Jedes Jahr ruft die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) die Welt dazu auf, sich aus einem wichtigen Grund zusammenzuschließen: um das Bewusstsein für die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) zu schärfen, eine seltene und oft missverstandene Form von Blutkrebs. Die Laufen, Gehen & Rollen für die Hoffnung ist nicht nur eine Spendenaktion – es ist eine weltweite Bewegung, die Patienten, Familien und Unterstützer in einer gemeinsamen Mission vereint, um auf ECD aufmerksam zu machen.
Trotz Fortschritten in Forschung und Behandlung ist ECD vielen Menschen – selbst innerhalb der medizinischen Fachwelt – nach wie vor unbekannt. Deshalb ist Aufklärung so wichtig. Eine frühzeitige Diagnose kann zu besseren Behandlungsergebnissen führen, und eine größere Bekanntheit trägt dazu bei, die wissenschaftliche Forschung und die Unterstützungssysteme voranzutreiben. Jeder Teilnehmer, der sich anmeldet, jedes Team, das sich bildet, und jeder Beitrag in den sozialen Medien wird zu einem Leuchtturm, der neue Menschen erreicht, die vielleicht noch nie zuvor von ECD gehört haben.
Was den „Run, Walk & Roll for Hope“ so einzigartig macht, ist seine weltweite Reichweite und inklusives Format. Ganz gleich, ob Sie persönlich vor Ort oder virtuell von überall auf der Welt aus teilnehmen – Ihr Engagement trägt dazu bei, unsere Botschaft zu verbreiten. Jeder Schritt, den Sie in einem Park vor Ort, auf einer Straße in Ihrer Nachbarschaft oder auf dem Laufband machen, trägt zu einer großen Welle der Sensibilisierung bei, die sich über Kontinente hinweg erstreckt.
Die Teilnehmer gestalten ihr Erlebnis oft ganz individuell – sie entwerfen Team-T-Shirts, teilen Geschichten online oder widmen ihre Bemühungen einem geliebten Menschen, der von der Erdheim-Chester-Krankheit betroffen ist. Diese persönlichen Akzente verwandeln die Veranstaltung von einer Spendenaktion in eine Plattform für Geschichten, die aufklärt und verbindet. Wenn Menschen Fotos sehen, persönliche Würdigungen lesen oder erfahren, warum jemand läuft oder wandert, wird das Anliegen persönlicher und die Erdheim-Chester-Krankheit rückt in den breiteren Fokus der Öffentlichkeit.
Und die Wirkung hört nicht auf, sobald der letzte Schritt getan ist. Die gesammelten Spenden unterstützen die Arbeit der ECDGA in den Bereichen Forschung, Aufklärung und Patientenvertretung – doch das im Rahmen dieser Kampagne geschaffene Bewusstsein hält das ganze Jahr über an. Es gibt Patienten die Möglichkeit, ihre Erkrankung in eigenen Worten zu erklären, bietet Pflegepersonen Hilfsmittel zur Unterstützung ihrer Angehörigen und hilft medizinischem Fachpersonal, sich besser mit den Symptomen seltener Krankheiten und den Diagnosewegen vertraut zu machen.
Gemeinsam gestalten wir eine Zukunft, in der niemand allein oder ungehört mit ECD konfrontiert ist. Nehmen Sie am „Run, Walk & Roll for Hope 2025“ teil und helfen Sie uns, jede Meile in eine Botschaft der Sichtbarkeit, der Zusammengehörigkeit und des Fortschritts zu verwandeln.
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen ausschließlich zu Informationszwecken. Bei medizinischen Fragen wenden Sie sich bitte an einen Arzt.