Das Erasmus University Medical Center in Rotterdam tritt dem Netzwerk des ECD Referral Care Center bei, das aus Krankenhäusern besteht, die auf die Behandlung von Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit spezialisiert sind.
Die „Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance“ heißt das Erasmus University Medical Center in Rotterdam, Niederlande, in ihrem Netzwerk von Überweisungszentren willkommen, um Patienten mit Erdheim-Chester-Syndrom zu helfen.
An der Spitze dieses auf ECD spezialisierten Teams steht Dr. Jan Am van Laar, außerordentlicher Professor für klinische Immunologie an der Abteilung für Innere Medizin, Universitätsklinikum Erasmus MC, in Rotterdam, Niederlande. Das aus 14 Spezialisten bestehende Team dieses Zentrums hat bislang sechs Patienten behandelt, die an dieser seltenen Form von Blutkrebs leiden.
Dr. Jan Am van Laar
Das Zentrum wird Teil der jüngsten Bemühungen zur Verbesserung der Versorgung bei seltenen Krebserkrankungen in dieser Region sein. Die niederländische Krebsgesellschaft (KWF) hat ab 2021 fünf Millionen Euro in die Forschung zu seltenen Krebserkrankungen investiert.
“Wir stellen fest, dass die Überlebensraten bei vielen häufigen Krebsarten im Laufe der Jahre erheblich gestiegen sind, doch Patienten mit einer seltenen Krebsart profitieren noch weniger von den neuen Entwicklungen”, sagt KWF-Direktor Johan van de Gronden. “Das Wissen über seltene Krebsarten ist nach wie vor weit verstreut auf verschiedene Krankenhäuser.”
Forscher und Fachleute des UMC Groningen, des UMC Utrecht, des Erasmus MC, des Amsterdam UMC und des Maxima Medical Center werden daher beispielsweise mehr interne Informationen über seltene Formen von Blutkrebs austauschen. Diese Datenerhebung und die Entwicklung hochsensibler Bluttests ermöglichen es, besser zu bestimmen, welche Spuren seltene Tumore im Blut und in den Organen hinterlassen.
Damit hofft die KWF, die Aussichten für eine große Gruppe von Patienten in den kommenden Jahren zu verbessern.
(Zitat aus einem kürzlich erschienenen Artikel in niederländischer Sprache)
Erst in diesem Monat veröffentlichten Dr. van Laar und seine Kollegen die Artikel Spektrum histiozytischer Neoplasien im Zusammenhang mit verschiedenen hämatologischen Malignomen, die dieselbe onkogene Mutation aufweisen. Aufstrebende Zentren wie dieses tragen dazu bei, das Wissen über ECD-Patienten weltweit zu erweitern und ihnen den Zugang zur medizinischen Versorgung zu erleichtern.
Die ECD Global Alliance hat 2015 das ECD Referral Care Center Network ins Leben gerufen, um diese Patientengruppe flächendeckender zu versorgen, einen fachkundigen, höheren Versorgungsstandard zu fördern und durch regelmäßige Konsultationen die lokalen Ärzte zu unterstützen. Einschließlich des Krankenhauses in den Niederlanden gibt es mittlerweile weltweit 34 Zentren, die sich um die ECD-Patienten kümmern.
Erfahren Sie mehr über das Netzwerk des ECD Referral Care Center unter www.erdheim-chester.org/care-centers.