Neue Studie beleuchtet die Herausforderungen bei der Pflege von Patienten mit frühkindlichen Entwicklungsstörungen und seltenen Krankheiten

Neue Studie beleuchtet die Herausforderungen bei der Pflege von Patienten mit frühkindlichen Entwicklungsstörungen und seltenen Krankheiten

Ein neuer Artikel, der in „Lancet eClinicalMedicine“ veröffentlicht wurde, beschreibt sowohl die bedeutenden Vorteile als auch die Herausforderungen bei der Versorgung von Patienten mit seltenen Krebserkrankungen wie der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD). Der Artikel entstand in Zusammenarbeit von Ärzten und Fachleuten aus dem Gesundheitswesen...
Tag der seltenen Krankheiten 2022

Tag der seltenen Krankheiten 2022

Der Tag der seltenen Krankheiten ist am 28. Februar 2022!  In den Vereinigten Staaten gilt eine Krankheit als selten, wenn weniger als 200.000 Amerikaner davon betroffen sind; 7.000 Krankheiten fallen in diese Kategorie, wobei jeder zehnte Amerikaner betroffen ist. Patienten mit einer seltenen Erkrankung...
„Uplifting Athletes“ nominiert ECD Global Alliance für den „Investigator Award“

„Uplifting Athletes“ nominiert ECD Global Alliance für den „Investigator Award“

Eine Interessenvertretung für seltene Krankheiten vergab ein Forschungsstipendium zur Erdheim-Chester-Krankheit, um eine Studie mit Überlebenden durchzuführen. „Uplifting Athletes“ ist eine gemeinnützige Organisation, die sich darauf konzentriert, die Plattform des College-Footballs zu nutzen, um seltene Krankheiten ins Rampenlicht zu rücken. Gegründet im Jahr 2007, ...
Bekanntmachung zum Forschungsstipendium der ECD Global Alliance 2021

Bekanntmachung zum Forschungsstipendium der ECD Global Alliance 2021

Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ vergibt ein Forschungsstipendium für Nachwuchswissenschaftler an einen italienischen Arzt zur Erforschung der genetischen Grundlagen der ECD. Die ECD Global Alliance (ECDGA) hat das ECD-Forschungsstipendium 2021 an Dr. Francesco Pegoraro von der Meyer-Universität vergeben...
Nachrichten zum Jahresende 2021

Nachrichten zum Jahresende 2021

A new year of hope is on the horizon for the ECD community! View the 2021 Year-End Newsletter. The ECD Global Alliance is reaching new levels of support for those fighting Erdheim-Chester Disease with a matching gift campaign through December 31, 2021!  Thanks to an...