Für viele Patienten sind Schmerzen und Erschöpfung eine ständige Erinnerung daran, dass sie an der Erdheim-Chester-Krankheit leiden. Pain and fatigue can occur in ECD patients regardless of the presence or absence of BRAF mutations. These symptoms may be seen in newly diagnosed patients as well as those that are considered to be in remission* from the disease.
Dank des Engagements der kompetenten medizinischen Fachkräfte gibt es Maßnahmen, die ein Patient ergreifen kann, um Schmerzen und Müdigkeit zu lindern.
Unser neuester Arzt im ECD Care Center Network, Dr. Gaurav Goyal, erläutert, was helfen kann:
“Cancer related fatigue is a major challenge that we don’t have easy answers to. Exercise is indeed the single most important intervention that can help them. However, the best way to derive benefit is through structured programs targeting at least 150 minutes of exercise a week. Most of the popular gyms and medical facilities offer such programs specific to cancer patients. It can be difficult at times to do strenuous exercise if there are interfering symptoms. In that case, may discuss with your physician regarding alternative options (yoga, water exercises, etc.)”
Dr. Goyal erwähnte außerdem einige weitere Möglichkeiten, die Patienten mit ihren Ärzten besprechen könnten:
- Gleichzeitige Einnahme anderer psychoaktiver Medikamente, die Müdigkeit verursachen oder verstärken können – Opioide, Schlafmittel usw.
- Lack of good sleep- may discuss treatments for sleep and anxiety
- Medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten – der Einsatz von Stimulanzien wie Modafinil und Methylphenidat kann in Betracht gezogen werden
- Kognitive Verhaltenstherapie und Psychotherapie
- Mind-Body-Maßnahmen – Achtsamkeitsmeditation, Yoga usw. In den meisten Städten gibt es zahlreiche Einrichtungen, die kostenlose Angebote für diese Methoden bereitstellen.
*Derzeit gibt es keine Heilung für ECD. Von einer Remission spricht man, wenn sich die Krankheit in einem ruhenden bzw. inaktiven Zustand befindet.
Im Folgenden finden Sie Links mit weiteren Informationen zu diesem Thema:
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/cancer/in-depth/cancer-fatigue/art-20047709
https://youtu.be/_A2KIbcb4tk : Dr. Roei Mazor spricht über die tägliche Pflege von ECD-Patienten.
https://youtu.be/QcEVBl9bTpY : Patienten und Angehörige können beim Patienten- und Angehörigen-Treffen 2019 Fragen an die Experten stellen.
Other amazing and informative videos can be found on our YouTube channel. https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ/featured
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Sie können Ihre Antworten auch per E-Mail an chesnee.green@erdheim-chester.org.