Patient/Angehöriger

Patient/Angehöriger

Das Leben mit ECD kann eine Herausforderung sein. Es handelt sich um eine komplexe Erkrankung, die Patienten und ihre Familien auf vielfältige Weise belastet. Wir sind davon überzeugt, dass eine der besten Möglichkeiten, mit ECD umzugehen, darin besteht, so viel wie möglich darüber zu erfahren und Mach mit! in the care of the patient. Some data found on the internet about ECD is out-of-date. The knowledge about ECD and the treatment options available for ECD patients are increasing at a rapid rate. As a result, patients are doing much better now than they did just a few short years ago.

Einen Pflegezentrum to manage ECD treatments is very important. Many patients are seen at an ECD Referral Center where the staff is interested in ECD research and where multiple patients are treated by a team of physicians. Most patients also maintain contact with a local physician to monitor their day-to-day health. This works best when the referral center and local physicians communicate and collaborate to ensure the best care of the patient.

Manche Patienten stellen fest, dass sie nicht mehr arbeitsfähig sind. In diesem Fall ist es oft notwendig, dass der Patient einen Antrag auf Erwerbsunfähigkeitsleistungen. Je nach Patient kommen unterschiedliche Programme in Frage. Es gibt Bundesprogramme und manchmal auch Landesprogramme, für die ein ECD-Patient möglicherweise in Frage kommt. Bei der Beantragung einer Erwerbsunfähigkeitsrente ist es hilfreich, wenn der behandelnde Arzt eine detaillierte Stellungnahme darüber verfasst, inwiefern sich die ECD auf den Patienten auswirkt und warum dies ihn an der Ausübung einer Erwerbstätigkeit hindert. Ebenso wichtig ist es, dass bei der Beantragung einer Erwerbsunfähigkeitsrente die wesentlichen medizinischen Unterlagen des Patienten eingereicht werden. Dabei handelt es sich um Unterlagen, die den Befund der ECD belegen und aufzeigen, wie sich diese auf den Patienten auswirkt.

Patienten und Angehörige sind herzlich eingeladen, sich an der Arbeit der ECD Global Alliance (ECDGA) zu beteiligen. Dies ist eine hervorragende Möglichkeit, Neues zu lernen und Kontakte zu anderen ECD-Patienten und deren Angehörigen zu knüpfen.