Da wir uns auf den Tag der seltenen Krankheiten vorbereiten, ist dies ein guter Zeitpunkt, um eine einfache Frage zu stellen:
Was bedeutet “selten” eigentlich?
In den USA gilt eine Krankheit laut der National Organization for Rare Disorders (NORD) als selten, wenn weniger als 200.000 Menschen davon betroffen sind. Für Familien, die mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) leben, hat der Begriff “selten” jedoch oft eine ganz persönliche Bedeutung.
Wie selten ist ECD in den Vereinigten Staaten eigentlich?
Eine aktuelle Studie aus den USA unter der Leitung von Dr. Ronald Go im Auftrag des Histio-Care Network hilft dabei, dies in die richtige Perspektive zu rücken. Anhand von Daten des nationalen Krebsregisters (SEER) ergab die Studie eine Gesamtinzidenzrate von 1,3 neuen ECD-Fällen pro 10 Millionen Einwohner in den USA.
Diese Zahl erklärt, warum ECD so oft missverstanden wird und warum Diagnose kann so lange dauern.
Bei der ECD Global Alliance (ECDGA) setzen wir uns täglich dafür ein, dass Seltenheit nicht gleichbedeutend mit Isolation ist. Durch Aufklärungsarbeit, die Förderung der Forschung und die Vernetzung von Patienten und Angehörigen weltweit tragen wir dazu bei, dass Menschen mit ECD wahrgenommen, früher diagnostiziert und auf jedem Schritt ihres Weges unterstützt werden.
ECD mag zwar selten sein – doch diese Gemeinschaft ist stark.
Am Tag der seltenen Krankheiten und an jedem anderen Tag auch: Vielen Dank, dass Sie dabei sind.