The following link is to the protocol for an ECD study as announced by Dr. Augusto Vaglio of the University of Parma in Italy. ECD patients are invited to participate by sending in medical records. The study aims to gather medical records for 120 ECD patients and then analyze them to expand the knowledge on Erdheim-Chester Disease. The goal of the study is to allow earlier diagnosis, better classification of the different disease forms, and improved prediction of the patient prognosis.
Dies ist eine Gelegenheit für jeden Patienten, einen Beitrag dazu zu leisten, mehr über diese Krankheit zu erfahren. Es ist etwas, das jeder Patient tun kann, um unser Anliegen zu unterstützen.
Bitte lesen Sie die beigefügten Informationen. Wenn Sie an der Studie teilnehmen möchten, müssen Sie Ihre medizinischen Unterlagen, wie im verlinkten Dokument “Checkliste der einzureichenden Unterlagen” beschrieben, entweder an die Praxis von Dr. Vaglio in Italien oder an die ECD Global Alliance senden, die diese dann an Dr. Vaglio weiterleiten wird. Falls Sie die Unterlagen direkt an Dr. Vaglio senden, bewahren Sie bitte unbedingt eine Kopie aller eingereichten Unterlagen auf, da wir hoffen, dass bald weitere Studien starten werden, für die möglicherweise dieselben Unterlagen benötigt werden.
Checkliste der zu versendenden Gegenstände
Einverständniserklärung
Protokoll
So erhalten Sie Ihre Krankenakten