Wenn man mit einer seltenen Erkrankung wie der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) lebt, können alltägliche Entscheidungen – wie zum Beispiel, was auf dem Teller landet – einen entscheidenden Einfluss darauf haben, wie man sich fühlt. Zwar gibt es keine spezielle “ECD-Diät”, doch eine ausgewogene und achtsame Ernährung kann die allgemeine Gesundheit fördern und dazu beitragen, dass man das Gefühl hat, mehr Kontrolle über das eigene Wohlbefinden zu haben. Dies ist besonders wichtig, wenn Ihr Körper mit komplexen Herausforderungen zu kämpfen hat Behandlungen oder die körperlichen Folgen chronischer Entzündungen.
Bei der diesjährigen Treffen der Patienten und Angehörigen der ECD Global Alliance in Barcelona am 26. Mai, haben die Teilnehmer die Möglichkeit, in einer speziellen Veranstaltung mit […] den Zusammenhang zwischen Ernährung und Gesundheit zu erkunden. Dr. Rafael Lopez Urdiales. Sein Vortrag wird Einblicke darin geben, wie eine bewusste Ernährung die frühkindliche Förderung ergänzen kann, ohne dabei den Anspruch zu erheben, die Krankheit zu behandeln oder zu heilen.
Warum Ernährung wichtig ist
Die Erdheim-Chester-Krankheit ist eine seltene Form von Blutkrebs, die aufgrund einer abnormen Ansammlung von Zellen des Immunsystems, den sogenannten Histiozyten, mehrere Organe des Körpers befallen kann, darunter Herz, Nieren, Knochen und Gehirn. Diese Infiltrationen können Entzündungen und Gewebeschäden auslösen, was zu Müdigkeit, Schmerzen oder Stoffwechselveränderungen führen kann.
Auch wenn die Ernährung den Krankheitsverlauf nicht beeinflusst, Eine ausgewogene Ernährung kann die Immunfunktion unterstützen, die Heilung fördern und zur allgemeinen Vitalität beitragen.. Ein gut ernährter Körper ist oft besser in der Lage, die körperlichen Belastungen durch Krankheit und medizinische Behandlungen zu bewältigen.
Grundlegende Ernährungsempfehlungen für ECD-Patienten
Der Umgang mit einer chronischen Erkrankung ist schon Herausforderung genug – die Mahlzeitenplanung sollte diesen Stress nicht noch verstärken. Im Folgenden finden Sie einfache, wissenschaftlich fundierte Tipps, von denen fast jeder profitieren kann, auch Menschen mit ECD:
- Entscheiden Sie sich vorrangig für entzündungshemmende Lebensmittel: Denken Sie an buntes Obst und Gemüse, Blattgemüse, Beeren, Olivenöl, fettreichen Fisch wie Lachs und Vollkornprodukte wie Haferflocken oder braunen Reis. Diese helfen, Entzündungen zu lindern und die Zellgesundheit zu fördern.
- Verzichten Sie möglichst auf verarbeitete Lebensmittel und zugesetzten Zucker: Zuckerreiche und hochverarbeitete Lebensmittel können zu systemischen Entzündungen beitragen, was insbesondere für Menschen von Bedeutung sein kann, die bereits an einer entzündlichen Erkrankung leiden.
- Achten Sie darauf, ausreichend zu trinken: Eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr unterstützt die Nierenfunktion und hilft bei den Nebenwirkungen vieler Medikamente. Trinken Sie über den Tag verteilt vorzugsweise Wasser, Kräutertees oder zuckerarme Getränke.
- Denken Sie an die Knochengesundheit: Da ECD häufig die Knochen betrifft, kann es von Vorteil sein, ausreichend Kalzium und Vitamin D über die Ernährung oder Nahrungsergänzungsmittel aufzunehmen, wie vom Arzt empfohlen.
- Nehmen Sie kleine, ausgewogene Mahlzeiten zu sich: Bei Müdigkeit oder Übelkeit sind kleinere Mahlzeiten über den Tag verteilt möglicherweise leichter zu verdauen als große, schwere Mahlzeiten.
Ein Wort zu individuellen Bedürfnissen
Man darf auf keinen Fall vergessen, dass Es gibt keine Einheitsdiät gibt es – insbesondere bei Menschen mit komplexen Erkrankungen. Bei einigen ECD-Patienten kann es zu einer Nierenbeteiligung oder anderen organspezifischen Auswirkungen kommen, die maßgeschneiderte Ernährungseinschränkungen oder -anpassungen erfordern. Deshalb Rücksprache mit einem zugelassenen Ernährungsberater oder einem Arzt ist vor der Durchführung wesentlicher Änderungen von entscheidender Bedeutung.
Ein Blick auf Barcelona
Wir freuen uns sehr, Dr. Rafael Lopez Urdiales, Endokrinologe am Universitätsklinikum Bellvitge, bei der Patienten- und Familientreffen 2025 in Barcelona, wo er sich eingehender damit befassen wird, was eine gesunde Ernährung für ECD-Patienten bedeutet. In dieser Veranstaltung erhalten Patienten praktische Ratschläge, wie sie fundierte Ernährungsentscheidungen treffen können, die ihren Weg zu einer besseren Gesundheit unterstützen.
Ganz gleich, ob Sie gerade erst die Diagnose erhalten haben oder schon seit Jahren mit ECD leben – die Ernährung ist eine der Möglichkeiten, wie Sie im Alltag für sich selbst sorgen können, Bissen für Bissen.
Machen Sie mit! im Mai in Barcelona, um mehr zu erfahren, Fragen zu stellen und eine Gemeinschaft zu finden. Denn wenn wir zusammenkommen, werden wir gemeinsam stärker. Hier klicken um mehr über das Treffen in Barcelona zu erfahren.
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen. Alle Inhalte dienen ausschließlich zu Informationszwecken. Bei medizinischen Fragen wenden Sie sich bitte an einen Arzt.