Community-Chats
Online-Verbindung zu Ihrer Community
Die ECD Global Alliance veranstaltet jeden Monat virtuelle Online-Chats für alle Mitglieder der ECD-Community. Dazu gehören Patienten, Pflegekräfte, Angehörige, medizinisches Personal, Forscher usw.
Wenn Sie sich bei der ECD Global Alliance registrieren, erhalten Sie per E-Mail eine Benachrichtigung über jede Chat-Sitzung, die für Ihre Position relevant ist. Falls Sie sich noch nicht bei der Gruppe registriert haben, empfehlen wir Ihnen, dies zu tun. hier um auf dem Laufenden zu bleiben.
The chats are open for any discussion topic within reason. Often discussed topics include ECD diagnosis issues, treatments, tests, knowledgeable doctors, symptoms, treatment side effects, and sometimes just friendly discussions about pleasant things happening in participants’ lives. Most who attend the sessions have found connections and continue to correspond outside of the chat sessions. The meetings also provide a support structure for those who are interested in learning as much as they can about ECD and providing mutual support to each other.
Trauer-Netzwerk
Der Verlust eines geliebten Menschen durch die Erdheim-Chester-Krankheit ist eine unglaublich schmerzhafte Erfahrung, und niemand sollte sie allein durchstehen müssen. Auch wenn wir „Grief Chats“ nicht mehr im Voraus ansetzen, sind wir für Sie da, um Sie zu unterstützen, wenn Sie es am dringendsten brauchen. Wenden Sie sich für weitere Informationen an unseren Patientenberater.
Englischsprachige Gruppen
13:00 – 14:00 Uhr CDT
October 27, 2026 1:00 PM CDT
13:00 – 14:00 Uhr CDT
13. Oktober 2026, 13:00 Uhr CDT
Internationale Konzerne
Chat der portugiesischen Community
17:30 – 18:30 Uhr CDT
29. Oktober 2026, 17:30 Uhr CDT
Chat für Spanischsprachige
11:00 Uhr – 12:00 Uhr CDT
20. Oktober 2026, 11:00 Uhr CDT
Chat für Australien und Neuseeland
8:00 PM – 9:00 PM CDT
October 16, 2026 8:00 PM CDT
Chat der italienischen Community
11:00 Uhr – 12:00 Uhr CDT
October 13, 2026 11:00 AM CDT
Französischsprachiger Chat
Deutschsprachiger Chat
Kanadischer Community-Chat
13:00 – 14:00 Uhr CDT
29. Oktober 2026, 13:00 Uhr CDT
Bisher führte die ECDGA für die Community schriftliche Live-Online-Chats durch. Zusammenfassungen früherer Chat-Sitzungen wurden zusammengestellt und archiviert. hier.
Bitte lesen Sie unsere Richtlinie zur virtuellen Teilnahme bevor Sie an einer Sitzung oder einem Webinar der ECD Global Alliance teilnehmen.
HINWEIS: Überprüfen Sie hier Ihre Zeitzone: Zeitzonenrechner.
Es wird nicht Seien Sie medizinisches Fachpersonal, das bei diesen Anrufen hilft. Jeder Patient ist einzigartig, und medizinische Ratschläge können hier nicht gegeben werden; wir empfehlen, alle Ideen mit Ärzten zu besprechen. Bitte lesen Sie unsere Richtlinie zur virtuellen Teilnahme.