Im September dieses Jahres fand im Rahmen des „Histiocytosis Awareness Month“ 2021 ein internationales virtuelles Treffen zum Thema Histiozytose statt. Das Webinar wurde von der spanischen OR-Vereinigung organisiert und veranstaltet; das Publikum bestand überwiegend aus Ärzten und einer kleineren Anzahl von Patienten.
Eine der Sitzungen im Rahmen der Konferenz fand am 24. September 2021 unter Beteiligung der ECD Global Alliance (ECDGA) und der Histiocytosis Association (HA) statt. Dr. Gaurav Goyal von der University of Alabama in Birmingham leitete die Fortbildungsveranstaltung und hielt einen Vortrag zum Thema „Auswirkungen bei erwachsenen Patienten mit LCH und Erdheim-Chester-Syndrom, laufende Behandlungen und Studien“. Der Vortrag umfasste Beschreibungen der histiozytären Erkrankungen bei Erwachsenen sowie der häufigsten klinischen Merkmale und der Behandlungen, die sich als wirksam erwiesen haben. Es wurden diagnostische Hinweise gegeben, um Ärzten zu helfen, eine genaue Diagnose dieser ähnlichen Erkrankungen zu stellen.
Die Die Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen für Histiozytose weltweit hat zahlreiche Vorteile mit sich gebracht. Insbesondere diese Veranstaltung war für unsere spanischsprachige Gemeinschaft von großem Nutzen. Ärzte aus Argentinien, Spanien und anderen Ländern konnten von den Erkenntnissen profitieren, die hier in den USA gewonnen und weitergegeben wurden. Die Teilnehmer waren sehr dankbar für die Gelegenheit, Neues zu lernen und ihren Patienten eine bessere Versorgung bieten zu können.
Die Vorstandsmitglieder von HA und ECDGA berichteten über ihre jeweiligen Aufgaben bei der Unterstützung von Histiozytose-Patienten und der medizinischen Fachwelt. Die Die Ärztenetzwerke sind miteinander verflochten und wachsen stetig weiter in den verschiedenen Organisationen. Da diese Organisationen verstärkt Aufklärungs- und Bildungsarbeit leisten, werden täglich Anstrengungen im Bereich der Histiom-Versorgung unternommen.
Die Die ECDGA unterstützt insbesondere spanischsprachige Familien durch zusätzliche vierteljährliche Chat-Sitzungen., wodurch diesen Familien die Möglichkeit geboten wird, virtuell miteinander in Kontakt zu treten. Diese emotionale Unterstützung kann Patienten und Angehörigen oft dabei helfen, sich weniger allein zu fühlen und sich gegenüber ihren Behandlungsteams besser für ihre Interessen einzusetzen. Vierteljährlich finden zudem Treffen mit diesen Patienten statt, an denen ein spanischsprachiger Arzt teilnimmt, der mit histiozytären Erkrankungen und deren Behandlung vertraut ist. Jeder Patient und jedes Familienmitglied ist herzlich eingeladen, an diesem Chat teilzunehmen!
Sehen Sie sich die Aufzeichnung dieses Webinars auf YouTube an.
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