Mit unserem Blog möchten wir Sie auf dem Laufenden halten unsere Mitglieder mit wichtigen Informationen, die aff… das tägliche Leben von ECD-Patienten beeinflussen und ihre Familien. Wir bemühen uns, diese Informationen mit Unterstützung von and Unter Anleitung unserer vertrauenswürdig medizinisches Fachpersonal. Fällig angesichts des weltweiten Anstiegs der COVID-19-Fälle und der Notwendigkeit, dass unser gesamtes medizinisches Fachpersonal an vorderster Front im Einsatz ist In diesem Sinne beschränken sich unsere Blogbeiträge auf die Fähigkeiten und das Wissen des ECDGA-Teams.
Diese Woche, während alle auf soziale Distanzierung achten, da erfahren wir noch ein bisschen mehr–ausführlich darüber, wie wichtig es ist, nicht praktisch voneinander getrennt.
Sich die eigene Diagnose einzugestehen, kann sehr schwer sein. Es kann sogar noch schwerer sein darüber mit der Familie, Freunden und Kollegen zu sprechen. Die ECD Global Alliance steht Ihnen mit Unterstützung und Informationen zur Seite und setzt sich für Ihre Belange ein., was diese Gespräche ein wenig erleichtern kann.
Auch wenn Ihre Erkrankung selten sein mag, sollten Sie wissen, dass Sie nicht allein sind! Die ECDGA bietet zahlreiche Möglichkeiten, die es Patienten, Familien und Pflegepersonen ermöglichen, sich zu treffen, auszutauschen und Hoffnung zu schöpfen. Diese anderen Familien werden zu Freunden, Verbündeten, einem Unterstützungsnetzwerk und sogar zu einem Ort, an dem Sie Dampf ablassen können, wenn Sie einen schlechten Tag hatten. Wir möchten Sie ermutigen, die groß und kleine Erfolge miteinander!
Möglichkeiten zur Kontaktaufnahme mit der ECD Global Alliance Familie…
Das ECDGA-Team E-Mails:
Jessica.Corkran@erdheim-chester.org
Chesnee.Green@erdheim-chester.org
Lokale Vernetzung:
Die ECD Global Alliance kann bereitstellen Patienten und Pflegepersonen mit Kontaktdaten für Personen in Ihrer UmgebungGesamtfläche tdie zugestimmt haben, dass ihre Daten an andere Mitglieder weitergegeben werden dürfen. Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte per E-Mail an Chesnee oder Jessica (siehe E-Mail-Adressen(wie oben).
Soziale Medien:
Facebook: https://www.facebook.com/ErdheimChesterDisease
*Dies ist die Facebook-Seite der ECDGA, auf der die neuesten verfügbaren Informationen veröffentlicht werden, darunter alle aktuellen Veranstaltungen, Veröffentlichungen, Studien und Versuche sowie vieles mehr.
Facebook-Gruppe: https://www.facebook.com/groups/784637751599933/
*Dies ist die private Gruppe der ECDGA*. Wenn Sie derzeit Mitglied der ECDGA sind, haben Sie Zugang zu dieser Gruppe. In dieser Gruppe haben Sie die Möglichkeit, sich offen mit anderen Mitgliedern über ECD auszutauschen.
Twitter: https://twitter.com/ECDGA
*Dies ist die Twitter-Seite der ECDGA, auf der die neuesten verfügbaren Informationen veröffentlicht werden, darunter alle aktuellen Veranstaltungen, Veröffentlichungen, Studien und Versuche sowie vieles mehr.
YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ
*Dies ist die offiziell ECDGA auf YouTube Kanal. Hier finden Sie informative Videos über ECD, den Gründer der ECD Global Alliance sowie Videos von jährlichen Veranstaltungen (unter Beteiligung von medizinischen Fachkräften aus aller Welt).
LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/erdheim-chester-disease-global-alliance-npo
*Unser LinkedIn-Profil account ist unser berufliches Profil, das ebenfalls mit den neuesten verfügbaren Informationen aktualisiert wird, darunter alle aktuellen Ereignisse, Veröffentlichungen, Studien und klinischen Studien sowie Alles rund um medizinische Themen, was Fachleute interessieren könnte.
Instagram: https://www.instagram.com/erdheim_chester/?hl=en
*Dies ist die oOffizielle Instagram-Seite der ECDGA. Aufgrund der Beschaffenheit von Instagram sind die Informationen begrenztd, aber es gibt Links auf unserer Profilseite.
RareConnect: https://www.rareconnect.org/en/login?next=/en/community/erdheim-chester-disease
*Die ECDGA verfügt über eine RareConnect Profil. Diese Website wird mit den neuesten verfügbaren Informationen aktualisiert, darunter alle aktuellen Ereignisse, Veröffentlichungen, Studien und klinischen Studien, usw.. Das ist ideal für alle, die eine andere Sprache als Englisch sprechen und möglicherweise Schwierigkeiten haben, bestimmte Inhalte zu verstehen. Die auf dieser Website bereitgestellten Informationen werden in Ihre Muttersprache übersetzt. von einem menschlichen Freiwilligen der Übersichtlichkeit halber.
Online-Live Chat:
Patientenbetreuung – Chatzy: http://www.chatzy.com/427437211406
*Dieser Chat findet wöchentlich samstags um 15:00 Uhr Eastern Standard Time statt. Auch wenn dies die “festgelegte” Uhrzeit ist, ist der Chatraum jederzeit geöffnet.
Unterstützung für pflegende Angehörige –
*E-Mail support@erdheim-chester.org um mit unserem Teamleiter für Pflegekräfte in Kontakt zu treten und eine Einladung zur nächsten Chat-Runde für Pflegekräfte zu erhalten.