Das Jahr 2025 Laufen, Gehen & Rollen für die Hoffnung bringt Unterstützer aus aller Welt im Kampf um mehr Aufmerksamkeit für die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) zusammen. Auch wenn Sie virtuell teilnehmen, ist Ihr Beitrag genauso wirkungsvoll – und mit ein wenig Kreativität und Planung kann Ihr Erlebnis genauso bedeutungsvoll und unvergesslich sein wie eine persönliche Teilnahme.
Hier sind fünf einfache, aber effektive Tipps, wie Sie das Beste aus Ihrem virtuellen Lauf herausholen können:
1. Wählen Sie eine Route mit Bedeutung
Ob in Ihrer Nachbarschaft, in Ihrem Lieblingspark oder auf einem malerischen Wanderweg – wählen Sie eine Strecke, die Ihnen etwas bedeutet. Manche Teilnehmer planen Routen, die an Orten vorbeiführen, die für ihre Lieben von Bedeutung sind, oder an Orten, die mit besonderen Erinnerungen verbunden sind. Wohin Sie auch gehen – Ihre Schritte haben einen Sinn.
2. Gestalte deine Ausrüstung individuell
Das Tragen von Kleidung mit dem Veranstaltungslogo oder maßgeschneiderten Team-Shirts hebt nicht nur die Stimmung, sondern regt auch neugierige Zuschauer zu Gesprächen an. Ergänzen Sie Ihr Outfit mit Ansteckern, Schildern oder Bändern in den für die ECDGA typischen Farben Blaugrün und Marineblau im Zebrastreifenmuster, um Ihr Anliegen visuell zu unterstreichen.
3. Teile deine Geschichte in den sozialen Medien
Soziale Medien sind ein wirkungsvolles Mittel, um das Bewusstsein für ein Thema zu schärfen. Zeigen Sie anhand von Fotos, kurzen Videos oder täglichen Updates, warum Sie mitmachen. Informieren Sie Ihre Follower über die Erdheim-Chester-Krankheit und fügen Sie einen Link zu Ihrer Spendenseite oder Teamseite hinzu, damit andere Ihr Anliegen unterstützen können.
4. Mit einem virtuellen Team arbeiten
Nur weil ihr nicht in derselben Stadt seid, heißt das noch lange nicht, dass ihr nicht gemeinsam aktiv sein könnt. Sprecht einen Zeitpunkt ab, zu dem eure Teammitglieder von ihrem jeweiligen Standort aus spazieren gehen, laufen oder rollen können, und trefft euch anschließend online, um Fotos und Erlebnisse auszutauschen. Viele Teams vereinbaren nach dem Lauf einen Videoanruf, um ihre Leistung zu feiern und darüber nachzudenken, was die Veranstaltung für sie bedeutet.
5. Schaffen Sie Aufmerksamkeit, während Sie unterwegs sind
Drucken Sie Schilder mit Informationen zur Erdheim-Chester-Krankheit aus und tragen Sie diese bei sich oder führen Sie einen QR-Code mit sich, der auf die Website der ECDGA verweist. Diese kleinen Gesten können Passanten zu Verbündeten machen, indem sie sie über eine seltene Krankheit aufklären, von der sie wahrscheinlich noch nie gehört haben.
Durch die virtuelle Teilnahme können Sie die Mission der ECDGA auf sehr persönliche und wirkungsvolle Weise in Ihre eigene Gemeinde tragen. Mit jedem Schritt sorgen Sie für Sichtbarkeit, fördern das Verständnis und tragen zu einer wachsenden Bewegung bei, die davon überzeugt ist, dass sich niemand, der von ECD betroffen ist, allein oder unsichtbar fühlen sollte.
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen ausschließlich zu Informationszwecken. Bei medizinischen Fragen wenden Sie sich bitte an einen Arzt.