AUFRUF AN ALLE UNTERSTÜTZER!
29. Februar 2020, … wird der 30. Internationale Tag der Seltenen Krankheiten sein, der von EURORDIS koordiniert wird. An diesem Tag und in den Tagen davor und danach werden Hunderte von Patientenorganisationen aus Ländern und Regionen auf der ganzen Welt Aufklärungsaktionen durchführen.
Etwa 300 Millionen Menschen (etwa 5% der Bevölkerung) leiden an einer seltenen Krankheit. Von diesen 5% sind weltweit weniger als 1.000 Menschen von der Erdheim-Chester-Krankheit betroffen.
JSchließen Sie sich der ECD Global Alliance an und tragen Sie dazu bei, das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu stärken, indem Sie Ihre Erfahrungen mit ECD teilen.
Das Thema des Tages der Seltenen Krankheiten 2020 lautet “Gleiche Chancen für Millionen von Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben!”
- Mit welchen Hindernissen waren Sie konfrontiert, als Sie sich mit dem Gesundheitswesen befasst haben?
- Welche Belastungen wirken sich auf Ihre Familie aus, wenn es um soziale Kontakte und Aktivitäten geht?
- Was soll die Welt über das Leben mit der Erdheim-Chester-Krankheit wissen?
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