जैसे ही आप एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) द्वारा आयोजित 10वीं वार्षिक रोगी और परिवार संगोष्ठी में भाग लेने की तैयारी कर रहे हैं, हम यह सुनिश्चित करना चाहते हैं कि आपके पास वह सभी व्यावहारिक जानकारी और संदर्भ हो जिसकी आपको आवश्यकता है, ताकि आप बार्सिलोना पहुंचने के क्षण से ही आत्मविश्वास और समर्थन महसूस कर सकें। यह आयोजन केवल जानकारी तक सीमित नहीं है—यह समुदाय, सशक्तिकरण और साझा आशा के बारे में है। लॉजिस्टिक्स से लेकर आवास व्यवस्था और दिन की संरचना तक, यहाँ वह सब कुछ है जिसकी आप उम्मीद कर सकते हैं।.
आगमन और परिवहन
कई प्रतिभागियों के लिए प्राथमिक आवास स्थल है रेनेसांस बार्सिलोना फिरा होटल, जो ECDGA के लिए अनौपचारिक गृह आधार के रूप में कार्य करेगा कार्यक्रम पूरे सप्ताह। की सुबह सोमवार, 26 मई, स्वयंसेवक होटल की लॉबी में से उपलब्ध रहेंगे सुबह 7:00 से 7:45 तक सम्मेलन स्थल तक मेट्रो द्वारा प्रतिभागियों को एस्कॉर्ट करने में मदद करने के लिए बेलविट्गे विश्वविद्यालय अस्पताल. यात्रा सीधी-सादी है और इसमें लगभग 10 मिनट. जिन लोगों को गतिशीलता संबंधी विचार हो सकते हैं या जो अधिक सीधे परिवहन को प्राथमिकता देते हैं, टैक्सी और राइडशेयर सेवाएँ आसानी से उपलब्ध हैं और प्रोत्साहित किए जाते हैं।.
यदि आप पहली बार बार्सिलोना के परिवहन का उपयोग कर रहे हैं, तो आपको सहायता मिलेगी। स्वयंसेवक आपके साथ चलने और रास्ते में आपके सवालों के जवाब देने के लिए मौजूद हैं। कृपया सहायता मांगने में संकोच न करें—हम यह सुनिश्चित करने के लिए यहाँ हैं कि आपका अनुभव सुगम और तनावमुक्त हो।.
कार्यक्रम का स्थान: बेलविटगे विश्वविद्यालय अस्पताल
द रोगी और परिवार का मिलन में होगा मुख्य भवन बेलविट्गे विश्वविद्यालय अस्पताल के, पर ऑडिटोरियम में स्ट्रीट लेवल. पंजीकरण और हल्का नाश्ता शुरू होगा सुबह 8:00 बजे, और कार्यक्रम से चलेगा सुबह 8:30 से शाम 4:30 तक. बेल्विटगे स्पेन की दुर्लभ रोगों के लिए प्रमुख संस्थानों में से एक है और यह एक नामित ECD केयर सेंटर का घर है। इसकी टीम, जिसका नेतृत्व डॉ. ज़ावियर सोलाnich कर रहे हैं, ने कार्यक्रम की योजना बनाने और स्पेनिश समुदाय में हिस्टियो ज्ञान बढ़ाने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई है।.
सांझ का उत्सव भोज
सत्रों और बातचीत के पूरे दिन के बाद, सभी प्रतिभागियों को आमंत्रित किया जाता है। ईसीडी ग्लोबल अलायंस उत्सव रात्रिभोज पर फिरा कक्ष, रेनेसांस बार्सिलोना फिया की -1 मंजिल पर स्थित। से शाम 6:00 से 8:00 बजे तक, हम एकत्रित होंगे ताकि दिन की अंतर्दृष्टियों पर विचार कर सकें, दोस्ती को मजबूत कर सकें, और उस समुदाय का जश्न मना सकें जिसे हम मिलकर बना रहे हैं। यह एक ऐसी शाम है जो प्रोत्साहन और जुड़ाव से भरी है, चाहे यह आपकी पहली सभा हो या दसवीं।.
पहुँच और सहायता
चाहे आप अकेले यात्रा कर रहे हों या अपने प्रियजनों के साथ, हम चाहते हैं कि आप जान लें कि आप अकेले नहीं हैं। ECDGA समुदाय आपको करुणा और देखभाल के साथ स्वागत करने के लिए तैयार है। यदि आपको गतिशीलता की पहुँच, आहार संबंधी आवश्यकताओं या अस्पताल में मार्गदर्शन के बारे में कोई प्रश्न हैं, तो कार्यक्रम के स्वयंसेवक और कर्मचारी आपकी सहायता के लिए तैयार हैं। आपकी सुविधा और सुरक्षा हमारी प्राथमिकता है।.
यह सभा क्यों महत्वपूर्ण है
रोगी और परिवार का सम्मेलन केवल एक शैक्षिक कार्यक्रम नहीं है—यह ECDGA के मिशन का एक आधारस्तंभ है, जो Erdheim-Chester रोग से प्रभावित व्यक्तियों को एकजुट करने का कार्य करता है। यही वह जगह है जहाँ कहानियाँ साझा की जाती हैं, जहाँ जटिल चिकित्सा विषय अधिक स्पष्ट हो जाते हैं, और जहाँ ECD से प्रभावित लोग सीधे अंतरराष्ट्रीय विशेषज्ञों से सुन सकते हैं। उतनी ही महत्वपूर्ण बात यह है कि यहीं अक्सर आजीवन दोस्ती की शुरुआत होती है।.
हम समझते हैं कि यात्रा, नए परिवेश और दुर्लभ बीमारी सभी अनिश्चितता ला सकती हैं। लेकिन जानिए कि आप ऐसे लोगों से घिरे रहेंगे जो समझते हैं, जो आपकी परवाह करते हैं, और जो इस यात्रा में आपके साथ चलने के लिए प्रतिबद्ध हैं। हम मिलकर सिर्फ ज्ञान ही नहीं, बल्कि आशा भी बना रहे हैं।.
कृपया अपडेट्स और अंतिम विवरणों के लिए ECDGA वेबसाइट देखते रहें। और यदि आपको कार्यक्रम से पहले या दौरान सहायता की आवश्यकता हो, तो हमसे संपर्क करें। हम आपको बार्सिलोना में देखने के लिए उत्सुक हैं।.