärung, Dienstleistungen, Forschung und Interessenvertretung.
Stärkung von Pflegepersonen Diese Website bietet allen Pflegepersonen einen sicheren, unterstützenden Ort, an dem sie emotionale und spirituelle Unterstützung sowie eine Vielzahl von Online- und Offline-Ressourcen finden.
Der Verband für unsichtbare Behinderungen (IDA) ermutigt, informiert und vernetzt Menschen und Organisationen weltweit, die von Krankheit, Schmerzen und Behinderung betroffen sind. Die IDA bietet außerdem Informationsmaterial zu verschiedenen Krankheiten, Hilfe bei den Kosten für Medikamente, Leistungen bei Behinderung und vieles mehr.
HealingWell.com bietet eine lebendige Selbsthilfegemeinschaft, einen Blog, Videos, einen Newsletter, Artikel und Ressourcen, die Patienten dabei helfen sollen, die Herausforderungen des Lebens mit einer chronischen Erkrankung aktiv zu meistern.
Die Akademie für Ernährung und Diätetik (ehemals American Dietetic Association) bietet fundierte Informationen und vielfältige Ressourcen zu den Themen Ernährung, Wellness und verwandten Bereichen.
Amerikanische Vereinigung für Ernährung Die American Nutrition Association setzt sich für eine optimale Gesundheit durch Aufklärung in den Bereichen Ernährung und Wellness ein. Sie klärt sowohl Laien als auch Fachleute über die gesundheitlichen Vorteile von Ernährung und Wellness auf und legt dabei den Schwerpunkt auf wissenschaftlich fundierte Ernährungslehre.
LLS-Einzelberatungen zur Ernährung Patienten und ihre Betreuungspersonen können eine kostenlose telefonische Einzelberatung mit einem der bei der LLS zugelassenen Ernährungsberater in Anspruch nehmen, die über Fachkenntnisse im Bereich der onkologischen Ernährung verfügen. Eine ausgewogene Ernährung hilft Krebskranken, sich besser zu fühlen, kräftiger zu bleiben und die Nebenwirkungen der Behandlung besser zu verkraften. Eine gute Ernährung hilft dem Körper zudem dabei, Blutzellen und gesundes Gewebe zu regenerieren, die durch die Krebsbehandlung geschädigt wurden. Sie können online einen Termin vereinbaren oder das ’Nutrition Education Services Center“ der LLS unter der Nummer 877-467-1936. Vereinbaren Sie hier einen Termin und erfahren Sie mehr: www.LLSnutrition.org/schedule.
Die USA National Institutes of Health (NIH) bietet ein „Caregiving Toolkit“ an, das Informationen und Ressourcen zur Unterstützung von Pflegepersonen bereitstellt.
Global Genes, eine weltweite Gemeinschaft von gemeinnützigen Organisationen und Selbsthilfegruppen, die sich dafür einsetzen, die Art und Weise zu verändern, wie weltweit mit seltenen Krankheiten umgegangen wird, stellt ein Toolkit für Pflegepersonen zur Verfügung.
Eine von Fachkollegen begutachtete wissenschaftliche Studie über Betreuer in der frühkindlichen Bildung wurde veröffentlicht und ist hier zu finden hier. Ziel dieser Studie war es, den ungedeckten Bedarf und die Erfahrungen von Pflegepersonen von Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) und anderen histiozytären Neoplasien (HN) zu erfassen und Faktoren zu identifizieren, die damit zusammenhängen, dass die Pflege von Patienten mit seltenen Krebserkrankungen als sinnvoll und sinnvoll empfunden wird.
Artikel für Pflegekräfte
| Informationen | Website |
|---|---|
| Erstellen Sie einen individuellen Leitfaden für Pflegekräfte, der genau auf Ihre aktuellen Bedürfnisse als Pflegekraft zugeschnitten ist. | https://www.helpforcancercaregivers.org/ |
| Bietet Beratungsdienste und Informationsmaterialien an, die Pflegekräfte dabei unterstützen sollen, sich auf ihre Pflegeaufgaben vorzubereiten. | http://www.caregivingclub.com/ |
| Ein visuelles Bildungszentrum für pflegende Angehörige | http://www.videocaregiving.org/caregiving.php |
| Ressourcen-Toolbox für Pflegekräfte | http://caregiveraction.org/resources/toolbox/ |
| Leitfaden für Pflegekräfte zum Verständnis von Verhaltensweisen bei Demenz | https://www.caregiver.org/caregivers-guide-understanding-dementia-behaviors |
| Sechs Tipps für Senioren zur Verbesserung des Gedächtnisses | https://www.psychologytoday.com/blog/memory-medic/201011/six-things-seniors-can-do-improve-memory |
| So richten Sie Ihr Zuhause für einen an Alzheimer erkrankten Angehörigen ein: Ein Leitfaden für Pflegepersonen | https://www.redfin.com/blog/2016/09/preparing-your-home-for-a-loved-one-with-alzheimers-a-caregivers-guide.html |
| Pflegepersonen im Umgang mit chronischen Erkrankungen – von der National Dysautonomia Research Foundation | http://www.ndrf.org/Caregiving.htm |
| Eine Website, die Familienangehörigen, Freunden, Nachbarn und Kollegen ein Tool zur Verfügung stellt, mit dem sie in Notfällen gemeinsame Aktivitäten organisieren können. | http://www.lotsahelpinghands.com/ |
| Allgemeine Informationen zu Pflegekräften oder Betreuern. | http://en.wikipedia.org/wiki/Caregiver |
| Pflege: Ein universeller Beruf – Betreuung von Erwachsenen mit kognitiven und Gedächtnisbeeinträchtigungen | http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=392 |
| Website für persönliche Weiterentwicklung und Selbsthilfe | http://www.healyourlife.com/wisdom |
| Eine landesweite Initiative zur Einbindung von Verbrauchern und der Bevölkerung zur Verbesserung der Versorgung am Lebensende. | http://www.caringinfo.org |
| 10 einfache Tipps, wie Senioren ihre psychische Gesundheit und ihr Wohlbefinden verbessern können | http://www.everydayhealth.com/news/easy-ways-seniors-can-boost-mental-health-well-being/ |
| Die richtige Ernährung für Ihr Gehirn im Alter | http://health.usnews.com/health-news/health-wellness/articles/2016-01-05/eating-for-your-brain-as-a-senior |
| Trauer um den Tod eines Elternteils oder Ehepartners | https://www.agingcare.com/articles/mourning-spouse-s-death-133316.htm |
| MedicAlert – Ressourcen für Pflegekräfte | https://www.medicalert.org/caregiver-resources/ |
Ressourcen für die Pflegegemeinschaft
| Beschreibung des Blogs/Podcasts | Website |
|---|---|
| Eine Pflegekraft, die ihren chronisch kranken Ehemann pflegt, schreibt über ihre Erfahrungen | http://spousalcare.blogspot.com |
Bücher für Pflegekräfte
| Beschreibung des Blogs | Website |
|---|---|
| In Krankheit und Gesundheit | https://a.co/d/e2bQnHu |
| In Krankheit wie in Gesundheit: Paaren helfen, mit den Herausforderungen einer Krankheit umzugehen | https://a.co/d/64d8iLl |
| Das Handbuch für pflegende Ehefrauen: Die Pflege Ihres schwerkranken Ehemanns und die Selbstfürsorge | https://a.co/d/6Dy7z4n |
| Wenn Ihr Ehepartner an einer chronischen Erkrankung leidet | https://a.co/d/6rN8EDR |
| Eine neue Normalität finden: Mit einer chronischen Erkrankung das Beste aus dem Leben machen | https://a.co/d/3GBo7hq |
| Wie geht es nun weiter? Den emotionalen Weg der Langzeitpflege bewältigen | https://www.amazon.com/Now-What-Managing-Emotional-Families/ |
Medizinische Experten für ECD aus unserer Gemeinschaft haben bei der Erstellung von zwei Arten von Broschüren mitgewirkt, die der allgemeinen Aufklärung und Sensibilisierung dienen. Die Patientenbroschüre soll neuen Mitgliedern unserer Gemeinschaft helfen, die Grundlagen von ECD zu verstehen. Die medizinische Broschüre können Sie Ihrem Betreuungsteam oder medizinischen Fachkräften zur Verfügung stellen. Fordern Sie ein kostenloses Exemplar an, indem Sie dieses Formular ausfüllen.
Falls Sie weitere Quellen kennen, die hier aufgeführt werden sollten, kontaktieren Sie uns bitte.