Auswirkungen einer seltenen Erkrankung: Über Symptome und Behandlung hinaus

Der Umgang mit einer seltenen Krankheit kann sich manchmal wie ein harter Kampf anfühlen. Die Nebenwirkungen seltener Krankheiten wie ECD zeigen sich nicht nur in der Krankheit selbst oder den durchgeführten Behandlungen. Viele Patienten sind mit weiteren Auswirkungen konfrontiert, die keine direkten Nebenwirkungen der Krankheit sind. Im Folgenden finden Sie einige dieser Nebenwirkungen und Möglichkeiten, wie Sie helfen können!  

Soziale Isolation:  

• In gewisser Weise wird die Welt während der Pandemie dazu aufgefordert, “zu Hause zu bleiben” und sich zu isolieren. Für Familien mit seltenen Krankheiten ist dies ein vertrautes Szenario. Eine seltene Krankheit kann einen Patienten und/oder ein Familienmitglied sowohl physisch als auch psychisch isolieren. Es kann schwierig sein, Kontakt zu anderen Menschen zu knüpfen, die nicht verstehen, was man durchmacht oder mit welchen Ungewissheiten man konfrontiert ist.   

• Um der sozialen Isolation entgegenzuwirken, nimm Kontakt zu anderen ECD-Betroffenen auf! Tausche dich mit Menschen aus, die verstehen, was du gerade durchmachst. Nimm an einem Chat oder Video-Chat teil oder triff dich – wenn möglich – mit anderen aus deiner Umgebung auf einen Kaffee. Du kannst sogar deinen eigenen wöchentlichen Video-Chat ins Leben rufen!  

**Die ECDGA würde gerne von ihren Mitgliedern hören! Nehmen Sie an dieser kurzen Umfrage teil und teilen Sie uns mit, ob Sie Interesse daran haben, sich über eine virtuelle Plattform mit anderen auszutauschen: Videochat mit Gleichaltrigen? – Umfrage 

Unvorhersehbar Lebensstil: 

• Manche Patienten mussten möglicherweise ihre Lebensweise drastisch umstellen; (z. B. der Verzehr bestimmter Lebensmittel, die Ausübung bestimmter Fähigkeiten, Veränderungen im Tagesablauf, Veränderungen im Urlaubsverhalten, die erzwungene Einstellung der Erwerbstätigkeit, der Umzug aus dem eigenen Zuhause, der Verlust der Selbstständigkeit usw.)  Möglicherweise wurden Sie plötzlich aus Ihrem gewohnten, behaglichen Alltag herausgerissen und sind nun gezwungen, sich einer neuen, weniger vorhersehbaren Situation zu stellen. Je nach Ihrer individuellen Situation kann dies ausschließlich auf die COVID-Pandemie zurückzuführen sein oder im Zusammenhang mit Ihren ECD-Behandlungen, Symptomen oder Nebenwirkungen stehen. Das lässt Sie vielleicht fragen: “Was bringt der morgige Tag?” 
• Es fällt oft schwer, sich an einen neuen oder unvorhersehbaren Lebensstil anzupassen. Wenn sich eine positive Veränderung abzeichnet, nimm sie gelassen an. Wenn sich eine negative Veränderung abzeichnet, solltest du – sofern möglich – schon nach Alternativen suchen, bevor sie tatsächlich eintritt. Veränderungen sind allgegenwärtig, daher nehmen wir die kleinen oder erwarteten Veränderungen meist gar nicht wahr; erst wenn man unvorbereitet davon überrascht wird, kann man aus dem Gleichgewicht geraten. Trotz der Veränderungen, die sich jeden Tag in unserer Welt vollziehen, schau weiter nach vorne!  

Verlust von Freundschaften: 

• Freunde und Familie können eine unglaubliche Stütze sein. In vielen Fällen sind sie jedoch auch extrem verunsichert, wenn es darum geht, einem kranken Angehörigen zu helfen, und fühlen sich möglicherweise selbst so überfordert, dass sie nicht wissen, was sie tun sollen. Es kann vorkommen, dass viele Freundschaften in den Hintergrund treten, ohne dass dies jemandem anzulasten wäre. Das kann Ihre ohnehin schon schwierige Situation noch schwerer machen.  
• Um nach der Diagnose eine gesunde Freundschaft zu fördern, probieren Sie doch einmal einige dieser Tipps aus: 
  • Klären Sie Freunde und Familie über frühkindliche Entwicklung auf.  
  • Nehmen Sie einen engen Freund oder Verwandten zu Ihrem Arzttermin mit.  
  • Wenn du etwas von einem Freund brauchst, sag es ihm einfach!  
  • Erweitere deinen Freundeskreis um neue Freunde!  

KJetzt bist du ja nicht mehr allein!  

“Wenn das Unvorstellbare geschieht, ist der Leuchtturm die Hoffnung. Sobald wir uns für die Hoffnung entscheiden, ist alles möglich.” – Christopher Reeve  

Weitere Informationen dazu, wie Sie mit anderen Mitgliedern der ECD-Community in Kontakt treten können:  
https://www.erdheim-chester.org/community-connections-during-covid-19/