Wir möchten Sie auf die Möglichkeit hinweisen, an der „Survivorship Study“ der University of Alabama at Birmingham (UAB) teilzunehmen.—ein wichtiges Forschungsprojekt, das darauf abzielt, die Erfahrungen, Herausforderungen und Bedürfnisse von Menschen zu verstehen, bei denen die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) diagnostiziert wurde.
Ihre Erkenntnisse können einen bedeutenden Beitrag leisten. Sie helfen Forschern dabei, wirksamere Ressourcen zu entwickeln, Unterstützungsangebote zu optimieren und die Langzeitversorgung von ECD-Patienten weltweit zu verbessern.
Falls Sie noch über eine Teilnahme nachdenken, möchten wir Sie herzlich dazu ermutigen, diesen nächsten Schritt zu wagen.
Deine Meinung zählt – deine Erfahrungen sind einzigartig und von unschätzbarem Wert
Warum ist diese Studie für Sie wichtig?
Diese Studie ist wichtig, da sie dazu beiträgt, ein tieferes Verständnis für die gesundheitlichen Herausforderungen im Alltag von Menschen mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) zu gewinnen. Indem Sie Ihre Erfahrungen teilen, helfen Sie Ärzten und Forschern dabei, bessere Wege zur Versorgung von ECD-Patienten zu finden – jetzt und in Zukunft. Gemeinsam können wir auf wirksamere Behandlungen, bessere Unterstützung und ein tieferes Verständnis dieser seltenen Krankheit hinarbeiten.
Wer kann teilnehmen?
Jede englischsprachige Person, bei der eine ECD diagnostiziert wurde, kann teilnehmen. Auch die nächsten Angehörigen eines verstorbenen Patienten können im Namen ihres Angehörigen teilnehmen.
Wie läuft das ab?
- Sie erteilen der ECDGA die Erlaubnis, Ihre Kontaktdaten an die University of Alabama at Birmingham (UAB) weiterzugeben.
- Die UAB wird Ihnen per E-Mail einen Link zur Umfrage zusenden.
- Sie füllen den Fragebogen aus und senden ihn direkt an die UAB.
- Die UAB wird alle Antworten sammeln und auswerten.
- Die UAB wird die Ergebnisse veröffentlichen.
- Die Ergebnisse werden der weltweiten ECD-Fachgemeinschaft und den Gesundheitsdienstleistern zur Verfügung gestellt – um so die Versorgung und Betreuung aller ECD-Patienten zu verbessern.
Wo findet die Forschung statt?
Indem Sie eine einfache, 45-minütige Umfrage ausfüllen – ganz bequem und privat von zu Hause aus –, können Sie dazu beitragen, die Zukunft der frühkindlichen Betreuung und Forschung mitzugestalten. Die 45-minütige Umfrage muss nicht in einem Durchgang ausgefüllt werden – Sie können Ihren Fortschritt speichern und jederzeit zurückkehren, um sie nach Belieben zu Ende zu führen.
Sie können an der Umfrage auf die Weise teilnehmen, die für Sie am besten passt:
✔️ Online
✔️ Auf dem Papier
✔️ Telefonisch
Wann wird die Studie abgeschlossen sein?
Das Ziel ist es, 400 Personen in die Studie aufzunehmen, die an der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) leiden oder daran verstorben sind. Es wird erwartet, dass es ab heute etwa zwei bis vier Jahre dauern wird, bis diese Zahl erreicht ist. Mit der Unterstützung der ECD-Gemeinschaft – zu der auch Sie gehören – hoffen wir jedoch, unser Rekrutierungsziel noch früher zu erreichen. Wenn Sie sich heute für eine Teilnahme entscheiden, können Sie einen entscheidenden Beitrag dazu leisten, den Fortschritt zu beschleunigen und die Versorgung aller von ECD Betroffenen zu verbessern.
Wie ist der aktuelle Stand?
Bislang haben sich 217 Personen aus der ECD-Community bereit erklärt, an der Studie teilzunehmen. Davon haben 135 den Fragebogen ausgefüllt und an die University of Alabama at Birmingham (UAB) zurückgeschickt. Wir sind dankbar für diese unglaubliche Resonanz – und mit Ihrer Hilfe können wir diese Dynamik aufrechterhalten und unser Teilnehmerziel noch schneller erreichen.
Die Teilnehmer haben möglicherweise Anspruch auf eine Geschenkkarte.
Als Dankeschön haben die Teilnehmer nach Abschluss der Umfrage möglicherweise Anspruch auf eine Geschenkkarte. Ihre Teilnahme trägt nicht nur zur Förderung der Forschung bei – sie kann auch mit einer kleinen Aufmerksamkeit verbunden sein.
Haben Sie eine Frage? Senden Sie Ihre Frage an belinda.cobb@erdheim-chester.org