Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) freut sich, Ihnen mitteilen zu können, dass jede Veranstaltung unseres „Patient & Family Gathering“ 2025 und Medizinisches Symposium—die vom 26. bis 27. Mai im pulsierenden Barcelona stattfand—kann nun online angesehen werden.
Ganz gleich, ob Sie persönlich dabei waren oder aus aller Welt zuschauen – diese ganztägigen Videosammlungen bringen Ihnen dasselbe Wissen, dieselbe Hoffnung und dieselbe Verbundenheit direkt auf Ihren Bildschirm.
Tag 1: Treffen für Patienten und Angehörige – Ein Tag voller Informationen und Gemeinschaft
Am 26. Mai kamen Patienten, Angehörige und Experten im Universitätsklinikum Bellvitge zu einem Tag voller neuer Erkenntnisse und Ermutigung zusammen. Auf dem Programm standen:
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Spitzenforschung: Aktuelle Erkenntnisse zur Biologie der Erdheim-Chester-Krankheit, aktuelle Forschungsdurchbrüche und die neuesten Behandlungsmöglichkeiten – von gezielten Therapien bis hin zu neuen klinischen Studien.
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Leben mit ECD: Ein detaillierter Einblick in die klinischen Erscheinungsbilder, die Beteiligung von Gehirn, Augen und Nieren sowie Strategien zum Umgang mit Nebenwirkungen.
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Ganzheitliche Betreuung: Veranstaltungen zu den Themen psychische und emotionale Gesundheit, Umgang mit Schmerzen und Müdigkeit, körperlicher Aktivität und gesunder Ernährung, jeweils abgerundet durch Podiumsdiskussionen mit Experten, bei denen Fragen gestellt werden können.
Um eine weltweite Zugänglichkeit zu gewährleisten, Dieser gesamte Tag wurde ins Französische, Italienische, Spanische und Deutsche übersetzt., mit einer eigenen Wiedergabeliste für jede Sprache:
Tag 2: Medizinisches Symposium – Fortschritte in Forschung und Versorgung
Am 27. Mai kamen führende Kliniker und Forscher zu einer Fachtagung zusammen, bei der Medizinisches Symposium, bei dem die neuesten Erkenntnisse zur Biologie der ECD, zu Innovationen in der Behandlung und zu bewährten klinischen Verfahren vorgestellt werden.
Dieser Inhalt ist auf Englisch verfügbar:
Warum sollte man sich das ansehen?
Diese Aufzeichnungen geben den Geist der Veranstaltung in Barcelona voll und ganz wieder – eine einzigartige Gelegenheit, direkt von internationalen Experten zu lernen und Erfahrungsberichte aus erster Hand aus der ECD-Community zu hören. Ganz gleich, ob Sie Patient, Pflegekraft oder medizinisches Fachpersonal sind: Diese Veranstaltungen bieten praktische Anleitungen, die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse und ein bleibendes Gefühl der Hoffnung.
Machen Sie mit! auf dieser Reise des Verstehens und der Verbundenheit.
Klicken Sie auf die obenstehenden Links, um die Videos und teilen Sie diese mit Freunden, Ihrer Familie und Ihrem medizinischen Betreuungsteam. Gemeinsam gehen wir weiter voran – hin zu einer besseren Zukunft Behandlungen, eine stärkere Unterstützung durch die Gemeinschaft und eine bessere Zukunft.
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen. Alle Inhalte dienen ausschließlich zu Informationszwecken. Bei medizinischen Fragen wenden Sie sich bitte an einen Arzt.