Dies Woche zur Aufklärung über die Erdheim-Chester-Krankheit, es ist uns eine Ehre, Ihnen Edith und Mike Watters, ein bemerkenswertes Paar, dessen Lebensweg den Mut, die Widerstandsfähigkeit und die Kreativität unserer Gemeinschaft widerspiegelt.
Edith lebt mit Erdheim-Chester-Krankheit (ECD), eine äußerst seltene und oft missverstandene Erkrankung. Bei jedem Schritt begleitet sie ihr Ehemann und Betreuer Mike. Gemeinsam haben sie Kraft nicht nur ineinander gefunden, sondern auch in ihrem Wunsch, das Leben anderer Menschen mit ECD positiv zu beeinflussen.
Im folgenden Video erzählen Edith und Mike ihre Geschichte und stellen einen ihrer wichtigsten Beiträge zur ECD Global Alliance vor: ihren Jährliche „Wine Survivor“-Spendenaktion. Jedes Jahr bringt diese unterhaltsame und lebhafte Veranstaltung Menschen zusammen, schärft das Bewusstsein und – was am wichtigsten ist – beschafft dringend benötigte Mittel, die die Forschung vorantreiben und Patienten sowie deren Familien weltweit unterstützen.
Warum Spendenaktionen wichtig sind
Jeder gesammelte Dollar fließt direkt in die Förderung der Forschung und die Verbesserung der Patientenversorgung. Ressourcen, und die Stärkung unserer weltweiten Gemeinschaft. Bei einer seltenen Krankheit wie ECD sind Spendenaktionen nicht nur Veranstaltungen—sie sind Rettungsleinen.
Die Familie Watters erinnert uns daran, dass Spendenaktionen viele verschiedene Formen annehmen können: von Weinverlosungen und Kuchenverkäufen bis hin zu Gemeinschaftsspaziergängen, Quizabenden und Online-Herausforderungen. Entscheidend sind Kreativität, Leidenschaft und die Überzeugung, dass kleine Taten große Veränderungen bewirken können.
So können Sie helfen
Wir würden uns sehr freuen, wenn sich noch mehr Spendenaktionen am Engagement von Edith und Mike orientieren würden! Wenn Sie nach Möglichkeiten suchen, sich zu engagieren:
- Veranstalten Sie Ihre eigene Spendenaktion—Ob groß oder klein: Jeder Beitrag zählt.
- Lass deiner Kreativität freien Lauf—Überlege dir, was deinen Freunden, deiner Familie oder deinem Umfeld gefallen würde.
- Teilen Sie Ihre Ideen mit bei uns! Ihre Veranstaltung könnte andere dazu inspirieren, es Ihnen gleichzutun.
Gemeinsam können wir diese Dynamik aufrechterhalten und dafür sorgen, dass kein Patient allein mit einer frühkindlichen Entwicklung (ECD) konfrontiert ist.
Schaut euch das Video von Edith und Mike an und sagt uns dann: Was ist deine Idee für eine Spendenaktion? Lasst uns weiterhin Hoffnung schaffen – eine Spendenaktion nach der anderen.