Die ECD Global Alliance (ECDGA) freut sich, die Veröffentlichung der vollständigen Videoaufzeichnungen des jährlichen Patienten- und Familientreffens 2025 in Barcelona bekannt zu geben.
Falls Sie nicht persönlich teilnehmen konnten oder die faszinierenden Erkenntnisse der internationalen Experten zum Erdheim-Chester-Syndrom (ECD) noch einmal nachverfolgen möchten, haben Sie jetzt die Gelegenheit, sich alle Vorträge bequem von zu Hause aus anzusehen.
Das diesjährige Treffen, unser 10. jährliches Treffen, fand im Universitätsklinikum Bellvitge statt und brachte Patienten, Angehörige, Forscher und medizinisches Fachpersonal aus aller Welt zusammen. Mit einem ganzen Tag voller informativer Vorträge, Podiumsdiskussionen mit Fragerunden und auf das Wohlbefinden ausgerichteten Veranstaltungen bot die Veranstaltung eine seltene und wertvolle Gelegenheit zum Lernen, zum Austausch und zur gegenseitigen Unterstützung.
Jetzt auf YouTube verfügbar: Die vollständige Playlist der Vorträge
Die folgenden Vorträge können Sie nun auf unserem YouTube-Kanal ansehen:
Vormittagsveranstaltungen
- Willkommen in Bellvitge und zum Treffen für Patienten und Angehörige
- Überblick über die Histiozytose bei Erwachsenen
- Biologie der frühkindlichen Entwicklung und aktuelle Grundlagenforschung
- Behandlungsmöglichkeiten bei ECD (derzeitige und zukünftige)
- Nebenwirkungen der ECD-Behandlung
- Klinische Manifestationen der ECD
- Beteiligung von Gehirn und Augen
- Beteiligung der Nieren/Urologie
- Beteiligung anderer Organe
Nachmittagsveranstaltungen
- ECD und Begleiterkrankungen
- ECD-Expertenrunde: Fragen und Antworten
- Psychische und emotionale Gesundheit für Patienten und Pflegepersonen
- Umgang mit Schmerzen und Müdigkeit
- Aktiv bleiben
- Gesunde Ernährung
- ECD-Überlebensmanagement: Podiumsdiskussion mit Fragen und Antworten
- Abschließende Worte und Auswertung der ECDGA
Ganz gleich, ob Sie medizinische Einblicke, Ratschläge für den Alltag oder ein tieferes Gemeinschaftsgefühl suchen – diese Videos bieten wichtige Informationen und aufrichtige Unterstützung von denjenigen, die sich mit ECD am besten auskennen.
Warum diese Videos wichtig sind
Das „Patient and Family Gathering“ ist mehr als nur eine Veranstaltung – es ist eine Rettungsleine. Jedes Jahr erinnert es uns daran, dass niemand, der mit ECD konfrontiert ist, allein ist. Durch die Veröffentlichung dieser Videos im Internet machen wir Fachwissen und einfühlsame Betreuung für alle zugänglich, unabhängig vom Wohnort.
Wir möchten den Referenten, Podiumsteilnehmern, ehrenamtlichen Helfern und unserer großartigen ECD-Community unseren aufrichtigen Dank dafür aussprechen, dass sie dies ermöglicht haben. Ein besonderer Dank gilt Dr. Xavier Solanich und dem Universitätsklinikum Bellvitge für die freundliche Ausrichtung der diesjährigen Veranstaltung .
Helfen Sie uns, die Nachricht zu verbreiten
Teilen Sie die Videos mit anderen, die davon profitieren könnten. Ganz gleich, ob Sie gerade erst die Diagnose erhalten haben, schon lange erkrankt sind, einen Angehörigen pflegen oder im Gesundheitswesen tätig sind – diese Ressourcen sind für Sie gedacht.
Die gesamte Playlist auf YouTube ansehen
Gemeinsam machen wir Informationen, Vernetzung und Hoffnung zugänglicher denn je.
Über die ECD Global Alliance
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ist eine gemeinnützige Organisation gemäß 501(c)(3), die sich der Aufklärung, Unterstützung, Bildung und Forschung im Zusammenhang mit der Erdheim-Chester-Krankheit widmet. Seit 2008 haben wir über 1.050 Familien in mehr als 75 Ländern unterstützt.
“Jeder verdient eine Rettungsleine. Niemand sollte sich jemals allein fühlen müssen.”
Kathy Brewer, Gründerin der ECDGA
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen ausschließlich zu Informationszwecken. Bei medizinischen Fragen wenden Sie sich bitte an einen Arzt.