Unterstützung bei der Pflege

Alle Pflegekräfte, die daran interessiert sind, mit anderen in Kontakt zu treten, die ECD-Patienten lieben und betreuen, wenden sich bitte an die Organisation.
Die ECDGA-YouTube-Playlist “Ressourcen für Pflegepersonen ”von der ECDGA“ umfasst 5 Videos mit medizinischen Fachleuten, die über die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) sprechen Behandlungen sowie Unterstützung für Pflegepersonen.

Pflege ist eine sehr schwierige Aufgabe. Für viele pflegende Angehörige sind die körperlichen und emotionalen Belastungen allgegenwärtig und führen zu Erschöpfung. Gerade in der Zeit, in der man Familie und Freunde am dringendsten braucht, verliert man leicht den Kontakt zu ihnen. Um einem Burnout als pflegender Angehöriger vorzubeugen, müssen Sie daran denken, auch auf sich selbst zu achten.  Sich um sich selbst zu kümmern, ist vielleicht eine der wichtigsten Möglichkeiten, wie Sie sich um Ihren Angehörigen kümmern können.

Hinweis: Manchmal verläuft die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) weniger schwerwiegend, und der Pflegeaufwand ist entsprechend geringer. Das ist wunderbar und völlig normal, dennoch können die Ratschläge in diesem Abschnitt im Laufe der Jahre hilfreich sein.

Eine Möglichkeit, auf sich selbst zu achten, besteht darin, sich von anderen helfen zu lassen.  Wenn jemand fragt, was er tun kann, nennen Sie konkrete Beispiele dafür, wie er helfen könnte. Einige Beispiele, die Sie nennen könnten, sind: eine Mahlzeit zubereiten, den Rasen mähen, Einkäufe erledigen, kleinere Arbeiten im Haushalt übernehmen, Unterlagen sortieren, Versicherungsformulare ausfüllen usw. Die meisten Menschen möchten gerne helfen, wissen aber einfach nicht, was sie tun sollen.  Wenn Sie ihnen eine Aufgabe geben, fühlen sie sich besser und Sie erhalten die Hilfe, die Sie so dringend brauchen. Versuchen Sie, die vorgeschlagene Aufgabe an die Interessen und Fähigkeiten der Person anzupassen.

Als pflegende Person sollten Sie außerdem unbedingt darauf achten, auf Ihre eigene Gesundheit zu achten.  Denken Sie daran, sich gesund zu ernähren, ausreichend zu schlafen, sich körperlich zu betätigen, regelmäßig zu Vorsorgeuntersuchungen zum Arzt zu gehen und sich Zeit zum Ausruhen zu nehmen, wenn Sie es brauchen.  Sollten Sie als pflegende Person selbst erkranken, denken Sie daran, alles zu tun, was nötig ist, damit es Ihnen wieder besser geht. All das fällt viel schwerer, wenn Sie sich um einen kranken Angehörigen kümmern, aber versuchen Sie, sich vor Augen zu halten, dass Sie so gesund wie möglich bleiben müssen – wenn schon nicht für sich selbst, dann zumindest für Ihren Angehörigen.

Als pflegende Person ist es außerdem wichtig, den Kontakt zu Familie, Freunden und anderen Menschen aufrechtzuerhalten, die verstehen, was Sie gerade durchmachen.  Nehmen Sie sich Zeit für den Austausch mit anderen. Behalten Sie Ihre Ängste, Ihren Stress, Ihre Sorgen usw. nicht für sich. Suchen Sie sich jemanden, dem Sie vertrauen und mit dem Sie Ihre Gedanken und Sorgen teilen können. Hierfür können Sie sich an Ihr bisheriges Unterstützungsnetzwerk aus Familie, Freunden oder Gemeindemitgliedern wenden. Oder Sie wenden sich an eine Selbsthilfegruppe für pflegende Angehörige.  Diese Selbsthilfegruppen lassen sich in der Regel über Ihre Kirche, Ihre Arztpraxis oder online finden. Eine solche Online-Organisation ist die National Family Caregivers Association (http://www.nfcacares.org).

Es ist für Ihr Wohlbefinden und das Ihrer Angehörigen äußerst wichtig, bewusst darauf zu achten, ein Gleichgewicht zwischen den Bedürfnissen Ihrer Angehörigen und Ihren eigenen Bedürfnissen zu wahren.  Die Pflege eines geliebten Menschen, wenn dieser krank ist, gehört zu den schwierigsten Aufgaben, denen Sie sich jemals stellen müssen. Es ist stressig und oft sehr einsam. Gleichzeitig ist es eine der liebevollsten und selbstlosesten Aufgaben, die Sie jemals ausüben dürfen.  Mit der richtigen Balance sind Sie viel besser in der Lage, das, was getan werden muss, weiterhin mit Liebe und Mitgefühl zu tun und gleichzeitig das Risiko eines Burnouts als pflegende Person zu verringern.

Siehe auch Ressourcen für Pflegepersonen.