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Dear Colleagues,
Could your next research project help advance our understanding of Erdheim-Chester disease?
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is accepting Letters of ...
The ECD Global Alliance invites early career investigators to submit Letters of Intent for research focused on Erdheim-Chester Disease.
This funding opportunity provides up to $60,000 USD for ...
Dr. Sam Reynolds of Moffitt Cancer Center shares his perspective on the importance of research in advancing understanding and care for Erdheim-Chester Disease.
Watch the video and help us ...
The ECD Global Alliance is pleased to announce that its 12th Annual Erdheim-Chester Disease Medical Symposium will be held August 27-29, 2027, in Glasgow, Scotland.
Medical professionals, ...
We are excited to announce that the 12th Annual ECDGA Patient and Family Gathering will be held August 27-28, 2027, in Glasgow, Scotland!
This special gathering will bring together patients, ...
The ECD Global Alliance is accepting Letters of Intent for its 2026 Early Career Investigator Grant. Up to $60,000 USD will be awarded for a two-year research project focused on Erdheim-Chester ...
ECD may be rare, but no one has to face it alone.
Across the world, patients, caregivers, physicians, researchers, volunteers, and advocates are working together to build a stronger future ...
Today's discoveries create tomorrow's possibilities.
Research has transformed what we know about ECD and continues to improve diagnosis, expand treatment options, and deepen our understanding ...
Every ECD story matters. In this video, Ann Zernone shares her personal perspective and reminds us of the strength, hope, and connection found within the ECD community. Watch and share to help ...
Every ECD diagnosis has a story.
Some stories begin with years of unanswered questions.
Others are filled with resilience, courage, and hope.
Today we honor every patient, every ...
Rare diseases require rare expertise.
Because ECD is so uncommon, many healthcare professionals may never encounter a patient during their careers. Connecting patients with physicians ...
For many people with ECD, the road to a diagnosis is measured in years, not weeks.
The sooner ECD is recognized, the sooner patients can begin their journey toward answers, expert care, and ...
Dear ECDGA Community,
No one should have to navigate a rare disease alone.
As we enter the final week of ECD Awareness Month, our focus turns to something at the heart of the ...
Dear ECDGA Community,
Hope grows when knowledge moves forward.
As we enter Week 3 of ECD Awareness Month, our focus turns to Hope Through Research and to the physicians, researchers, ...
Dear ECDGA Community,
Rare should never mean invisible.
This is week 2 of ECD Awareness Month, and we are asking our entire global community to help more people see, understand, and ...
One person learning about ECD may not seem like much.
But one conversation can lead to an earlier diagnosis.
One shared post can reach someone searching for answers.
One moment of awareness ...
Ziggy Knows...
Myth: ECD only affects bones.
Fact: ECD can affect many organs throughout the body and few have no bone involvement. Every person's experience is unique.
That's why ...
Ziggy Knows...
People with ECD spend years searching for answers. Research has shown that after symptoms first appear, it takes an average of 4.2 years to get an ECD diagnosis.
Learning ...
Ziggy Knows...
There isn't one symptom that defines ECD.
Some people experience bone pain, fatigue, excessive thirst, balance problems, skin changes, shortness of breath, or other ...
Ziggy Knows...
ECD is considered ultra-rare. Researchers found that about 1 to 2 out of every 10 million people were newly diagnosed with ECD in the US during 2021 and 2022.
Many ...
Ziggy Knows...
Erdheim-Chester Disease (ECD) is an ultra-rare blood cancer that can affect many different parts of the body, including the bones, heart, brain, kidneys, lungs, skin, eyes, and ...
ECD Awareness Month is here! In this special message, ECD Global Alliance Board President Diane Schriner shares how learning, connecting, and raising awareness can make a meaningful difference ...
Hi! I'm Ziggy, your ECD Awareness Guide.
Throughout September, I'll be sharing facts, answering common questions, introducing inspiring members of our community, and helping make ...
ECDGA Community,
This week marks the beginning of ECD Awareness Month, and we’re starting with one of the most important steps we can take together: helping more people understand ...
During ECD Awareness Month, we've talked about research, expert care, patients, caregivers, families, volunteers, advocacy, and the people working every day to create progress.
But awareness ...
Rare diseases need people willing to speak up.
Every conversation about ECD can increase awareness and help patients, families, healthcare professionals, and communities better understand ...
Caregivers give an extraordinary amount of themselves.
They attend appointments, coordinate care, ask questions, provide encouragement, and help navigate difficult days. Their own needs can ...
ECD affects more than the person who receives the diagnosis.
Families become appointment companions, researchers, organizers, advocates, listeners, and sources of strength while navigating ...
Behind so much of what happens in the ECD community are people who simply decided to help.
Volunteers contribute their time, talents, experience, and energy to support patients, increase ...
No two experiences with ECD are exactly the same.
Every patient and caregiver has a story. When those experiences are shared, they can educate others, create connections, and help someone ...
There is something powerful about talking with someone who simply gets it.
ECDGA chats and webinars give patients and caregivers a place to share experiences, ask questions, exchange ideas, ...
Sometimes the most important thing you can hear is, “I can help.”
The ECD Patient Navigator helps patients and families find information, understand available resources, connect with the ECD ...
An ECD diagnosis can feel overwhelming, especially when the disease is something most people have never heard of.
But no one has to navigate ECD alone. Around the world, patients and families ...
As we close another week of ECD Awareness Month, we celebrate everyone who makes progress possible.
Thank you to the physicians searching for answers, the researchers making discoveries, the ...
Progress happens because people work together.
Patients, caregivers, physicians, researchers, volunteers, advocacy organizations, supporters, and ECDGA all play an important role in moving ...
The future of ECD research is full of possibility.
Researchers around the world continue exploring new treatments, better ways to diagnose ECD, and deeper insights into how the disease ...
Not long ago, very little was known about ECD.
Today, researchers understand far more about the disease than ever before. Advances in diagnosis, greater collaboration among specialists, and ...
Behind every discovery are dedicated physicians and researchers working to improve the lives of people with ECD.
Their commitment to caring for patients, conducting research, and sharing ...
Every breakthrough starts with a question.
Clinical research helps us better understand ECD, improve diagnosis, evaluate treatments, and learn more about how this rare disease affects ...
Hope begins with expert care.
ECD Care Centers bring together physicians with experience diagnosing and treating this ultra-rare disease. They also help advance research, educate healthcare ...
Finding Movement That Works for You
Living with Erdheim-Chester disease (ECD) often means adjusting to changes in energy, mobility, balance, strength, or endurance. While every person's ...
You don't have to be a scientist or a doctor to make an impact.
You can help by:
Sharing information about ECD.
Supporting ECD Global Alliance.
Listening to patient stories.
...
2027 में, ECD ग्लोबल अलायंस (ECDGA) और हिस्टियोसाइट सोसाइटी (HS) अपनी पहली संयुक्त वार्षिक बैठक 27-31 अगस्त, 2027 को ग्लासगो, स्कॉटलैंड में आयोजित करेंगे। निर्धारित कार्यक्रम इस प्रकार है:
...
हमें यह घोषणा करते हुए खुशी हो रही है कि 12वां वार्षिक एर्डहाइम-चेस्टर रोग रोगी और परिवार संगम, 27 और 28 अगस्त, 2027 को ग्लासगो, स्कॉटलैंड में आयोजित किया जाएगा!
रोगियों, देखभाल करने वालों, ... के साथ शामिल हों।.
प्रिय ईसीडी समुदाय,
हमें यह घोषणा करते हुए खुशी हो रही है कि 12वां वार्षिक एर्डहाइम-चेस्टर रोग रोगी और परिवार संगम, 27 और 28 अगस्त को ग्लासगो, स्कॉटलैंड में आयोजित किया जाएगा, ...
Living with Erdheim-Chester Disease (ECD) often means paying close attention to your health. Between appointments, treatments, and the many demands of daily life, it can be easy to overlook one ...
हमारे दिल भर आए हैं।
आपकी अविश्वसनीय उदारता, उत्साह और समर्थन के कारण, ECDGA वर्चुअल फन रन, वॉक, या रोल ने एक अद्भुत $23,626.00 जुटाया!
चाहे आपने दान किया हो, ...
हम उन सभी के बेहद आभारी हैं जिन्होंने इस साल की ECDGA वर्चुअल फन रन, वॉक, या रोल को इतनी शानदार सफलता दिलाई।
हमारे अद्भुत समुदाय की उदारता और समर्पण के कारण, ...
जैसे ही हमारा ECDGA वर्चुअल फन रन, वॉक या रोल समाप्त होने को है, हम आपको एक फंडरेज़र से कहीं बड़ी पहल का हिस्सा बनने के लिए आमंत्रित करते हैं। आप आशा, करुणा और एक ... से एकजुट समुदाय का हिस्सा बन सकते हैं।.
कल आधी रात तक, हमारा $10,000 मैचिंग चैलेंज समाप्त हो जाएगा, और ECDGA वर्चुअल फन रन, वॉक, या रोल के लिए पूरा मैच अनलॉक करने के लिए हमें बस $999.00 की ज़रूरत है।
यह एक से ज़्यादा है ...
समय समाप्त हो रहा है! हमारे $10,000 मैचिंग चैलेंज का लाभ उठाने के लिए केवल 2 दिन बचे हैं, जिसका अर्थ है कि आप जो भी डॉलर देंगे, उसे 30 जून तक डॉलर-दर-डॉलर मैच किया जाएगा या ...
टीम रॉकी माउंटेन हाई के कप्तानों (बॉब और जैनेट फ्रोएटशर) को जोरदार तालियाँ दें, जिन्होंने ECDGA वर्चुअल फन रन, वॉक या रोल के तहत एक अविश्वसनीय 10-मील की बाइक राइड पूरी की!.
कई लोगों के लिए धूप का मतलब बाहरी गतिविधियाँ, छुट्टियाँ और परिवार व दोस्तों के साथ बिताया गया समय होता है। हालांकि, एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) से पीड़ित व्यक्तियों के लिए धूप का संपर्क ...
जब कोई यह सुनता है कि "आपको एर्डहाइम-चेस्टर रोग है," तो उनके पास अक्सर जवाबों से ज़्यादा सवाल होते हैं।
जानकारी मुझे कहाँ मिलेगी?
इस बीमारी को समझने में मेरी मदद कौन कर सकता है?
...
Did you know?
A gift made today goes twice as far because of our Final Week $10,000 Matching Challenge.
Every dollar helps ECDGA provide patient support, educational resources, advocacy, ...
हमारे पास एक अविश्वसनीय अवसर है।
एक उदार दाता ने हमारे ECDGA वर्चुअल फन रन, वॉक एंड रोल के अंतिम दिनों के लिए $10,000 मैचिंग फंड के रूप में देने की पेशकश की है।
इसका मतलब है कि दान किया गया हर डॉलर ...
ईसीडी समुदाय ने हमेशा यह दिखाया है कि जब लोग एक साझा उद्देश्य के लिए एक साथ आते हैं तो क्या संभव है।
इस सप्ताह, हमारे पास उस प्रभाव को अधिकतम करने का एक रोमांचक अवसर है।
एक उदार समर्थक ...
क्या आप जानते हैं?
$50 का दान $100 बन जाता है।
$100 का दान $200 बन जाता है।
$250 का दान $500 बन जाता है।
एक उदार मिलान दाता की बदौलत, इस सप्ताह दिया गया हर उपहार ... की ओर दो गुना गिना जाता है।.
इस सप्ताह, हर दान का दोगुना लाभ होगा।
ईसीडीजीए, तीसरे वार्षिक फन रन, वॉक या रोल के लिए एक विशेष सप्ताह 3 मैचिंग गिफ्ट चैलेंज की घोषणा करते हुए उत्साहित है।
एक उदार दाता ने ...
ईसीडीजीए फन रन, वॉक या रोल का सबसे अच्छा हिस्सा दुनिया भर से हमारे समुदाय का एक साथ आना है।
इस सप्ताह, हम प्रतिभागियों से हमारी कहानी बताने में मदद करने के लिए कह रहे हैं...
हम ECDGA के 3rd वार्षिक फन रन, वॉक या रोल के दौरान आपको प्रमुखता से दिखाना चाहते हैं!
हमें भेजें:
टीम के सदस्यों की तस्वीरें
वॉक, रन या रोल की तस्वीरें
टीम के इकट्ठा होने की तस्वीरें
आपकी तस्वीरें हमारे सोशल ... पर दिखाई जा सकती हैं।.
कृपया वेबसाइट पर इसे एक समाचार कहानी के रूप में हाइलाइट करें।
सप्ताह 2 की चुनौती आ गई है!
इस सप्ताह सब कुछ अपनी टीम बनाने के बारे में है!
5 या उससे अधिक नए टीम सदस्य भर्ती करें और आपकी टीम को आपके फंडरेज़िंग कुल में $150 बोनस मिलेगा!
आमंत्रित करें ...
ईसीडीजीए के तीसरे वार्षिक फन रन, वॉक या रोल के दूसरे सप्ताह में आपका स्वागत है!
इस सप्ताह, हम अपने कार्यक्रम के सबसे महत्वपूर्ण हिस्सों में से एक पर ध्यान केंद्रित कर रहे हैं—आपकी टीम बनाना।
हर नया प्रतिभागी मदद करता है...
फन रन आज से शुरू हो रहा है!
फास्ट स्टार्ट मैच सप्ताह में आपका स्वागत है
केवल पहले सप्ताह के लिए:
शीर्ष 3 टीमें
शीर्ष 3 व्यक्तिगत फंडरेज़र
प्रत्येक को उनके फंडरेज़िंग में अतिरिक्त $100 जोड़ा जाएगा ...
ईसीडी ग्लोबल अलायंस यह घोषणा करते हुए उत्साहित है कि हमारी तीसरी वार्षिक फन रन 1-30 जून, 2026 तक आयोजित होगी!
पंजीकरण आधिकारिक तौर पर शुरू हो गया है, और हम मरीज़ों, देखभाल करने वालों, परिवारों, ... को आमंत्रित करते हैं।.
ज़िग्गी को ईसीडीजीए 2026 पुरस्कार के सम्मानित व्यक्तियों की घोषणा करते हुए गर्व हो रहा है, ये वे व्यक्ति हैं जिनका नेतृत्व, समर्पण और वकालत एर्डहाइम-चेस्टर ... में सार्थक परिवर्तन लाने के लिए प्रेरित करती रहती है।.
Time is almost up to secure your spot for one of the most meaningful events in the Erdheim-Chester Disease (ECD) community. The 2026 Patient & Family Gathering will take place in Birmingham, ...
Registration is closing soon for the 2026 Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) Medical Symposium, taking place April 30–May 2, 2026, in Birmingham, Alabama.
This annual event is a ...
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) को अमेरिकन अकादमी में अपने बूथ पर आयोजित एक विशेष “एक्सपर्ट आवर” के दौरान मेयो क्लिनिक के डॉ. जूलियो सैंटोरि-वलिनोटी की मेजबानी करने का सम्मान प्राप्त हुआ।.
रजिस्ट्रेशन खुला है रोगी और परिवार संगोष्ठी के लिए, जो 29–30 अप्रैल, 2026 को बर्मिंघम, अलबामा में आयोजित की जाएगी। यह कार्यक्रम रोगियों, परिवारों और देखभाल करने वालों को एक साथ लाता है ताकि वे ... से जुड़ सकें।.
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) invites physicians, researchers, and healthcare professionals to attend the ECDGA Medical Symposium, taking place April 30 – May 2, 2026, in ...
नींद केवल आराम से कहीं अधिक है—यह एर्डहाइम-चेस्टर रोग के प्रबंधन का एक प्रमुख हिस्सा है।
इस नींद जागरूकता माह में, हम ECD रोगियों को नींद में सुधार करने और ... कम करने में मदद करने के लिए सरल, व्यावहारिक सुझाव साझा कर रहे हैं।.
आधिकारिक 2026 एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) रोगी और परिवार मिलन टी-शर्ट अब उपलब्ध है। इस बर्मिंघम-प्रेरित … के साथ समुदाय, संबंध और शक्ति का जश्न मनाएँ।.
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) invites physicians, researchers, and healthcare professionals to attend the ECDGA Medical Symposium, taking place April 30 – May 2, 2026, in ...
रजिस्ट्रेशन खुला है रोगी और परिवार संगोष्ठी के लिए, जो 29–30 अप्रैल, 2026 को बर्मिंघम, अलबामा में आयोजित की जाएगी। यह कार्यक्रम रोगियों, परिवारों और देखभाल करने वालों को एक साथ लाता है ताकि वे ... से जुड़ सकें।.
आपका समर्थन जागरूकता, करुणा और आशा पैदा करने में मदद करता है।
आज आप कैसे मदद कर सकते हैं:
अपनी कहानी साझा करें
हमारे मिशन का समर्थन करने के लिए दान करें
और अधिक जानें और दुर्लभ ... के लिए वकालत करें.
प्रत्येक ECD यात्रा अनूठी होती है। कोई एक-आकार-सभी-के-लिए आहार नहीं होता, और पोषण को हमेशा चिकित्सा उपचार की पूरकता करनी चाहिए, न कि उसकी जगह लेनी चाहिए। अपने शरीर की सुनें और अपने … के साथ मिलकर काम करें।.
Ziggy को हाल ही में ECD के साथ अपनी यात्रा के बारे में रेबेका बून का साक्षात्कार लेने का सौभाग्य प्राप्त हुआ। रेबेका ने अपने व्यक्तिगत अनुभव, चुनौतियाँ और ECD ने उनके जीवन पर जो प्रभाव डाला है, साझा किया। उनका ...
जैसे ही हम दुर्लभ रोग दिवस की तैयारी कर रहे हैं, यह एक सरल प्रश्न पूछने का अच्छा समय है: “दुर्लभ” का वास्तव में क्या अर्थ है? अमेरिका में, किसी बीमारी को दुर्लभ माना जाता है यदि वह कम ...
उन पलों, मील के पत्थरों और संदेशों पर एक नज़र, जो आपसे छूट गए होंगे।
जैसे ही 2025 का वर्ष समाप्त हो रहा है, हम एक ऐसे वर्ष पर नज़र डाल रहे हैं जिसने जुड़ाव, शिक्षा, प्रगति, ... लाया।.
यह एक अंतिम और महत्वपूर्ण अनुस्मारक है कि 1 फरवरी, 2026 सभी प्रस्तुतियों की अंतिम तिथि है: अर्ली बर्ड दर पर पंजीकरण, पुरस्कार नामांकन, रोगी पोस्टर, और वित्तीय ...
हमें यह घोषणा करते हुए खुशी हो रही है कि 2026 ECD ग्लोबल अलायंस रोगी और परिवार सभा के लिए पंजीकरण अब खुला है, जो बर्मिंघम, अलबामा में आयोजित की जाएगी!
अर्ली बर्ड पंजीकरण ...
एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) के साथ जीना भारी पड़ सकता है। एक दुर्लभ और जटिल स्थिति होने के कारण, ECD अक्सर रोगियों और देखभाल करने वालों को अलग-थलग, अनिश्चित और यह न जानने की स्थिति में छोड़ देता है कि कहाँ जाएँ।.
We are pleased to announce that registration is now open for the 2026 ECD Global Alliance Medical Symposium in Birmingham, Alabama. This important annual event brings together clinicians, ...
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) को जेरोम हेंसन को अपना नया कार्यकारी निदेशक नियुक्त करने की घोषणा करते हुए प्रसन्नता हो रही है। जेरोम अपने साथ 30 से अधिक वर्षों का नेतृत्व अनुभव लाते हैं ...
केवल एक सप्ताह में, ECDGA $30,000 इम्पैक्ट चैलेंज ने हमारे लिए अविश्वसनीय रूप से $27,000 जुटाए हैं। हम इस प्रयास का समर्थन करने वाले हर व्यक्ति के अत्यंत आभारी हैं।
अब, हम ...
हम पहले ही अपने $30,000 के नए इम्पैक्ट चैलेंज मैच को अनलॉक करने के रास्ते पर 30% आगे बढ़ चुके हैं, और यह सब आप जैसे समर्थकों की बदौलत है।
$25, $50 बन जाता है
$50, $100 बन जाता है
हर डॉलर मायने रखता है। ...
हम उत्साहित हैं कि हम ECD समुदाय के मित्रवत शुभंकर ज़िग्गी द ज़ेब्रा को प्रस्तुत करने वाली एक नई एनिमेटेड लघु फिल्म साझा कर रहे हैं। इस संक्षिप्त वीडियो में, ज़िग्गी समझाते हैं कि ECD ग्लोबल अलायंस मासिक ऑनलाइन ... कैसे आयोजित करता है।.
छुट्टियों का मौसम अक्सर उत्सव, संबंध और सार्थक परंपराओं से भरा होता है। लेकिन एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) से पीड़ित व्यक्तियों के लिए, इस समय में अनूठी ... भी ला सकता है।.
स्मरण: सार जमा करने की अंतिम तिथि 1 फरवरी, 2026
ईसीडी ग्लोबल अलायंस चिकित्सकों, शोधकर्ताओं और चिकित्सा पेशेवरों को 2026 ... में विचार हेतु सार जमा करने के लिए आमंत्रित करता है।.
जैसे ही 2025 समाप्त हो रहा है, ECD ग्लोबल अलायंस हमारे अद्भुत समुदाय की ताकत और उदारता के लिए कृतज्ञता व्यक्त करता है। आपके समर्थन के कारण, हम अनुसंधान को आगे बढ़ाते रहते हैं, ...
Registration is NOW OPEN for the 2026 ECDGA Medical Symposium!
Early bird registration is open until February 1, 2026.
Join us on May 1, 2026, at the Marnix E. Heersink Conference Center at ...
Registration is OPEN for the 2026 ECDGA Patient & Family Gathering!
Early bird registration is open until February 1, 2026!
Join us in Birmingham, Alabama, for our annual Meet & Greet ...
इस सप्ताहांत, ECDGA बोर्ड अध्यक्ष डायने श्रिनर और कर्मचारी सदस्य जेरोम हेंसन को अमेरिकन सोसाइटी ऑफ हेमेटोलॉजी (ASH) में प्रतिष्ठित चिकित्सा नेताओं से मिलने का सौभाग्य प्राप्त हुआ ...
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) को यह घोषणा करते हुए खुशी हो रही है कि यूनाइटेड किंगडम के नॉटिंघम में स्थित नॉटिंघम यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल्स NHS ट्रस्ट को आधिकारिक रूप से ...
एर्डहाइम-चेस्टर रोग के साथ जी रहे लोगों के लिए, हर दिन अनिश्चितताएँ लेकर आता है। लेकिन आज, हमारा समुदाय यह दिखाने के लिए एक साथ आता है कि इस सफ़र पर कोई अकेला नहीं चलता।
आपका गिविंग ट्यूज़डे दान ...
आज हमारे मित्र ज़िग्गी ज़ेब्रा उन लोगों के लिए जागरूकता और समर्थन बढ़ाने में मदद करने के लिए आगे आ रहे हैं जो एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) से जूझ रहे हैं — एक दुर्लभ और चुनौतीपूर्ण स्थिति जिसे और अधिक ... की आवश्यकता है।.
एर्डहाइम-चेस्टर डिज़ीज़ ग्लोबल अलायंस (ECDGA) को एक बार फिर गिविंग ट्यूज़डे और हमारे वर्ष-अंत अभियान में भाग लेने पर गर्व है—एक ऐसा समय जब हमारा समुदाय आशा जगाने के लिए एक साथ आता है, ...
ECDGA की अध्यक्ष डायने श्रिनर, कर्मचारी सदस्य जेरोम हेंसन, और अलबामा विश्वविद्यालय, बर्मिंघम की रुमेटोलॉजिस्ट डॉ. मितली सेन ने अमेरिकन कॉलेज ऑफ रुमेटोलॉजी (ACR) में भाग लिया।.
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) यह घोषणा करते हुए उत्साहित है कि यूनिवर्सिटी ऑफ अलबामा एट बर्मिंघम (UAB) के डॉ. गौरव गोयल ने हाल ही में ECDGA बोर्ड अध्यक्ष डायने ... से मुलाकात की।.
मेमोरियल स्लोन केटरिंग कैंसर सेंटर के एक नए अध्ययन में ERK को अवरुद्ध करने वाली लक्षित चिकित्सा दवा उलिसेर्टिनिब की हिस्टियोसाइटोसिस के कुछ रूपों — जिनमें ... शामिल हैं — के उपचार में संभावनाओं को उजागर किया गया है।.
इस सप्ताह, ECDGA की अध्यक्ष डायने श्राइनर, बोर्ड सदस्य पॉल हेंड्री, एमडी, और टीम सदस्य जेरोम हेंसन गर्व के साथ एर्डहाइम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन का 41वें ... में प्रतिनिधित्व कर रहे हैं।.
ज़िगी ज़ेब्रा, एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) का प्रिय शुभंकर, हार्दिक आभार का संदेश लेकर आया है।
हमारे मरीज़ों, परिवारों, दोस्तों और समर्पित ... के लिए।.
Erdheim-Chester Disease Global Alliance Announces 2026 Patient & Family Gathering and Medical Symposium
Birmingham, AL — The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) and UAB School ...
ज़िगी ज़ेबरा, एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज जागरूकता सप्ताह के लिए एक विशेष चुनौती के साथ वापस आ गया है—अपनी धारियाँ पहनें!
इस सप्ताह धारियाँ पहनकर, आप ECD के साथ एकजुटता दिखा रहे हैं...
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is excited to share that every session from our 2025 Patient & Family Gathering and Medical Symposium—held May 26–27 in vibrant ...
इस एर्डहाइम-चेस्टर रोग जागरूकता सप्ताह में, हमें आपको एडिथ और माइक वाटर्स से मिलवाते हुए सम्मानित महसूस हो रहा है, एक असाधारण जोड़ा जिसकी यात्रा हमारे ... की साहस, लचीलापन और रचनात्मकता को दर्शाती है।.
At the 2025 Erdhem-Chester Disease Medical Symposium in Barcelona, the ECDGA Junior Investigator Award went to Laura Eurelings of Erasmus University Medical Centre, Rotterdam.
Her ...
31 जुलाई का कनाडा मासिक चैट वास्तव में एक विशेष कार्यक्रम था, जिसमें अतिथि वक्ता गैरी टोबिन ने स्टेज 4 के निदान के बाद अपनी असाधारण लचीलेपन और जीवित रहने की यात्रा साझा की ...
ईसीडी जागरूकता सप्ताह 8-14 सितंबर, 2025 को है, और हमें जागरूकता बढ़ाने में मदद करने तथा दुनिया को यह दिखाने के लिए आपकी ज़रूरत है कि ईसीडी परिवार का हिस्सा होने का क्या मतलब है।
जागरूकता सप्ताह महत्वपूर्ण है क्योंकि ...
एर्डहाइम-चेस्टर रोग, जिसे ECD भी कहा जाता है, रक्त कैंसर का एक बहुत ही दुर्लभ प्रकार है। यह इतना दुर्लभ है कि कुछ चिकित्सा लेखों का अनुमान है कि दुनिया भर में केवल लगभग 2,000 मामले ही सामने आए हैं ...
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) हमारे नवीनतम टीम सदस्य—ज़िगी ज़ेबरा का परिचय कराकर उत्साहित है!
ज़िगी कोई आम ज़ेबरा नहीं है। ज़िगी जागरूकता का प्रतिनिधित्व करता है, ...
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) को यह घोषणा करते हुए प्रसन्नता हो रही है कि एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज (ECD) और संबंधित ... पर केंद्रित अनुसंधान परियोजनाओं के लिए 2025 हेतु अभिप्राय पत्र (LOIs) के लिए आह्वान जारी किया गया है।.
ईसीडी ग्लोबल अलायंस (ECDGA) को बार्सिलोना में हुई 2025 की वार्षिक रोगी और परिवार सभा की संपूर्ण वीडियो रिकॉर्डिंग जारी करने की घोषणा करते हुए गर्व हो रहा है।
यदि आप ... करने में असमर्थ थे.
कृपया नई ECD ग्लोबल अलायंस अध्यक्ष के रूप में डायने श्रिनर का स्वागत करने में मेरा साथ दें।
डायने 2018 से ECDGA निदेशक मंडल का एक अभिन्न हिस्सा रही हैं और उन्होंने उपाध्यक्ष के रूप में सेवा की है...
हम यूनिवर्सिटी ऑफ अलबामा एट बर्मिंघम (UAB) के सर्वाइवॉरशिप अध्ययन में भाग लेने का अवसर साझा कर रहे हैं—एक महत्वपूर्ण अनुसंधान प्रयास जो अनुभवों, चुनौतियों और ... को समझने पर केंद्रित है।.
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) को यूनिवर्सिटी कॉलेज लंदन हॉस्पिटल्स (UCLH) में एक नए ECD केयर सेंटर के जुड़ने की घोषणा करते हुए गर्व हो रहा है, जो लंदन, इंग्लैंड (NW1 ...
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) को अपने 2024 अर्ली करियर इन्वेस्टिगेटर ग्रांट की प्राप्तकर्ता की घोषणा करते हुए गर्व हो रहा है: डॉ. प्रिया मराठे, बाल ऑन्कोलॉजी में क्लिनिकल इंस्ट्रक्टर ...
2025 की 'गेट रेडी टू रन, वॉक एंड रोल फॉर होप फन रन' आधिकारिक रूप से समाप्त हो चुकी है, और हमें यह घोषणा करते हुए अत्यंत प्रसन्नता हो रही है कि हमने न केवल अपने धन जुटाने का लक्ष्य पूरा किया… बल्कि उससे भी आगे निकल गए ….
ECDGA के वार्षिक 'रन, वॉक और रोल फॉर होप' में भाग लेना अपने आप में ही प्रभावशाली है—लेकिन एक टीम बनाना आपकी भागीदारी को एक बिल्कुल नए स्तर पर ले जा सकता है। चाहे आप सहकर्मियों को एकजुट कर रहे हों, ...
2025 की 'रन, वॉक एंड रोल फॉर होप' एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) के प्रति जागरूकता बढ़ाने के संघर्ष में दुनिया भर के कोनों से समर्थकों को एक साथ लाती है। भाग लेने वालों के लिए ...
हर साल, एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) दुनिया को एक शक्तिशाली कारण के लिए एक साथ आने का निमंत्रण देता है: एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज (ECD) के प्रति जागरूकता बढ़ाने के लिए, जो एक दुर्लभ और अक्सर ...
हर साल, दृढ़ संकल्प, करुणा और एकजुटता की एक शक्तिशाली लहर दुनिया भर में फैल जाती है, जब लोग अपने जूते पहनकर एर्डहाइम-चेस्टर रोग ग्लोबल … में भाग लेने के लिए तैयार होते हैं।.
हर साल, एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) एक अनूठा आयोजन करता है जो विभिन्न विषयों और विभिन्न ... से चिकित्सकों, शोधकर्ताओं और देखभाल विशेषज्ञों को एक साथ लाता है।.
Title: “Layers of Complexity: ECD Diagnosis and Management in the Presence of Confounding Comorbidities”
Time: 1:30 PM – 1:55 PM
Location: Bellvitge University Hospital Auditorium
As ...
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) welcomes medical professionals from around the world to the 2025 Annual Medical Symposium on Erdheim-Chester Disease, held in Barcelona at ...
वक्ता: एली डायमंड, एमडी
समय: सुबह 10:50 – 11:05
दिनांक: 26 मई, 2025 रोगी और परिवार की सभा
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज (ईसीडी) के साथ जी रहे कई व्यक्तियों के लिए, ... की भागीदारी.
वक्ता: जूलियन हरोशे, एमडी, पीएचडी
समय: सुबह 9:35 – 9:55
दिनांक: 26 मई, 2025 रोगी और परिवार की बैठक
एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) की दुनिया में, कुछ ही नाम अधिक व्यापक रूप से ...
The Patient and Family Gathering is one of the most anticipated events of the year for the Erdheim-Chester Disease community. Each session is carefully selected to offer insight, clarity, and ...
जैसे ही आप एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) द्वारा आयोजित 10वीं वार्षिक रोगी और परिवार सभा में भाग लेने की तैयारी कर रहे हैं, हम यह सुनिश्चित करना चाहते हैं कि आपके पास सभी व्यावहारिक जानकारी और ...
Why Early Diagnosis Matters in Erdheim-Chester Disease: Marc’s Story
Being diagnosed with a rare disease like Erdheim-Chester Disease (ECD) can be overwhelming. For many, the path to finding ...
एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) में प्रगति अलग-थलग नहीं होती। यह वैज्ञानिकों, चिकित्सकों और उन रोगियों व परिवारों के सहयोग से संभव होती है जो आगे बढ़ते रहते हैं ...
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
तीन महीने से भी कम समय में, वैश्विक एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) समुदाय बार्सिलोना में 10वें वार्षिक ECD सम्मेलन के लिए एकत्रित होगा। यह महत्वपूर्ण आयोजन चिकित्सा विशेषज्ञों को एक साथ लाता है, ...
Erdheim-Chester रोग (ECD) जैसी दुर्लभ बीमारी के प्रति जागरूकता बढ़ाने के लिए केवल तथ्यों और आंकड़ों से अधिक की आवश्यकता होती है—इसके लिए लोगों की जरूरत होती है। इसके लिए जुनून, कल्पना और सामुदायिक भावना की आवश्यकता होती है। और ...
When someone first hears the words Erdheim-Chester Disease (ECD), it can feel like stepping into unfamiliar territory—an ultra-rare diagnosis that most have never encountered. But from the very ...
प्रयोगशाला में आशा: एमएसके अनुसंधान ने ईसीडी और मस्तिष्क पर प्रकाश डाला
मेमोरियल स्लोन केटरिंग कैंसर सेंटर (एमएसके) रिसर्च हाइलाइट्स के 26 मार्च, 2025 के अंक में प्रकाशित एक नए अध्ययन में ...
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) को भविष्योन्मुखी अनुसंधान का समर्थन करने पर गर्व है, जो एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज (ECD) के रहस्यों को सुलझाने में मदद करता है। हमारे सबसे ... में से एक.
एर्डहाइम-चेस्टर डिज़ीज़ ग्लोबल अलायंस (ECDGA) को हमारे अनुदान कार्यक्रम के तहत वर्तमान में वित्त पोषित एक अभिनव अनुसंधान परियोजना को प्रमुखता से प्रस्तुत करने पर गर्व है। डॉ. फ्रांसेस्को पेयरोनल के नेतृत्व में ...
After a day filled with knowledge, shared stories, and powerful conversations at the 2025 Patient & Family Gathering, the ECD Global Alliance invites all attendees to join us for a heartfelt ...
Erdheim-Chester रोग (ECD) जैसी दुर्लभ स्थिति के साथ जीते समय, दैनिक चुनाव—जैसे आपकी थाली में क्या है—इस बात में महत्वपूर्ण अंतर ला सकते हैं कि आप कैसा महसूस करते हैं। हालांकि कोई विशिष्ट “ECD ..." नहीं है।.
यात्रा रोमांचक हो सकती है—लेकिन एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) से जी रहे व्यक्तियों के लिए, इसके साथ अतिरिक्त विचार भी जुड़ जाते हैं। चाहे आप अपनी पहली ECDGA रोगी और ... में भाग ले रहे हों।.
एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) को बेहतर समझने और उसका उपचार करने की यात्रा में हर आवाज़ मायने रखती है। चाहे आप हाल ही में निदान हुए हों, किसी प्रियजन की देखभाल कर रहे हों, या बस कुछ करना चाहते हों ...
An Introduction for Those Newly Diagnosed
If you or a loved one has recently received a diagnosis of Erdheim-Chester Disease (ECD), you may be feeling overwhelmed, confused, or even scared. ...
बार्सिलोना में 10वें वार्षिक ECD सम्मेलन में कुछ वाकई अनोखा होता है—रोगी, परिवार और चिकित्सा विशेषज्ञ एक ही कमरे में एक साथ आते हैं, एक साझा उद्देश्य के साथ: … में प्रगति को आगे बढ़ाना।.
एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) एक जटिल और दुर्लभ स्थिति है जो शरीर के कई अंगों और प्रणालियों को प्रभावित कर सकती है। हड्डियों और हृदय से लेकर गुर्दे और मस्तिष्क तक, ECD का प्रभाव अक्सर ...
थकान एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) से पीड़ित व्यक्तियों के सामने आने वाली सबसे आम—और अक्सर सबसे निराशाजनक—चुनौतियों में से एक है। यह सिर्फ एक लंबे दिन के अंत में थका हुआ महसूस करना नहीं है। ...
15 वर्षों से अधिक समय से, एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) एर्डहाइम-चेस्टर को समझने और उसका इलाज करने के लिए समर्पित रोगियों, परिवारों और शोधकर्ताओं के लिए आशा की किरण रहा है।.
पिछले डेढ़ दशक में, एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) के शोध में उल्लेखनीय प्रगति ने इस दुर्लभ स्थिति की हमारी समझ को नया आकार दिया है। वैज्ञानिकों और चिकित्सा विशेषज्ञों ने ...
तीन महीने से भी कम समय में, वैश्विक एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) समुदाय बार्सिलोना में 10वें वार्षिक ECD सम्मेलन के लिए एकत्रित होगा। यह महत्वपूर्ण आयोजन चिकित्सा विशेषज्ञों को एक साथ लाता है, ...
Fatigue is one of the most common and challenging symptoms experienced by individuals with Erdheim-Chester Disease (ECD). Unlike typical tiredness, ECD-related fatigue can be persistent and ...
एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) से पीड़ित लोगों और उनके प्रियजनों के लिए, एक सहायक समुदाय और विश्वसनीय चिकित्सा जानकारी पाना बहुत बड़ा फर्क ला सकता है। ECD रोगी और परिवार ...
Erdheim-Chester Disease (ECD) is a rare histiocytic disorder that often goes undiagnosed for years due to its varied and complex symptoms. Early recognition by both patients and medical ...
अर्ली बर्ड प्राइसिंग के लिए कल आखिरी दिन है!
10वीं वार्षिक एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज अंतर्राष्ट्रीय सम्मेलन
सम्मेलन की तिथियाँ: 26-28 ...
10वीं वार्षिक एर्डहाइम-चेस्टर रोग अंतर्राष्ट्रीय रोगी और परिवार सभा
शुक्रवार अर्ली बर्ड मूल्य के लिए आखिरी तारीख है! 1 मार्च से कीमतें बढ़ जाएँगी!
सम्मेलन की तारीखें: 26 मई ...
हर साल, फरवरी के आखिरी दिन, वैश्विक समुदाय दुर्लभ रोग दिवस को मान्यता देने के लिए एक साथ आता है—एक महत्वपूर्ण पहल जो दुर्लभ ... से पीड़ित व्यक्तियों के सामने आने वाली चुनौतियों को उजागर करती है।.
ECD ग्लोबल अलायंस #RareDiseaseDay, 28 फरवरी को एर्डहाइम-चेस्टर रोग जागरूकता के लिए हमारी धारियाँ दिखाता है। दुर्लभ रोगों से पीड़ित 300 मिलियन लोग हैं। वैज्ञानिक ज्ञान की कमी और ...
There is so much progress yet to be made in researching treatments for Erdheim-Chester Disease (ECD) and all rare diseases. As an ultra-rare blood cancer that affects multiple organs, ECD ...
अंतिम तिथि न चूकें! 24 फरवरी 10वीं वार्षिक ECD मेडिकल सम्मेलन के लिए सारांश जमा करने की अंतिम तिथि है। Erdheim-Chester रोग या वयस्क हिस्टियोसाइटिक ... से संबंधित सभी सारांश.
हर साल, फरवरी के आखिरी दिन, वैश्विक समुदाय दुर्लभ रोग दिवस को मान्यता देने के लिए एक साथ आता है—एक महत्वपूर्ण पहल जो दुर्लभ ... से पीड़ित व्यक्तियों के सामने आने वाली चुनौतियों को उजागर करती है।.
वयस्क हिस्टियोसाइटोसिस और एर्डहाइम-चेस्टर रोग के बारे में और जानने का यह अनूठा अवसर न चूकें। आएं सीखने, अपना शोध साझा करने, विशेषज्ञों से जुड़ने, या खूबसूरत ... का अनुभव करने के लिए।.
Please join us! The ECD Patient and Family Gathering (PFG) unites patients and family members while increasing knowledge and understanding of Erdheim-Chester disease.
The PFG provides ...
Join us for a transformative 2-½ day conference bringing together cross-specialty physicians, scientists, patients, and their families from around the world. This unique event focuses on ...
Come join us on May 26 in Barcelona, Spain to learn the latest about ECD treatments and meet others who are also living with this disease. Patients, family members, friends, and medical ...
ईसीडी ग्लोबल अलायंस शोधकर्ताओं और चिकित्सकों को एर्डहाइम-चेस्टर रोग और संबंधित क्षेत्रों में नवीनतम प्रगति को प्रदर्शित करने वाले सारांश प्रस्तुत करने के लिए आमंत्रित करता है। अपना शोध और चुनौतीपूर्ण ... साझा करें।.
This is your opportunity to learn more about ECD. You will hear from world experts to increase your knowledge about this complex disease and how to best treat it.
ECD Patient & Family ...
क्या आप किसी ऐसे व्यक्ति को जानते हैं जिन्होंने एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) समुदाय में सार्थक प्रभाव डाला है? अब आपका मौका है कि आप उन्हें 2025 ECDGA पुरस्कार के लिए नामांकित करके उनके योगदान का सम्मान करें। ...
Abstract submissions are now open for the 10th Annual International ECD Medical Symposium, taking place on May 27, 2025, in Barcelona, Spain. This premier event ...
तिथियाँ: 26-28 मई, 2025
स्थान: बार्सिलोना, स्पेन
प्रसिद्ध चिकित्सा पेशेवरों, शोधकर्ताओं और स्वास्थ्य सेवा नेताओं के साथ इस प्रमुख वैश्विक कार्यक्रम में शामिल हों, जो ज्ञान को आगे बढ़ाने और ... के लिए समर्पित है।.
ECD रोगी एवं परिवार संगम 2025 के लिए पंजीकरण आधिकारिक रूप से खुला है, जो Erdheim-Chester रोग (ECD) के रोगियों, देखभाल करने वालों और परिवारों के लिए एक शानदार अवसर है। इस वर्ष का ...
हाल ही में एक छोटे वीडियो में, मार्क एंडरसन ने दर्शकों को एर्डहाइम चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) का समर्थन करने के लिए प्रेरित करते हुए एक प्रेरणादायक संदेश साझा किया। उनका संदेश … के महत्व को रेखांकित करता है।.
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) को यह घोषणा करते हुए गर्व हो रहा है कि प्रतिष्ठित मार्क हीनी मेमोरियल अवेयरनेस अवार्ड के लिए नामांकन अब खुले हैं। यह वार्षिक पुरस्कार ...
हाल ही में एक छोटे वीडियो में, मार्क एंडरसन ने दर्शकों को एर्डहाइम चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) का समर्थन करने के लिए प्रेरित करते हुए एक प्रेरणादायक संदेश साझा किया। उनका संदेश महत्व को रेखांकित करता है ...
Represent your country, your state, or your fight in our Virtual Run/Walk/Roll! By wheelchair, bike, or other means, come join us in this virtual event held during ECD Awareness Month (September ...
एक नया अध्ययन ECD के भीतर रोग-उत्पादक कोशिकाओं को बेहतर ढंग से समझने में मदद करेगा।.
उप्लिफ्टिंग एथलीट्स, एक गैर-लाभकारी संगठन जो दुर्लभ रोग समुदाय की सेवा के लिए समर्पित है, ने घोषणा की है कि डॉ. जित्मा अबेकोन को ... के सदस्य के रूप में $20,000 का अनुसंधान अनुदान प्राप्त होगा।.
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस ने इटली के एक डॉक्टर को ECD के आनुवंशिक परिदृश्य का पता लगाने के लिए यंग इन्वेस्टिगेटर रिसर्च ग्रांट प्रदान किया।.
एक दुर्लभ रोग वकालत समूह को उत्तरजीवी अध्ययन करने के लिए एर्डहाइम-चेस्टर रोग अनुसंधान अनुदान प्रदान किया गया।.
फ्लोरिडा विश्वविद्यालय स्वास्थ्य, गेन्सविल, फ्लोरिडा में स्थित एर्डहाइम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क में शामिल हो गया है।.
अल्ट्रा-दुर्लभ कैंसर समूह इस वर्ष फ्लोरिडा क्षेत्र में ECD के उपचार में निपुण देखभाल के दूसरे केंद्र का स्वागत करता है। हम टाम्पा, फ्लोरिडा में स्थित मॉफिट कैंसर सेंटर का नेटवर्क में स्वागत करते हैं!
हॉस्पिटल यूनिवर्सिटारी डे बेलविटगे स्पेन में पहला ECD ग्लोबल अलायंस रेफरल केयर सेंटर बना!
कोबिमेतिनिब एक कैंसर-रोधी दवा है जिसे पहली बार मेलानोमा के उपचार के लिए अनुमोदित किया गया था।.
ईसीडी समुदाय के साथ आशा के एक वर्ष को साझा करना!
2022 का वर्ष-अंत न्यूज़लेटर देखें।
पिछले दो वर्षों में, ईसीडी ग्लोबल अलायंस ने दूरी और यात्रा प्रतिबंधों के नए मानदंडों के साथ...
अंतर्राष्ट्रीय हिस्टियो वकालत गठबंधन बैठक
स्टॉकहोम, स्वीडन
सितंबर 2022
ईसीडी ग्लोबल अलायंस सहित दुनिया भर के रोगी वकालत समूह, सितंबर 2022 में एकत्रित हुए ...
लैंसेट ई-क्लिनिकल मेडिसिन में प्रकाशित एक नए शोध-पत्र में एर्डहाइम-चेस्टर रोग जैसी दुर्लभ कैंसरों से पीड़ित रोगियों की देखभाल के सार्थक लाभों और चुनौतियों दोनों का विवरण दिया गया है ...
ईसीडी ग्लोबल अलायंस ने पेकिंग यूनियन मेडिकल कॉलेज अस्पताल, चाइनीज एकेडमी ऑफ मेडिकल साइंसेज और पेकिंग यूनियन मेडिकल कॉलेज की प्रमुख चिकित्सक डॉ. शिनशिन चाओ के साथ साझेदारी की है ...
Join us virtually on October 7, 2022!
Register for Online Attendance
Times are shown in Eastern U.S. Time.
10:00 am - Dr. Robert Franklin
Welcome to the University ...
3 जून, 2022 - फ्लोरिडा विश्वविद्यालय स्वास्थ्य, गेन्सविल, फ्लोरिडा में एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क में शामिल हुआ।
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज (ईसीडी) ...
ECD ग्लोबल अलायंस (ECDGA), एक गैर-लाभकारी संस्था जो एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) नामक अति-दुर्लभ रक्त कैंसर से प्रभावित लोगों का समर्थन करने के लिए समर्पित है, सम्मानित करती है ...
दुर्लभ रोग दिवस 28 फरवरी, 2022 को है! संयुक्त राज्य अमेरिका में, किसी रोग को दुर्लभ माना जाता है यदि वह 200,000 से कम अमेरिकियों को प्रभावित करता है, इस श्रेणी में 7,000 रोग आते हैं, ...
एक दुर्लभ रोग वकालत समूह ने उत्तरजीवी अध्ययन करने के लिए एर्डहाइम-चेस्टर रोग अनुसंधान अनुदान प्रदान किया।
अप्लिफ्टिंग एथलीट्स एक गैर-लाभकारी संगठन है जो ... के मंच का उपयोग करने पर केंद्रित है।.
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस ने ईसीडी के आनुवंशिक परिदृश्य का पता लगाने के लिए इटली के एक डॉक्टर को यंग इन्वेस्टिगेटर रिसर्च ग्रांट प्रदान किया है।
ईसीडी ग्लोबल अलायंस (ईसीडीजीए) ने ... को पुरस्कार प्रदान किया है।.
रोटरडैम में एरास्मस विश्वविद्यालय मेडिकल सेंटर एर्डहाइम-चेस्टर रोग के रोगियों के उपचार में निपुण अस्पतालों के एक नेटवर्क में शामिल हो गया है।.
नेशनल कंप्रिहेंसिव कैंसर नेटवर्क के नए नैदानिक अभ्यास दिशानिर्देश तीन मुख्य वयस्क हिस्टियोसाइटिक विकारों के निदान और प्रबंधन पर केंद्रित हैं।.
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस को यह घोषणा करते हुए गर्व हो रहा है कि पहला ECD रेफरल केयर सेंटर मिशिगन में स्थित होगा।.
मंगलवार, 16 नवंबर, 2021: इस सम्मेलन के दौरान, दुनिया भर के चिकित्सा पेशेवर ... से संबंधित वैज्ञानिक निष्कर्ष, रोगी परिणाम और केस स्टडी साझा करने के लिए एकत्रित हुए।.
ईसीडी समुदाय के लिए आशा का एक नया वर्ष क्षितिज पर है!
2021 वर्ष-अंत न्यूज़लेटर देखें।
ईसीडी ग्लोबल अलायंस, एर्डहाइम-चेस्टर से लड़ रहे लोगों के लिए समर्थन के नए स्तरों तक पहुँच रहा है...
Tuesday, November 16, 2021
Join the experts during this scientific meeting to learn and share findings for histiocytosis.
The 2021 Erdheim-Chester Disease Virtual Medical Symposium will be ...
A rare community will join together to connect & learn.
Finally, the Erdheim-Chester Disease (ECD) community of patients, loved ones, and physicians will gather together again! During the ...
आप ईसीडी से लड़ने में एक बड़ी भूमिका निभा सकते हैं।
यदि आप एक मरीज या प्रत्यक्ष देखभालकर्ता हैं, तो कृपया 30 अक्टूबर, 2021 तक इस सर्वेक्षण में भाग लें।
सर्वेक्षण करें
जब ईसीडी ग्लोबल अलायंस ...
इस सितंबर में 2021 के हिस्टियोसाइटोसिस जागरूकता माह के दौरान एक अंतर्राष्ट्रीय हिस्टियोसाइटोसिस वर्चुअल बैठक आयोजित की गई थी। वेबिनार का आयोजन और मेजबानी स्पेन के OR एसोसिएशन द्वारा की गई थी, के साथ ...
एर्डहाइम-चेस्टर रोग जागरूकता सप्ताह
13 - 18 सितंबर, 2021
#SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek
ईसीडी ग्लोबल अलायंस अपनी 7वीं वार्षिक ... की मेजबानी कर रहा है.
The member-hosted ECD Virtual Run/Walk this month has served to raise funds for research on this rare disease, increase awareness, and pull together supporters for all those fighting ECD.
The ...
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस को मिशिगन में पहले ECD रेफरल केयर सेंटर की स्थापना की घोषणा करते हुए गर्व हो रहा है।
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) को यह घोषणा करते हुए प्रसन्नता हो रही है...
हिस्टियोसाइटोसिस के लिए नेशनल कॉम्प्रिहेंसिव कैंसर नेटवर्क (NCCN) दिशानिर्देश
मार्च 2021 में प्रकाशित
ईसीडीजीए को यह घोषणा करते हुए खुशी हो रही है कि नेशनल कॉम्प्रिहेंसिव कैंसर नेटवर्क® (NCCN®)—एक ...
दुर्लभ रोग दिवस क्या है?
28 फरवरी, 2021, EURORDIS द्वारा समन्वित 14वां अंतर्राष्ट्रीय दुर्लभ रोग दिवस होगा। इस दिन और इसके आसपास, देशों की सैकड़ों रोगी संगठन ...
रोटरडैम में एरास्मस यूनिवर्सिटी मेडिकल सेंटर, एर्डहाइम-चेस्टर रोग के रोगियों के इलाज में निपुण अस्पतालों के ECD रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क में शामिल हो गया है।
एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) ...
ईसीडीजीए, यूनिवर्सिटी ऑफ अलबामा एट बर्मिंघम (यूएबी) में स्थित ओ'नील कम्प्रिहेंसिव कैंसर सेंटर का उस रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क में स्वागत करता है, जो विश्वभर में एर्डहाइम-चेस्टर रोग के रोगियों की सेवा करता है।.
ECDGA कैलिफ़ोर्निया विश्वविद्यालय-सैन डिएगो को ECD और LCH की समझ को बेहतर बनाने के लिए एक अनुसंधान अनुदान प्रदान करता है, साथ ही ऐसे परिकल्पनाएँ और मॉडल तैयार करता है जो नवीन ... की अनुमति देंगे।.
एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) और अन्य हिस्टियोसाइटिक रोगों से ग्रस्त रोगियों के अनौपचारिक देखभालकर्ताओं (ICs) का एक प्रेक्षणीय अध्ययन अब भर्ती कर रहा है। भाग लेने वाले रोगियों के देखभालकर्ता ...
A new year, new programs, and renewed HOPE are on the horizon for the ECD community!
The ECD Global Alliance is reaching new levels of support for those fighting Erdheim-Chester Disease with a ...
क्रिस इवांस द्वारा - ईसीडी जागरूकता सप्ताह 2020
मेरी बहन, रैना, को कई मायनों में एर्डहाइम-चेस्टर रोग के समान एक हिस्टियोसाइटिक विकार का पता चला था। उन्होंने इस बीमारी के खिलाफ बहादुरी से लड़ाई लड़ी ...
Facing a rare disease can seem like an uphill battle from time to time. The side effects of rare diseases, such as ECD are not only seen and felt from the disease itself or the treatments ...
जैसे-जैसे वसंत बीतता जा रहा है और गर्मियाँ हमारी पहुँच में हैं, खुले वातावरण का आनंद लेने की हमारी स्वाभाविक इच्छा तीव्र हो जाती है। हालांकि, कुछ परिस्थितियों में सीमित धूप का संपर्क भी ECD रोगियों के लिए खतरनाक हो सकता है ...
एक दुर्लभ बीमारी के साथ जीना कठिन हो सकता है: मानसिक, शारीरिक और यहां तक कि आर्थिक रूप से थका देने वाला। 2013 में किए गए एक सर्वेक्षण, जिसे 'रेयर डिजीज इम्पैक्ट रिपोर्ट' कहा जाता है (संयुक्त राज्य अमेरिका और ... में किया गया).
ऊर्जा
ग्यूसेप दे सिमोने द्वारा
(मार्च-अप्रैल 2020)
इन कठिन दिनों में, कोरोनावायरस से निपटने के लिए हमें ऊर्जा की आवश्यकता है। तो अब मैं ऊर्जा के बारे में बात करने जा रहा हूँ।
स्कूल में, मैं ...
You are likely already a member of the ECD Global Alliance and we hope that you have been able to find help and comfort in the resources that we have available to our members. It is our amazing ...
सहमति क्या है?
एक चिकित्सा सहमति एक विशिष्ट विषय, जैसे एर्डहाइम-चेस्टर रोग, पर चिकित्सा विशेषज्ञों के एक समूह द्वारा तैयार की गई रिपोर्ट है, जिन्हें ... का विशेष ज्ञान होता है।.
हमारे ब्लॉग का उद्देश्य हमारे सदस्यों को महत्वपूर्ण जानकारी से अपडेट करना है जो ECD रोगियों और उनके परिवारों के दैनिक जीवन को प्रभावित कर सकती है। हम इसे प्रदान करने का प्रयास करते हैं ...
हम सभी को वर्तमान में समाचारों में चल रहे COVID-19 वायरस (कोरोनावायरस) के जोखिमों की जानकारी है। इसको ध्यान में रखते हुए और CDC की सलाह पर, किसी भी व्यक्ति के लिए जो पहले से किसी अंतर्निहित चिकित्सा ...
सभी अधिवक्ताओं, ध्यान दें!
29 फरवरी, 2020, EURORDIS द्वारा समन्वित 30वां अंतर्राष्ट्रीय दुर्लभ रोग दिवस होगा। इस दिन और इसके आसपास, देशों और ... से सैकड़ों रोगी संगठन ...
क्या आप ECD रोगी रजिस्ट्री का हिस्सा हैं?
क्या आप जानते हैं कि ऐसी रजिस्ट्री में भाग लेना अत्यंत महत्वपूर्ण है?
परीक्षणों, रजिस्ट्रीओं के हर पहलू को समझना, या बस ...
कई रोगियों के लिए, दर्द और थकान एर्डहाइम-चेस्टर रोग होने की निरंतर याद दिलाते हैं। दर्द और थकान BRAF उत्परिवर्तनों की उपस्थिति या अनुपस्थिति की परवाह किए बिना ECD रोगियों में हो सकते हैं।.
निम्नलिखित लिंक इटली के पार्मा विश्वविद्यालय के डॉ. अगस्टो वैग्लियो द्वारा घोषित ECD अध्ययन के प्रोटोकॉल के लिए है। ECD रोगियों को चिकित्सा … भेजकर भाग लेने के लिए आमंत्रित किया जाता है।.
देखभाल करने वाले की जानकारी
कोई भी देखभाल करने वाला जो ECD रोगियों से प्यार करने और उनकी देखभाल करने वाले अन्य लोगों से जुड़ने में रुचि रखता है, कृपया संगठन से संपर्क करे।
देखभाल करना एक बहुत ही कठिन काम है। कई लोगों के लिए ...
26 मई 2025 को बार्सिलोना में ECD सम्मेलन के लिए पंजीकरण हेतु विदेशी भाषा के निर्देश
अपने इंटरनेट ब्राउज़र के रूप में क्रोम खोलें।
पंजीकरण पृष्ठ पर जाएँ - ...
The ECD Medical Symposium was hosted by Dr. Lorenzo Dagna at the IRCCS San Raffaele Scientific Institute, Vita-Salute San Raffaele University. The Milan, Italy event was held 10-11 July ...
पिछले 11 वर्षों में, दुर्लभ रोग दिवस राजनेताओं, चिकित्सकों, शोधकर्ताओं और फार्मास्यूटिकल कंपनियों के बीच दुर्लभ रोगों के प्रति जागरूकता बढ़ाने के लिए एक वैश्विक अभियान के रूप में प्रतिष्ठित हो गया है। ...
ईसीडीजीए के प्रतिनिधियों ने उपस्थित एंडोक्राइनोलॉजी विशेषज्ञों के बीच ईसीडी के प्रति जागरूकता बढ़ाने के लिए न्यू ऑरलियन्स में एंडोक्राइनोलॉजी सोसायटी के वार्षिक सम्मेलन में भाग लिया।.
अमेरिकी खाद्य एवं औषधि प्रशासन ने हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म (एर्डहाइम-चेस्टर रोग, रोसाई-डॉर्फ़मैन, ...) वाले रोगियों के उपचार में कोबिमेनिब को ब्रेकथ्रू थेरेपी नामकरण प्रदान किया है।.
टेक्सास के ह्यूस्टन में स्थित एमडी एंडरसन कैंसर सेंटर डैब्राफेनिब और ट्रामेटिनिब दवा परीक्षण में अग्रणी भूमिका निभा रहा है।.
एक और साल समाप्त होने को है! हम ECD समुदाय के आभारी हैं कि वे दुनिया भर के परिवारों की सेवा करने के अपने मिशन में संगठन का समर्थन करना जारी रख रहे हैं।
की मदद से...
We are 10 YEARS STRONG!!
The ECDGA is raising funds for the future and we need your help! We ask you to request 10 of your friends or family to donate $10 each for a 10-week ...
टीकाकरण विवरण
ईसीडी चिकित्सा समुदाय दृढ़ता से प्रोत्साहित करता है कि सभी लोग कोविड का टीका लगवाएं। व्यक्तियों और उनकी चिकित्सा टीमों के बीच ... के बारे में बातचीत करने की सलाह दी जाती है।.
ईसीडी ग्लोबल अलायंस, एमएसकेसीसी को एक एर्डहाइम-चेस्टर रोग अनुसंधान अनुदान प्रदान करता है ताकि ईसीडी में रोग-प्रारंभ करने वाली कोशिका आबादी को परिभाषित किया जा सके और आनुवंशिक परिवर्तनों की तुलना की जा सके।.
ईसीडी ग्लोबल अलायंस ड्यूक कैंसर इंस्टीट्यूट, डरहम, एनसी को विश्वभर में ईसीडी रोगियों की सेवा करने वाले रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क में स्वागत करता है। रिचर्ड एफ. रीडेल, एमडी ... का नेतृत्व करेंगे।.
ईसीडी ग्लोबल अलायंस ने न्यूयॉर्क, एनवाई स्थित मेमोरियल स्लोन केटरिंग कैंसर सेंटर (MSK) के नेतृत्व में एर्डहाइम-चेस्टर रोग से ग्रस्त रोगियों के लिए रजिस्ट्री के शुभारंभ की घोषणा की है। अगला कदम ...
टेक्सास के ह्यूस्टन स्थित ह्यूस्टन मेथोडिस्ट अस्पताल में मेडिकल रेजिडेंट्स और चिकित्सकों ने कोलंबिया विश्वविद्यालय के ECD केयर सेंटर प्रमुख, मार्क हीनी, एमडी, पीएचडी से एर्डहाइम-चेस्टर रोग के बारे में जाना ...
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस, स्टैनफोर्ड हेल्थ केयर में स्टैनफोर्ड हिस्टियोसाइटोसिस प्रोग्राम को नवीनतम ECD उभरते देखभाल केंद्र के रूप में स्वागत करता है।.
मियामी विश्वविद्यालय ने हिस्टियोसाइटिक विकारों में रेजिडेंट्स की शिक्षा को आगे बढ़ाने के लिए एक चिकित्सा प्रस्तुति का आयोजन किया। वक्ता, ECD केयर सेंटर के प्रमुख डॉ. रोनाल्ड गो, मेयो क्लिनिक, रोचेस्टर, मिनेसोटा से, ...
दुनिया भर के हेमाटोलॉजिस्ट इस दुर्लभ बीमारी के बारे में अधिक जानने के लिए ECDGA प्रदर्शकों के साथ उत्सुकता से जुड़ते हैं।.
पेकिंग यूनियन मेडिकल कॉलेज अस्पताल एर्डहाइम-चेस्टर रोग के रोगियों के उपचार में निपुण अस्पतालों के एक विशिष्ट समूह में शामिल हो गया है।.
नैशविल, टेनेसी वह नवीनतम स्थान है जहाँ एर्डहाइम-चेस्टर रोग के रोगी ईसीडी-जानकार डॉक्टरों से उपचार के लिए जा सकते हैं।.
पैथोलॉजिस्ट उत्सुकता से ECDGA प्रदर्शकों के साथ जुड़ते हैं ताकि वे ECD के बारे में जागरूक हो सकें।.
एलएसयू और ट्यूलेन विश्वविद्यालय के संयुक्त कार्यक्रम में चर्चा के विषय एर्डहाइम-चेस्टर रोग और एनआईएच अनिदानित रोग कार्यक्रम थे।.
“एर्डहाइम-चेस्टर रोग: विशेषताएँ और प्रबंधन” प्रस्तुत कर रहे हैं फिलिप जंकु, एमडी, पीएचडी।
ECD रोगियों और उनके परिवारों तथा मित्रों से प्राप्त वित्त पोषण रोगी के स्थान की परवाह किए बिना उपचार सुविधाओं तक पहुँच प्रदान करता है।.
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस ने कनाडा और यूरोप में चार नए ECD केयर सेंटर जोड़े हैं।.
एफडीए ने BRAF V600 उत्परिवर्तन वाले एर्डहाइम-चेस्टर रोग में ज़ेलबोराफ़ (वेमुराफेनिब) के लिए प्राथमिक समीक्षा और ब्रेकथ्रू थेरेपी नामकरण प्रदान किया।.
असुता मेडिकल सेंटर उन चुनिंदा अस्पतालों के समूह में शामिल हो गया है, जो एर्डहाइम-चेस्टर रोग के रोगियों के उपचार में निपुण हैं।.
एर्डहाइम-चेस्टर डिज़ीज़ ग्लोबल अलायंस को यह घोषणा करते हुए गर्व हो रहा है कि पहला ECD रेफरल केयर सेंटर ऑस्ट्रेलिया में स्थित होगा।.
इस दुर्लभ बीमारी के लिए पहली FDA-अनुमोदित दवा
तीसरे वार्षिक अंतर्राष्ट्रीय एर्डहाइम-चेस्टर रोग रोगी एवं परिवार सम्मेलन में असाधारण योगदानकर्ताओं को सम्मानित किया गया।.
ईसीडी ग्लोबल अलायंस ने आरसीसीएस™ बायोरीएक्टर का उपयोग करके एर्डहाइम-चेस्टर रोग के नए उपचार विकल्पों के लिए अनुसंधान अनुदान प्रदान किया।.
एर्डहाइम-चेस्टर रोग लुइज़ियाना घोषणापत्र द्वारा समर्थित 7,000 दुर्लभ रोगों में से एक है।.
एर्डहाइम-चेस्टर रोग स्थानीय घोषणा द्वारा समर्थित 7,000 दुर्लभ रोगों में से एक है।.
स्थानीय दुर्लभ रोग से पीड़ित मरीज इंडियाना में एर्डहाइम-चेस्टर रोग के प्रति जागरूकता बढ़ाने के लिए धन जुटाने का आयोजन कर रहा है।.
सिएटल कैंसर सेंटर अलायंस और टोरंटो का माउंट सिनाई अस्पताल ECD केयर सेंटर नेटवर्क में शामिल हुए।.
सेंट लुइस में वाशिंगटन विश्वविद्यालय और ब्राज़ील के साओ पाउलो विश्वविद्यालय के कैंसर संस्थान, एर्डहाइम-चेस्टर रोग के रोगियों को अधिक देखभाल के अवसर प्रदान करते हैं।.
सेंट लुइस में वाशिंगटन यूनिवर्सिटी एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज केयर सेंटर नेटवर्क में शामिल हुई।.
अमेरिकन यूनिवर्सिटी ऑफ़ बेरूत मेडिकल सेंटर तेजी से बढ़ती एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज देखभाल प्रणाली में शामिल हो गया है।.
विश्व स्वास्थ्य संगठन ने दुर्लभ बीमारी का पुनर्वर्गीकरण किया।
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस, डीरिडर, लुइज़ियाना से एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज से प्रभावित लोगों का समर्थन करता है।
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस विदेशों में कार्यक्रम आयोजित करके इस दुर्लभ बीमारी का समर्थन करता है।.
ईसीडी के प्रति जागरूकता बढ़ाने और इस बीमारी से लड़ रहे लोगों को आशा प्रदान करने के लिए एक फिल्म बनाई गई। फिल्म को प्रायोजित करने के लिए वीडियो प्रतिभागियों और ट्रोवाजीन, इंक. को विशेष धन्यवाद।.
लुइज़ियाना ECDGA का कार्यालय स्थान है और राज्य ने अपने पहले-कभी ECD जागरूकता सप्ताह के लिए एक घोषणा जारी की है।.
अपनी तरह का पहला – ईसीडी रेफरल केयर सेंटर आंशिक रूप से फार्मास्युटिकल वित्त पोषण से संभव हुए।.
टीएमसी ह्यूस्टन न्यूज़ अपने इवेंट्स सेक्शन में तीसरे वार्षिक संगोष्ठी की घोषणा करता है।.
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस ने 2015 में प्रमुख अनुसंधान संस्थानों से शीर्ष ECD अनुसंधान परियोजनाओं के लिए दो अनुदान प्रदान किए।.
कोई परिणाम नहीं मिला।.