ज्ञान, साझा की गई कहानियों और सशक्त वार्तालापों से भरे एक दिन के बाद २०२५ रोगी और परिवार संगम, the ECD Global Alliance invites all attendees to join us for a heartfelt and memorable उत्सव रात्रिभोज—एक समय है रुकने, चिंतन करने, और उस समुदाय का सम्मान करने का, जो इस यात्रा को अधिक आशापूर्ण बनाता है।.
की शाम को आयोजित 26 मई सुंदर पर रेनेसांस बार्सिलोना फिरा होटल, यह विशेष सभा केवल भोजन से कहीं अधिक प्रदान करती है। यह वैश्विक ECD समुदाय की ताकत और लचीलेपन का जश्न मनाने, गहरे संबंध बनाने और बस एक साथ होने का अवसर है—कोई व्याख्यान नहीं, सिर्फ वास्तविक जुड़ाव।.
एक उद्देश्य में निहित उत्सव
रोगी और परिवार का मिलन-समारोह सीखने और खोज के क्षणों से भरा होता है—लेकिन उत्सव रात्रिभोज वहीं होता है जहाँ दिल मिलते हैं. यह रात्रिभोज एर्डहाइम-चेस्टर रोग से पीड़ित किसी व्यक्ति के साथ जीने या उसकी देखभाल करने में लगने वाले साहस को पहचानने का समय है। यह उन शोधकर्ताओं, देखभाल करने वालों और रोगियों के सम्मान में एक गिलास उठाने का समय है, जो इस क्षेत्र को—और एक-दूसरे को—आगे बढ़ा रहे हैं।.
आप एक गर्मजोशी भरा, स्वागतयोग्य माहौल की उम्मीद कर सकते हैं, जिसे ECD यात्रा के भावनात्मक पक्ष को पोषित करने के लिए डिज़ाइन किया गया है। चाहे आप पहली बार शामिल हो रहे हों या परिचित चेहरों से फिर से जुड़ रहे हों, यह डिनर सभी को देखा हुआ, सराहा हुआ और समर्थित महसूस करने का अवसर प्रदान करता है।.
शाम में क्या शामिल होगा
- एक आरामदायक, गर्मजोशी भरा माहौल – डिनर एक आरामदायक जगह पर होगा, जहाँ अनौपचारिक बातचीत और सार्थक संबंध पनप सकें। किसी औपचारिक ड्रेस कोड की आवश्यकता नहीं है—बस आप जैसे हैं वैसे ही आएं।.
- विचार और श्रद्धांजलि – शाम के कार्यक्रम के हिस्से के रूप में, यात्रा को सम्मानित करने, जिन्हें हमने खोया है उन्हें याद करने, और समुदाय द्वारा मिलकर की गई प्रगति का जश्न मनाने के लिए कुछ संक्षिप्त पल हो सकते हैं।.
- बिना एजेंडा के संबंध – डिनर लोगों के लिए है, प्रस्तुतियों के लिए नहीं। यह गहरी साँस लेने, स्वादिष्ट भोजन का आनंद लेने और बिना किसी दबाव या ढांचे के बस जुड़ने की जगह है।.
- छोटी-छोटी जीतों का जश्न – Living with ECD means embracing moments of joy wherever they come. The dinner is a reminder that, even in the midst of a difficult diagnosis, जश्न मनाने के लिए अभी भी बहुत कुछ है।.
यह रात क्यों मायने रखती है
ईसीडीजीए सेलिब्रेशन डिनर केवल एक सामाजिक कार्यक्रम नहीं है—यह एक सार्थक परंपरा है जो संगठन के मूल को सुदृढ़ करती है: समुदाय, करुणा, और जुड़ाव. जैसे-जैसे दिन ढलता है, यह शाम एक गंभीर विषय में हल्कापन लाती है और प्रतिभागियों को दिन की प्रेरणा को स्थायी संबंधों में संजोने की अनुमति देती है।.
चाहे आपने नए दोस्त बनाए हों, नई अंतर्दृष्टियाँ पाई हों, या बस किसी समझदार व्यक्ति के साथ एक शांत मुस्कान साझा करना चाहते हों, इस मेज़ पर आपको एक सीट मिलेगी।.
बार्सिलोना में हमारे साथ शामिल हों
द ईसीडी ग्लोबल अलायंस 2025 रोगी और परिवार सभा पर होगा 26 मई at the Bellvitge University Hospital. This event brings together patients, family members, carers, clinicians, researchers, and members of support organizations to share knowledge and experiences related to ECD diagnosis, treatment, and daily living. The Celebration Dinner will follow the day’s sessions, offering time to wind down, connect, and celebrate the power of unity.
हम इस अविस्मरणीय शाम को आपके साथ साझा करने के लिए उत्सुक हैं।. बार्सिलोना सम्मेलन के बारे में और जानें।.
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) चिकित्सा सलाह, निदान या उपचार प्रदान नहीं करता है। सभी सामग्री केवल सूचनात्मक उद्देश्यों के लिए है। चिकित्सा संबंधी चिंताओं के लिए कृपया किसी स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से परामर्श करें।.