Liebe ECDGA-Gemeinschaft,
Hoffnung wächst, wenn sich das Wissen weiterentwickelt.
Nun, da wir in Woche 3 von Monat der Sensibilisierung für frühkindliche Entwicklung, richten wir unser Augenmerk auf Hoffnung durch Forschung sowie den Ärzten, Forschern, Patienten, Pflegekräften und Partnern, die dazu beitragen, unser Verständnis der Erdheim-Chester-Krankheit zu vertiefen.
Für Menschen, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, ist Forschung mehr als nur Wissenschaft. Sie steht für ein besseres Verständnis, neue Möglichkeiten und Hoffnung für die Zukunft.
Diese Woche stellen wir Ihnen Folgendes vor:
PFLEGEHEIME
Wie wichtig es ist, Patienten mit Ärzten und Einrichtungen in Kontakt zu bringen, die Erfahrung mit ECD haben.
KLINISCHE FORSCHUNG
Wie die Forschung der medizinischen Fachwelt hilft, mehr über die frühkindliche Entwicklung zu erfahren.
PERSPEKTIVEN VON ÄRZTEN
Erkenntnisse von Experten, die Menschen mit ECD betreuen und zur Erweiterung des Wissens beitragen.
MEILENSTEINE DER FORSCHUNG
Fortschritte, die unser Wissen über die frühkindliche Entwicklung verändert haben.
DIE ZUKUNFT DER BEHANDLUNG
Die fortwährende Suche nach besseren Ansätzen und Möglichkeiten für Menschen mit ECD.
Sie können dazu beitragen, die Hoffnung voranzubringen
LERNEN
Verfolgen Sie die Beiträge dieser Woche und erfahren Sie Neues über die Forschung im Bereich der frühkindlichen Entwicklung.
TEILEN
Teilen Sie einen Forschungsbeitrag der ECDGA und helfen Sie dabei, dass verlässliche Informationen ein breiteres Publikum erreichen.
VERBINDEN
Helfen Sie einer von ECD betroffenen Person, sich über fachkundige Betreuung, Angebote in der Region und Forschungsergebnisse zu informieren.
SUPPORT
Engagieren Sie sich ehrenamtlich, setzen Sie sich ein oder spenden Sie, um die Arbeit zu stärken, die weitere Fortschritte ermöglicht.
Jede Studie, jede Zusammenarbeit, jeder teilnehmende Patient und jeder, der seine Erkenntnisse weitergibt, trägt zu etwas Größerem bei.
Der Fortschritt gibt uns Anlass zur Hoffnung. Die Gemeinschaft gibt uns die Kraft, weiter voranzukommen.
Wissen heute. Hoffnung für morgen.
Mit herzlichem Dank,
Globale Allianz gegen die Erdheim-Chester-Krankheit