Die ECD Global Alliance (ECDGA), eine gemeinnützige Organisation, die sich für Menschen einsetzt, die von einer äußerst seltenen Form von Blutkrebs, der sogenannten Erdheim-Chester-Krankheit (ECD), betroffen sind, ehrt im Rahmen der Nationalen Woche der Freiwilligen verdiente ehrenamtliche Helfer. Die ehrenamtlichen Helfer der ECDGA sind die treibende Kraft der Organisation, indem sie die kleine Belegschaft unterstützt und mehr als 2.000 Stunden ehrenamtlicher Arbeit für zahlreiche Programme und unterstützende Aufgaben leistet.
Die Nationale Freiwilligenwoche bietet der gesamten Gemeinschaft die Gelegenheit, denjenigen ihre Dankbarkeit auszudrücken, die sich für Patienten und Familien einsetzen, die von ECD betroffen sind. Sie gibt den Mitgliedern die Möglichkeit zu sehen, wer hinter den Kulissen arbeitet und ihnen dabei hilft, die Unterstützung und Informationen zu erhalten, die ihnen zustehen. Wir hoffen, dass die ECDGA-Mitglieder durch das Wissen, dass es eine großartige Gruppe von Freiwilligen gibt, die sich jeden Tag für sie einsetzt, neuen Mut und Zuversicht schöpfen.
Seit ihrer Gründung im Jahr 2008 ist die ECDGA auf ehrenamtliche Helfer angewiesen, um den Verwaltungsaufwand auf ein Minimum zu beschränken und so den Erlös aus Spenden optimal zu nutzen. ECD-Patienten, Pflegekräfte, ihre Familien und Freunde sowie medizinisches Fachpersonal bilden die großzügige Belegschaft der Allianz. Einige Helfer engagieren sich bei einzelnen Projekten oder einmal im Jahr, während andere regelmäßiger mitwirken. Die Aufgaben der Freiwilligen reichen von Aufklärungsarbeit über Finanzbuchhaltung und Archivierung bis hin zu Spendensammlungen, der Bereitstellung von Fachdienstleistungen und der Unterstützung anderer Mitglieder. Die Arbeit dieser engagierten Freiwilligen kommt den Mitgliedern der ECDGA und ECD-Patienten auf der ganzen Welt zugute.
Auch medizinische Fachkräfte haben die ECDGA unterstützt, indem sie Fachwissen und Know-how zur Verfügung stellten, Aufklärungsarbeit leisteten und sich an Projekten zur Patientenversorgung beteiligten, die die Organisation initiiert und durchführt. Die gemeinnützige Organisation kann Hunderte von Menschen aus aller Welt unterstützen, was den Beiträgen zahlreicher medizinischer Fachkräfte und ehrenamtlicher Mitglieder zu verdanken ist.
Ehrenamtliches Engagement kommt nicht nur der ECDGA zugute, sondern wirkt sich auch positiv auf die ehrenamtlich Tätigen aus und bietet ihnen zahlreiche Vorteile, die sich auf ihr Berufs- und Privatleben auswirken.
| · Gain confidence | · Make a difference |
| · Meet people | · Be part of a community |
| · Learn new skills | · Take on a challenge |
| · Have fun | · Take action toward your cause |
Möchten Sie sich ehrenamtlich engagieren? Schließt euch uns im Kampf gegen ECD an!
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Donations can also support the organization’s mission and project needs. Visit www.fundECD.org Oder Sie können spenden, indem Sie einen Scheck an ECD Global Alliance, Postfach 775, DeRidder, LA, 70634 senden.
Vielen Dank an alle Freiwilligen, die zur Arbeit der ECD Global Alliance beigetragen haben – ihr stärkt die Organisation und macht unsere Gemeinschaft jeden Tag ein Stückchen stärker!