Referent: Dr. med. Eli Diamond
Zeit: 10:50 Uhr – 11:05 Uhr
Datum: 26. Mai 2025 – Treffen für Patienten und Angehörige
Für viele Menschen, die mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) leben, kann die Beteiligung des Gehirns und der Augen zu den schwierigsten und beängstigendsten Komplikationen gehören, mit denen sie konfrontiert sind. Aus diesem Grund wird diese Sitzung unter der Leitung von Dr. Eli Diamond, ist ein wesentlicher Bestandteil des Patient- und Familien-Treffens. Dr. Diamond ist nicht nur ein führender Neuroonkologe am Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York, sondern auch Vorsitzender der ECDGA Medizinischer Beirat und ein Pionier in der klinischen Forschung mit Schwerpunkt auf frühkindlicher Entwicklung.
Ein genauerer Blick auf die Beteiligung von Gehirn und Augen
Es ist bekannt, dass ECD mehrere Organe befällt, und bei bis zu der Hälfte aller diagnostizierten Personen wirkt sich die Erkrankung auf das zentrale Nervensystem aus. Dies kann zu Symptome wie beispielsweise Gleichgewichtsstörungen, Sehstörungen, Kopfschmerzen oder Veränderungen der kognitiven Funktionen. In einigen Fällen umfasst die Augenbeteiligung retroorbitale Raumforderungen, die Schmerzen oder Druck hinter den Augen verursachen. Bei vielen Patienten sind diese Symptome können allmählich auftreten und leicht fälschlicherweise auf andere Erkrankungen zurückgeführt werden – was zu Verzögerungen bei der Diagnose.
Der Vortrag von Dr. Diamond wird den Teilnehmern helfen, Folgendes zu verstehen:
- Was die aktuelle Wissenschaft über wie und warum Bei der ECD sind das Gehirn und die Augen betroffen.
- Welches Symptome am häufigsten auftreten und bei denen rechtzeitig ein Gespräch mit einer medizinischen Fachkraft gesucht werden sollte.
- Wie bildgebende Untersuchungen werden zur Überwachung neurologischer und okulärer Befunde eingesetzt.
- Was ist bekannt über Langzeitergebnisse, und wie Behandlungen könnte sich verbessern oder stabilisieren Symptome.
In diesem Vortrag werden den Teilnehmern außerdem einige der laufenden Forschungsprojekte vorgestellt, die Dr. Diamond leitet, darunter Untersuchungen zu den Neurologische Auswirkungen gezielter Therapien, und Verbesserungen bei den Biopsietechniken die darauf abzielen, Diagnose sicherer und genauer für Patienten mit Läsionen im Gehirn oder in der Augenhöhle.
Warum Dr. Diamonds Arbeit von Bedeutung ist
Dr. Diamond war in den letzten zehn Jahren maßgeblich an vielen der bedeutendsten Fortschritte in der ECD-Forschung beteiligt. Er leitete klinische Studien zu Medikamenten wie Vemurafenib und Cobimetinib, die zur Zulassung dieser Wirkstoffe durch die FDA führten. Behandlungen für ECD-Patienten. Er hat zahlreiche Veröffentlichungen zu neurologischen Aspekten im Zusammenhang mit ECD verfasst Symptome, und war Mitbegründer des ECD-Patientenregisters, einer Plattform, die es Patienten ermöglicht, von zu Hause aus einen Beitrag zur weltweiten Forschung zu leisten.
Er bringt eine einzigartige Kombination aus klinischer Erfahrung, wissenschaftlichen Kenntnissen und Mitgefühl in seine Arbeit ein. Er versteht, dass Symptome Erkrankungen, die das Gehirn und die Augen betreffen, sind nicht nur körperlich belastend, sondern auch emotional überwältigend. Dank seines Engagements erhalten Patienten frühzeitigere Diagnosen, eine wirksamere Versorgung und mehr Hoffnung.
Was Sie von dieser Sitzung erwarten können
Es handelt sich um einen prägnanten, leicht verständlichen Vortrag, der sich an Patienten und Pflegekräfte richtet, die möglicherweise mit neurologischen Erkrankungen konfrontiert sind. Symptome, die mit Sehstörungen leben oder einfach mehr über diesen Aspekt der ECD erfahren möchten. Zwar werden keine persönlichen medizinischen Ratschläge gegeben, doch können Dr. Diamonds Erkenntnisse den Teilnehmern helfen, ihren eigenen Ärzten gezieltere Fragen zu stellen und sich besser über die Komplexität dieser Erkrankung informiert zu fühlen.
Ganz gleich, ob Sie als Patient, Angehöriger oder medizinisches Fachpersonal an dieser Veranstaltung teilnehmen – sie bietet Ihnen die Gelegenheit, direkt von einem der weltweit führenden Experten für neurologische Begleiterscheinungen der Erdheim-Chester-Krankheit zu lernen.