Der von Mitgliedern organisierte virtuelle ECD-Lauf/Spaziergang in diesem Monat diente dazu, Spenden für die Forschung zu dieser seltenen Krankheit zu sammeln, das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen und Unterstützer für alle zu mobilisieren, die gegen ECD kämpfen.
Die Familie Atnip versammelte sich am vergangenen Vatertag, um gemeinsam neue Höhen zu erreichen – zur Unterstützung ihres Vaters und Ehemanns sowie der gesamten Gemeinde!
Klettern für den guten Zweck
Von Melinda Atnip
Die Familie Atnip hat an diesem Vatertag unseren 5-km-Lauf absolviert. Wir hatten einen schönen Tag und haben meinen Mann, Barry Atnip (55), nicht nur als Vater unserer beiden Söhne Richard (25) und Bradley (20) gefeiert, sondern auch für seinen unermüdlichen Einsatz im Kampf gegen ECD.
Nur ein paar Hintergrundinformationen zu meinem Mann … Er war in der Highschool und an der Uni Wasserballspieler sowie Rettungsschwimmer und Schwimmlehrer. Nach dem Studium begann Barry, im Familienunternehmen zu arbeiten, und als unsere Söhne geboren und alt genug waren, trainierte er über 12 Jahre lang Baseball- und Wasserballmannschaften. Nachdem die Jungs die Highschool abgeschlossen hatten, zog er sich aus dem Traineramt zurück.
Vor zwei Jahren wurde bei Barry Diabetes insipidus diagnostiziert (während seines letzten Jahres als Trainer). Er kam damit gut zurecht, und bis April 2020 schien alles in Ordnung zu sein. Barry war extrem erschöpft und zeigte mehrere Anzeichen dafür, dass etwas nicht stimmte.
Im vergangenen Jahr wurden wir – zusätzlich zu den Herausforderungen, denen wir während der COVID-19-Pandemie gegenüberstanden – in eine beschwerliche neunmonatige Odyssee gestürzt, um eine Diagnose für Barrys Erkrankung zu finden. Alles begann mit Barrys Augenreizungen und Bauchschmerzen. Was wir zunächst für eine einfache Sonnenschädigung der Augen und einen möglichen Divertikulitis-Schub hielten, entwickelte sich zu etwas viel Größerem. Über sechs Monate lang vermuteten die Ärzte, er habe ein Lymphom oder ein Sarkom. Seit April 2020 bis heute hatte Barry über zwanzig Arzttermine per Zoom, siebzehn Arzttermine vor Ort und war bei zwanzig verschiedenen Ärzten (darunter sechs Augenärzte). Alle Ärzte stammten aus vier verschiedenen medizinischen Zentren (St. Jude, UCI, Stanford, Memorial Sloan Kettering in New York City). Er hatte eine CT-Untersuchung, vier MRT-Untersuchungen, zwei PET-Untersuchungen, zwei Biopsien der abdominalen Raumforderung hinter seinen Nieren, eine Knochenmarkbiopsie, zwei Echokardiogramme, eine genomische Tumorprofilierung, eine Röntgenuntersuchung (na toll), drei Covid-Tests (von denen einer positiv war, mit leichten Symptomen und vierzehn Tagen zu Hause), zwei Wurzelbehandlungen (unabhängig davon, aber kein Spaß), eine Krone und über 150 Blutproben wurden entnommen.
Bei Barry wurde am 19. Januar 2021 die Erdheim-Chester-Krankheit diagnostiziert. Am 1. April 2021 begann Barry schließlich mit der Behandlung. Er erhält BRAF- und MEK-Hemmer. Die gute Nachricht ist, dass es Barry endlich wieder besser geht!!! Barry arbeitet, treibt Sport, fährt Ski und Mountainbike und ist zuversichtlich, das Fortschreiten seiner Erkrankung aufhalten zu können. Wir leben jeden Tag bewusst und sind dankbar, unsere Familie und Freunde in unserem Leben zu haben. Ohne die vor 2016 durchgeführten Forschungsarbeiten und klinischen Studien gab es, wie Sie wissen, kaum Behandlungsmöglichkeiten für ECD. Wir sind den Patienten vor uns dankbar, die sich so sehr dafür eingesetzt haben, dass Barry nun die richtigen Medikamente zur Behandlung dieser seltenen Krankheit erhält.
Also … auf Wunsch von Trainer Barry musste unsere Familie während des ECD-5-km-Laufs eine “Treppenlauf-Challenge” absolvieren. Wir starteten auf dem schönen, gemütlichen Wanderweg in unserer Stadt Fullerton und machten uns dann auf den Weg zu den “Treppen”. Barry verlangte, dass wir alle die Treppen viermal hinaufsteigen! Zuerst eine Treppe ganz normal hinauf, dann steigerten wir uns nach und nach, bis wir die Stufen bis ganz nach oben übersprangen. Wir beendeten unseren Spaziergang am Springbrunnen in unserem örtlichen Park. Anmerkung: Ich war nicht gerade begeistert davon, die Stufen zu überspringen.
Auch wenn wir unsere Reise im Zusammenhang mit der Erdheim-Chester-Krankheit gerade erst beginnen, ist es uns wichtig, das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen und einen Beitrag zur Suche nach einem Heilmittel zu leisten. Ein Schritt vorwärts für das Team Atnip, ein Schritt näher an die Heilung!