Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) ist eine komplexe und seltene Erkrankung, die mehrere Organe und Systeme im Körper betreffen kann. Von den Knochen und dem Herzen bis hin zu den Nieren und dem Gehirn – die Auswirkungen von ECD sind oft weitreichend. Aus diesem Grund, ein teamorientierter, interdisziplinärer Ansatz Sich um andere zu kümmern, ist nicht nur hilfreich – es ist unverzichtbar.
Wenn Fachleute aus verschiedenen Bereichen zusammenarbeiten, profitieren die Patienten davon, dass umfassende, koordinierte Versorgung das sich mit den besonderen Herausforderungen der frühkindlichen Entwicklung befasst. Ein interdisziplinäres Team könnte folgende Fachkräfte umfassen: Onkologen, Neurologen, Kardiologen, Nephrologen, Endokrinologen und Radiologen, unter anderem. Jeder Experte bringt sein Wissen und seine Erfahrung ein, um einen auf die individuellen Bedürfnisse des Patienten zugeschnittenen Behandlungsplan zu erstellen.
Bei der Globale Allianz gegen die Erdheim-Chester-Krankheit (ECDGA), wir wissen, wie wichtig es für Patienten ist, Zugang zu fachkundiger Versorgung zu haben. Deshalb haben wir das Netzwerk der ECD-Überweisungszentren—ein weltweites Netzwerk von Einrichtungen, die sich der multidisziplinären Versorgung von Menschen mit ECD verschrieben haben. Diese Zentren bieten Zugang zu erfahrenen Teams und können mit den Hausärzten der Patienten zusammenarbeiten, um eine kontinuierliche Versorgung in der Nähe des Wohnorts zu gewährleisten.
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If travel to an ECD Care Center is not possible, the doctors at the Care Centers will consult with your local doctors. If the need arises, have your local doctor contact one of the Care Center physicians for a consultation.
Durch unsere Zusammenarbeit können wir dazu beitragen, die Behandlungsergebnisse und die Lebensqualität von Menschen mit ECD zu verbessern. Sie sind auf diesem Weg nicht allein – ein ganzes Team steht Ihnen zur Seite.