Von Chris Evans – ECD-Aufklärungswoche 2020
Bei meiner Schwester Raina wurde eine histiozytäre Erkrankung diagnostiziert, die in vielerlei Hinsicht der Erdheim-Chester-Krankheit ähnelt. Sie kämpfte mehrere Jahre lang tapfer gegen die Krankheit und ertrug dabei sogar eine ungewöhnlich schmerzhafte Knochenmarktransplantation. Glücklicherweise war ich als Spenderin für sie geeignet, und dies verlängerte ihr Leben bei uns, zumindest für kurze Zeit. Sie verstarb Anfang letzten Jahres, nur wenige Monate nach der Diagnose ihres Rückfalls.
It was my experiences with Raina, through her journey, that brought me to the Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA). My family and I initially discovered the ECDGA during the difficult diagnosis and early stages of her treatment. The compassion of the staff was remarkable and they spent time giving us advice on seeking oncological specialists- like the amazing doctors: Dr. Eli Diamond, Dr. Eric Jacobsen and Dr. Ken McClain. Advice on social services was invaluable and would help my sister cope and manage aspects of her treatment and indeed her day to day life.
Wenn man versucht, mit einer seltenen Erkrankung wie ECD oder anderen seltenen histiozytären Erkrankungen umzugehen, wird einem schnell bewusst, dass es nur wenige Informationen gibt und das Bewusstsein für diese Erkrankungen im Vergleich zu anderen Krankheiten sehr gering ist. Dies führt zu zusätzlichen Herausforderungen für Patienten, die ohnehin schon mit schwierigen Umständen zu kämpfen haben. Meine Erfahrungen mit meiner Schwester und meine Gespräche mit ECD-Patienten während unserer wöchentlichen Telefonate haben gezeigt, dass dieser Mangel an Bewusstsein sehr oft nicht nur bei der allgemeinen Bevölkerung, sondern auch bei medizinischem Fachpersonal besteht. Dabei handelt es sich um genau jene Fachleute, auf die wir uns bei Untersuchungen, Diagnosen, Behandlungsmöglichkeiten oder einfach bei der Genehmigung von Versicherungsansprüchen verlassen. Dies führt dazu, dass wir weitere Wege zurücklegen müssen, um eine spezialisierte Versorgung zu erhalten, sowie zu weiteren Problemen, die von finanziellen Schwierigkeiten bis hin zur einfachen Einlösung von Rezepten reichen.
Die Sensibilisierung der Öffentlichkeit und die möglichst schnelle Weitergabe der neuesten Erkenntnisse zu dieser seltenen Gruppe von Erkrankungen sind von entscheidender Bedeutung, um die Versorgung der betroffenen Patienten voranzubringen. Die ECDGA steht an vorderster Front, und es ist mir eine Ehre, dieser Gemeinschaft jetzt und in Zukunft auf jede mir mögliche Weise zu helfen.