Liebe ECDGA-Gemeinschaft,
Niemand sollte mit einer seltenen Krankheit allein zurechtkommen müssen.
Nun, da wir in die letzte Woche von Monat der Sensibilisierung für frühkindliche Entwicklung, richten wir unser Augenmerk auf einen Aspekt, der im Mittelpunkt der „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ steht: Gemeinschaft.
Die Forschung gibt Hoffnung für die Zukunft. Doch Menschen, die mit ECD leben, und ihre Angehörigen brauchen auch heute schon Unterstützung, Gemeinschaft und Verständnis.
Diese Woche stellen wir die Menschen und Ressourcen vor, die dazu beitragen, dies zu ermöglichen:
PATIENTENBETREUER
Wir unterstützen Patienten und ihre Angehörigen dabei, während ihres gesamten ECD-Prozesses Informationen, Hilfsangebote und Kontakte zu finden.
SELBSTHILFEGRUPPEN
Möglichkeiten schaffen, mit Menschen in Kontakt zu treten, die die Herausforderungen des Lebens mit einer seltenen Krankheit verstehen.
GESCHICHTEN VON PATIENTEN UND AUS DER GEMEINSCHAFT
Das erinnert uns daran, dass hinter jeder Diagnose ein Mensch, eine Familie und eine Geschichte steht, die es wert ist, gehört zu werden.
FAMILIEN & BETREUUNGSPERSONEN
Eine Würdigung all jener, die jeden Tag Fürsorge, Ermutigung, Unterstützung und Kraft spenden.
FREIWILLIGE
Eine Würdigung der Menschen, die ihre Zeit und ihre Talente einsetzen, um die ECD-Gemeinschaft zu stärken.
INTERESSENVERTRETUNG
Dazu beitragen, dass die frühkindliche Entwicklung (ECD) stärker in den Fokus rückt, und sicherstellen, dass die Stimmen der Patienten und ihrer Familien Gehör finden.
Diese Woche können Sie etwas bewirken
VERBINDEN
Nehmen Sie Kontakt zu jemandem aus der ECD-Community auf.
TEILEN
Teilen Sie eine ECDGA-Ressource oder eine Geschichte mit jemandem, der sie vielleicht gebrauchen kann.
SUPPORT
Sprechen Sie einem Patienten, einer Pflegekraft oder einer Angehörigen Mut zu.
ACT
Sich einsetzen, ehrenamtlich engagieren, teilen oder spenden. Jede einzelne Aktion stärkt unsere Gemeinschaft.
ECD mag zwar selten sein, aber Niemand, der davon betroffen ist, sollte sich jemals allein fühlen.
Patienten. Pflegekräfte. Angehörige. Ärzte. Forscher. Freiwillige. Spender. Fürsprecher.
Wir sind eine weltweite ECD-Gemeinschaft.
Und gemeinsam können wir dafür sorgen, dass alle, die von der Erdheim-Chester-Krankheit betroffen sind, wissen, dass es eine Gemeinschaft gibt, die ihnen zur Seite steht.
Niemand muss sich allein mit ECD auseinandersetzen.
Wissen heute. Hoffnung für morgen.
Mit herzlichem Dank,
Globale Allianz gegen die Erdheim-Chester-Krankheit