Die ECD Global Alliance hat sich mit der leitenden Ärztin Dr. Xinxin Cao vom Peking Union Medical College Hospital der Chinesischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften und des Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) zusammengetan, um das Webinar zu veranstalten Meine seltene Krankheit verstehen – mit Dr. Cao.
Am 29. September 2022 brachte die Initiative über 65 Familien aus der Region China zusammen, um sich von einem Experten über Themen im Zusammenhang mit der Erdheim-Chester-Krankheit informieren zu lassen.
Dr. Cao trat 2016 dem Überweisungsnetzwerk des ECD-Care-Centers bei; zu diesem Zeitpunkt betreute sie 20 ECD-Patienten, während 30 weitere Patienten an der PUMC-Einrichtung behandelt wurden. Heute, nur sechs Jahre später, werden dank der Sensibilisierungsarbeit und der Überweisungen innerhalb des Netzwerks über 100 Patienten mit der Diagnose ECD an diesem Standort behandelt.
In den 13 Jahren ihres engagierten Einsatzes für die Gemeinschaft arbeitet die ECD Global Alliance daran, jedes Jahr mehr globale Projekte auf die Beine zu stellen. Da nur ein Dutzend Patienten aus dieser Region bei der Organisation registriert waren, war offensichtlich, dass die Kommunikationslücke groß war und nur durch eine wichtige Initiative wie dieses Informations-Webinar geschlossen werden konnte.
“Patienten zusammenzubringen, um sich über ECD zu informieren, ist nicht nur wichtig, damit sie die Krankheit und die Behandlungsmöglichkeiten besser verstehen”, sagte Dr. Cao. “Sondern auch, damit sie erkennen, dass sie Teil einer Gemeinschaft sind, die sich gegenseitig unterstützt und versteht, was jeder Einzelne durchmacht. Ich bin stolz darauf, Teil der ECD Global Alliance zu sein und ihre Mission zu unterstützen.”
Dr. Long Chang, ein Kollege an der PUMC, war bei dem Treffen dabei, um bei erforderlichen Übersetzungen seitens der Allianz zu helfen und die Teilnehmer über den Auftrag der Organisation zu informieren.
Diese lebensverändernden Einsätze sind nur möglich, wenn Ärzte und Freiwillige mit Mitgefühl und Engagement zusammenarbeiten. Vielen Dank an alle, die sich daran beteiligt haben!
