Das Treffen für Patienten und Angehörige ist eines der am meisten erwarteten Veranstaltungen des Jahres für die Erdheim-Chester-Krankheit-Gemeinschaft. Jede Veranstaltung wurde sorgfältig ausgewählt, um Menschen, die mit der ECD leben, sowie ihren Angehörigen Einblicke, Klarheit und Unterstützung zu bieten. Ganz gleich, ob Sie gerade erst die Diagnose erhalten haben oder sich bereits seit Jahren auf diesem Weg befinden – dieser Tag bietet Ihnen die seltene Gelegenheit, direkt von weltweit führenden Experten auf dem Gebiet der Histiocytose-Forschung und -Behandlung zu hören.
Hier ein Überblick darüber, was Sie während der Montag, 26. Mai Veranstaltung – und warum jeder Moment bewusst auf Sie zugeschnitten wurde.
Überblick am Vormittag: Grundlagenwissen und Expertenperspektiven
Nach dem Einchecken und einem leichten Frühstück, das um 8:00 Uhr, das Programm beginnt offiziell um 8:30 Uhr mit einer Begrüßung durch unsere Moderatoren, Dr. Xavier Solanich und Dr. Juvianee Estrada-Veras. Als Gastgeber und Mitglied der ECDGA Medizinischer Beirat, … werden sie einen Überblick über den Tag geben, das Krankenhaus vorstellen und darauf eingehen, wie wichtig es ist, die Gemeinschaft in Barcelona zusammenzubringen.
Anschließend nehmen die Teilnehmer an einer Reihe von von Experten geleiteten Veranstaltungen teil, die sich auf grundlegende und wissenschaftliche Erkenntnisse konzentrieren, darunter:
- Überblick über die Histiozytose bei Erwachsenen
Unter der Leitung von Dr. Gaurav Goyal wird in dieser Sitzung untersucht, wie sich die Erdheim-Chester-Krankheit in die übergeordnete Kategorie der histiozytären Erkrankungen einordnet und welche Rückschlüsse sich aus den jüngsten Erkenntnissen hinsichtlich ihrer Gemeinsamkeiten und Unterschiede ziehen lassen. - Biologie der frühkindlichen Entwicklung und aktuelle Grundlagenforschung
Dr. Oshrat Hershkovitz-Rokah wird uns einen Einblick in die komplexe Biologie der ECD geben, wobei der Schwerpunkt auf der Rolle von Genmutationen und der Epigenetik liegt. Diese Veranstaltung ist ein Muss für alle, die sich dafür interessieren, wie wissenschaftliche Forschung zu neuen Behandlungsmöglichkeiten führt. - Behandlungsmöglichkeiten bei ECD (derzeitige und zukünftige)
Als einer der mit größter Spannung erwarteten Vorträge des Tages wird Dr. Julien Haroche in seinem Vortrag einen Überblick über aktuelle Behandlungen. Er wird auf die Umstände eingehen, die bei der Auswahl und Durchführung berücksichtigt werden Behandlungen und Dosierungen. - Nebenwirkungen der Behandlung
Der Krankenhausapotheker Pol Cleries Rovira wird erläutern, was Patienten von ihren Behandlungsplänen erwarten können, wie sie Nebenwirkungen erkennen und welche Nebenwirkungen unbedingt gemeldet werden sollten. - Klinische Manifestationen und Organbeteiligung bei ECD
Am späten Vormittag geben Vorträge Einblicke darin, wie sich ECD auf verschiedene Organe auswirkt. Dr. Razanmahery wird zunächst erläutern, welche Organe von ECD betroffen sein können und was zu erwarten ist. Dr. Eli Diamond wird einen Schwerpunktvortrag zu neurologischen und augenheilkundlichen Aspekten halten. Symptome zum Thema ECD – Themen, die für Patienten und Pflegekräfte zu den schwierigsten gehören. Im Anschluss an diese Vorträge wird Dr. Vaglio über die Beteiligung der Nieren und der Urologie sprechen, und Dr. Abeykoon wird auf die Beteiligung anderer Organe eingehen und erläutern, warum regelmäßige Untersuchungen wichtig sind.
Der gesamte erste Teil des Tages ist darauf ausgerichtet, einen umfassenden Überblick darüber zu vermitteln, was ECD ist, wie es sich verhält und wie man damit umgehen kann.
Nachmittagsveranstaltungen: Leben mit ECD
Nach einer Mittagspause und einem Gruppenfoto kehren die Teilnehmer zurück, um sich am Nachmittag mit dem Leben mit ECD auseinanderzusetzen – nicht nur aus medizinischer, sondern auch aus emotionaler, körperlicher und praktischer Sicht. Zu den Themen des Nachmittags gehören:
- Begleiterkrankungen
Dr. Francesco Pegoraro wird auf weitere hämatologische oder systemische Erkrankungen eingehen, die parallel zur ECD auftreten können, und erläutern, wie die Behandlung entsprechend angepasst werden kann. - Expertenrunde mit Fragen und Antworten
In dieser interaktiven Stunde haben die Teilnehmer die Möglichkeit, allgemeine Fragen an eine Diskussionsrunde zu richten, die sich aus führenden ECD-Forschern und Ärzten zusammensetzt. Diese Veranstaltung wird von früheren Teilnehmern als eine der wertvollsten angesehen, da sie vielfältige Perspektiven zusammenbringt und eine offene Diskussion fördert. Es können zwar keine persönlichen medizinischen Ratschläge erteilt werden, die Teilnehmer werden jedoch dazu ermutigt, allgemeine Fragen zu stellen, die für die Gemeinschaft relevant sind. - Psychische und emotionale Gesundheit für Patienten und Pflegepersonen
Diese wichtige Veranstaltung unter der Leitung von Laia Ferrer macht deutlich, dass es bei der Behandlung von ECD nicht nur um Medikamente geht. Es geht auch darum, mit Angst, Depressionen, Beklemmungen und der Belastung durch Ungewissheit umzugehen. - Umgang mit Schmerzen und Müdigkeit, aktiv bleiben und sich gesund ernähren
Eine Reihe von Vorträgen zum Thema Lebensstil von Dr. Montserrat Olmo Plaza, Dr. Mariona Violán und Dr. Rafael Lopez Urdiales bietet Anregungen und evidenzbasierte Einblicke, wie sich häufige Herausforderungen im Zusammenhang mit der frühkindlichen Entwicklung mithilfe praktischer Instrumente bewältigen lassen. - ECD-Überlebensmanagement: Podiumsdiskussion mit Fragen und Antworten
In der abschließenden Podiumsdiskussion des Tages kommen verschiedene Fachleute zusammen, um Fragen zum Leben als Langzeitüberlebender zu erörtern – was zu erwarten ist, wie man sich regelmäßig untersuchen lassen kann und wie man mit ECD als Teil seines Lebens leben kann, ohne dass es zum Mittelpunkt wird.
Den Abschluss des Tages bilden die Ansprachen von Diane Schriner des ECDGA-Vorstands, gefolgt von einer Teilnehmerbewertung, die als Grundlage für die Gestaltung künftiger Veranstaltungen dienen soll.
Ein Tag, der ganz auf dich zugeschnitten ist
Diese Tagesordnung wurde nicht aus dem Nichts entworfen. Sie spiegelt das Feedback früherer Teilnehmer sowie die Empfehlungen von ECD-Experten aus aller Welt wider. Jeder Redner, jeder Podiumsteilnehmer und jeder Ehrenamtlich tätig sind hier, weil sie an die Kraft dieser Gemeinschaft glauben, gemeinsam zu lernen, sich gegenseitig zu unterstützen und zu wachsen.
Für viele Teilnehmer hat dieser Tag das beruhigende Gefühl mit sich gebracht, zum ersten Mal verstanden zu werden. Für andere hat er Anstöße für Forschungsideen, neue medizinische Diskussionen oder lebenslange Freundschaften gegeben. Was auch immer dieser Tag für Sie bedeuten mag – wir fühlen uns geehrt, dass Sie ein Teil davon sind.
Wenn Sie an der Veranstaltung teilnehmen und im Vorfeld Fragen zur Organisation, zu den Veranstaltungen oder zur Unterbringung haben, steht Ihnen das ECDGA-Team gerne zur Seite. Lassen Sie sich von uns begleiten – denn niemand sollte den Weg mit dieser seltenen Krankheit alleine gehen müssen.