Mit anderen in Kontakt treten

Instagram is a social networking app made for sharing photos and videos from a smartphone. Similar to Facebook or Twitter, everyone who creates an Instagram account has a profile and a news feed. When you post a photo or video on Instagram, it will be displayed on your profile.
ECDGA-Handle: @erdheim_chester Hashtag-Vorschläge: #ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

Die Mitglieder nehmen an der Chat-Runde teil, die ihrer Rolle entspricht, um verschiedene Themen zu besprechen. Diese Online-Runden sind eine großartige Möglichkeit, andere ECD-Familien kennenzulernen, Fragen zu stellen, eigene Erfahrungen auszutauschen und Gemeinschaft zu finden.

This account is a source for medical professionals, rare disease advocates, and other stakeholders to stay connected on medical news related to ECD. To follow the ECDGA page, you must be a member of LinkedIn.

Dies ist eine öffentliche Seite, die für jedermann zugänglich ist. Die ECDGA veröffentlicht Beiträge, und jeder kann auf diese Beiträge antworten oder darauf reagieren. Die ECDGA veröffentlicht Beiträge zu Ereignissen innerhalb der Organisation oder zu Initiativen der Organisation.

Um Werbeanrufe zu verhindern, handelt es sich hierbei um eine geschlossene Gruppe für Patienten, Familienangehörige und enge Freunde. Um Mitglied dieser Gruppe zu werden, muss man von der Verwaltung zugelassen werden, die überprüft, ob man ein registriertes Mitglied der ECDGA kennt. Sobald Sie Mitglied sind, können Sie andere einladen, der Gruppe beizutreten.  Der Zweck dieser Gruppe besteht darin, den Austausch zwischen den von ECD Betroffenen zu ermöglichen.

Dies ist eine geschlossene Gruppe, ähnlich wie die oben beschriebene private Facebook-Gruppe, jedoch speziell für spanischsprachige Mitglieder.

Dies ist eine öffentliche Gruppe, allerdings muss sich ein Facebook-Nutzer dennoch der Gruppe anschließen, bevor er Beiträge veröffentlichen kann. Die Beiträge sind jedoch auch für die Öffentlichkeit einsehbar, ohne dass man der Gruppe beitreten muss. Diese Gruppe wird nicht direkt von der ECDGA reguliert oder überwacht.

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