आपके द्वारा चूके गए पलों, मील के पत्थरों और संदेशों पर एक नज़र।.
जैसे ही 2025 का वर्ष समाप्त हो रहा है, हम एक पल निकालकर उस वर्ष को पीछे मुड़कर देख रहे हैं जिसने दुनिया भर में ECD समुदाय के लिए जुड़ाव, शिक्षा, प्रगति और समर्थन लाया। चाहे आप हमारी अपडेट्स को बारीकी से फॉलो कर रहे हों या जीवन की व्यस्तताओं ने बीच में आकर रोक दिया हो (हम समझते हैं), यह आपका मौका है उन सभी चीज़ों से परिचित होने का जिन्होंने इस साल को सार्थक बनाया।.
हम बार्सिलोना में एकत्रित हुए, और इसका प्रभाव उस कमरे से कहीं आगे तक फैल गया।.
2025 के सबसे शक्तिशाली क्षणों में से एक हमारा था। 10वां वार्षिक रोगी और परिवार मिलन और चिकित्सा संगोष्ठी, जो खूबसूरत बार्सिलोना, स्पेन में आयोजित किया गया था। रोगियों और देखभाल करने वालों के लिए यह अंतर्दृष्टि और साझा अनुभव का दिन था। शोधकर्ताओं और चिकित्सकों के लिए यह मौलिक विज्ञान से लेकर व्यावहारिक नैदानिक चर्चाओं तक नवीनतम शोध निष्कर्षों के साथ जुड़ने का अवसर था। निदान, उपचार, और रोगी देखभाल।.
व्यक्तिगत रूप से नहीं आ सके? आप अभी भी हर सत्र ऑन-डिमांड देखें — विशेषज्ञ प्रश्नोत्तर और शोध अपडेट से लेकर स्थानांतरण तक रोगी की कहानियाँ. हमने दोनों को भी प्रकाशित किया रोगी और परिवार की बैठक का एजेंडा और चिकित्सा संगोष्ठी कार्यसूची, जिन विषयों को शामिल किया गया है, उनका पूरा अवलोकन प्रदान करते हुए।.
2025 में, एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) ने गर्व के साथ उन व्यक्तियों को सम्मानित किया, जिनके असाधारण योगदानों ने एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज से प्रभावित लोगों के लिए जागरूकता, अनुसंधान, देखभाल और सामुदायिक समर्थन को आगे बढ़ाया। बार्सिलोना में आयोजित वार्षिक रोगी एवं परिवार संगोष्ठी में, प्रोफेसर जूलियन हरोशे, एमडी, पीएचडी को चिकित्सा जगत को ECD को समझने और पहचानने में मदद करने वाली एक प्रमुख आवाज़ के रूप में मार्क हीनी पुरस्कार प्रदान किया गया। फादर चार्ल्स बाल्नावेस को वार्षिक ECD रोगी और परिवार सभा का समर्थन करने में उनकी करुणामय वकालत और अटूट समर्पण के लिए ECDGA सामुदायिक चैंपियन के रूप में सम्मानित किया गया, जबकि डॉ. लौरा यूरेलिंग्स, एमडी, पीएचडी उन्होंने अपनी आशाजनक और प्रभावशाली अनुसंधान प्रस्तुतियों के लिए जूनियर इन्वेस्टिगेटर पुरस्कार अर्जित किया। एलायंस ने ज़ेवियर सोलाnich को उनकी उत्कृष्ट आतिथ्य, नेतृत्व और प्रतिबद्धता के सम्मान में होस्ट पुरस्कार से भी सम्मानित किया, जिन्होंने 2025 के आयोजन को सभी के लिए एक सार्थक और स्वागतयोग्य अनुभव बनाने में मदद की। ये पुरस्कार विजेता मिलकर सहयोग, सेवा और आशा की भावना का उदाहरण प्रस्तुत करते हैं, जो वैश्विक ECD समुदाय को आगे बढ़ाती है।.
हमने एक नई वेबसाइट लॉन्च की है—आपको ध्यान में रखकर डिज़ाइन की गई।.
इस साल पर्दे के पीछे के सबसे रोमांचक मील के पत्थरों में से एक हमारी पूरी तरह से पुनः डिज़ाइन की गई वेबसाइट का लॉन्च था। यदि आपने इसे अभी तक नहीं देखा है, तो अब नए को अन्वेषण करने का यह एक शानदार समय है। एर्डहाइम-चेस्टर.ऑर्ग. तेज़, नेविगेट करने में आसान और अधिक सुलभ बनाने के लिए तैयार, नई साइट अब 12 भाषाओं में उपलब्ध है, जो एर्डहाइम-चेस्टर रोग से प्रभावित दुनिया भर के लोगों के लिए विश्वसनीय, प्रासंगिक जानकारी को सुलभ बनाने की हमारी निरंतर प्रतिबद्धता को दर्शाती है। बेहतर पहुँच से लेकर शैक्षिक संसाधन सरलीकृत कार्यक्रम पंजीकरण और समय पर समाचार अपडेट्स में, हमारे बढ़ते वैश्विक समुदाय की बेहतर सेवा के लिए प्रत्येक तत्व को फिर से डिज़ाइन किया गया है। हमें उम्मीद है कि यह आपको वह खोजने में मदद करेगा जिसकी आपको ज़रूरत है—चाहे वह जवाब हों, जुड़ाव हो, या सहायता हो।.
हम चले, हम दौड़े, और हम लुढ़के—आशा के लिए, और एक-दूसरे के लिए।.
2025 सामुदायिक-संचालित धन उगाहने के लिए भी एक शानदार वर्ष था। हमारा वार्षिक वर्चुअल “रन, वॉक एंड रोल फॉर होप” न केवल सफल रहा—यह अपेक्षाओं से भी बढ़कर रहा। में यह सारांश, हमने प्रत्येक प्रतिभागी, दाता और टीम लीडर के अविश्वसनीय प्रयास का जश्न मनाया।.
अगर आप कभी सोचते रहे हैं कि फंडरेज़िंग टीम बनाना वाकई में कोई फर्क डालता है या नहीं, तो हमारी रचना पर “एक साथ मजबूत” इसने बिल्कुल दिखाया कि अपनी आवाज़ को गुणा करके आप अपने प्रभाव को कैसे बढ़ा सकते हैं। जैसे-जैसे साल समाप्त होने लगा, हमने अपने अंतिम धन उगाहने के अभियान में ऊर्जा को जारी देखा। आपने उस थर्मामीटर को लगातार ऊँचा चढ़ाने में मदद की, और जब हमने कहा “हम बहुत करीब हैं”—तुम आ गए।.
साल को समाप्त करने के लिए, हमने अपना लॉन्च किया। वर्षान्त दान अभियान एक शक्तिशाली साझेदारी के साथ: प्रत्येक दान दोगुना हो गया। प्रत्येक डॉलर सीधे ECD अनुसंधान, जागरूकता और सामुदायिक सेवाओं के समर्थन में गया।.
हमने कहानियाँ साझा कीं, जागरूकता फैलाई, और दूसरों को शामिल होने के लिए आमंत्रित किया।.
इस पतझड़, हमने एक और सफल कार्यक्रम का आयोजन किया। ईसीडी जागरूकता सप्ताह, जो 8 से 14 सितंबर तक चल रहा है। चाहे आपने अपना रिबन पहना हो, कोई कहानी साझा की हो, या किसी नए व्यक्ति से बात की हो ईसीडी के बारे में, आपने इस दुर्लभ बीमारी को थोड़ा और दृश्यमान बनाने में भूमिका निभाई।.
उस खुलेपन की भावना के अनुरूप, ज़िग्गी ज़ेबरा जुड़े रहने के महत्व पर बात करने के लिए लौटे। चाहे ऑनलाइन चैट, सहायता समूहों, या स्थानीय मिलन-सभाओं के माध्यम से हो, वह संदेश दिल को छू गया: समुदाय मायने रखता है। कनाडा मासिक बातचीत इस साल तो एक विशेष अतिथि भी शामिल हुए, जिन्होंने हमें याद दिलाया कि हर बातचीत मायने रखती है—खासकर जब वह किसी ऐसे व्यक्ति से हो जो आपकी परिस्थिति को समझता हो।.
हमने भी प्रकाशित किया छुट्टियों के मौसम के लिए मार्गदर्शन इस समय के अनूठे भावनात्मक और शारीरिक चुनौतियों से जूझ रहे मरीजों और परिवारों का समर्थन करने के लिए।.
हमारे समुदाय के ECD चिकित्सा विशेषज्ञों ने एर्डहाइम-चेस्टर रोग के प्रति जागरूकता और समझ बढ़ाने के लिए दो प्रकार के शैक्षिक ब्रोशर विकसित करने में मदद की है। रोगी ब्रोशर उन व्यक्तियों की सहायता के लिए डिज़ाइन किया गया है जिन्हें हाल ही में निदान मिला है—या जो ECD समुदाय में नए हैं—ताकि वे इस रोग की मूल बातें स्पष्ट और सुलभ तरीके से समझ सकें। चिकित्सा ब्रोशर इसे देखभाल टीमों और स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों के साथ साझा करने के लिए बनाया गया है, जो सूचित नैदानिक देखभाल का समर्थन करने के लिए संक्षिप्त, विश्वसनीय जानकारी प्रदान करता है। हमारी वैश्विक समुदाय की बेहतर सेवा करने के लिए, रोगी पुस्तिका वर्तमान में पाँच भाषाओं में उपलब्ध है, जिससे यह सुनिश्चित होता है कि दुनिया भर के मरीजों और परिवारों के लिए आवश्यक जानकारी सुलभ हो।.
प्रत्येक महीने, एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) की मेजबानी करता है वेबिनार रोगियों और देखभाल करने वालों को ध्यान में रखकर बनाया गया। ये सत्र ECD विशेषज्ञों से सीधे सीखने, नवीनतम शोध और देखभाल के तरीकों के बारे में जानने, और Erdheim-Chester रोग के साथ जीवन को बेहतर ढंग से समझने का अवसर प्रदान करते हैं। उतनी ही महत्वपूर्ण बात यह है कि, वेबिनार रोगियों और उनके परिवारों को जुड़ने, प्रश्न पूछने और कम अकेला महसूस करने के लिए एक मंच प्रदान करें। कई भाषाओं में उपलब्ध ये मासिक कार्यक्रम यह सुनिश्चित करते हैं कि दुनिया भर के लोग, चाहे वे कहीं भी रहते हों या कोई भी भाषा बोलते हों, विश्वसनीय जानकारी, समर्थन और समुदाय तक पहुँच सकें।.
हमने नए चिकित्सा क्षेत्रों में ECD को लाया—और रोगियों को भविष्य को आकार देने के लिए आमंत्रित किया।.
पर अमेरिकन सोसाइटी ऑफ हेमेटोलॉजी (ASH) सम्मेलन ऑरलैंडो में और शिकागो में अमेरिकन कॉलेज ऑफ रुमेटोलॉजी (ACR) सम्मेलन में, ECDGA के कर्मचारियों ने एर्डहाइम-चेस्टर रोग के बारे में चिकित्सा पेशेवरों के साथ सीधे जुड़ने का अवसर लिया। हेमेटोलॉजी और रुमेटोलॉजी विशेषज्ञों के साथ इस प्रकार की व्यक्तिगत बातचीत ECD के प्रति जागरूकता बढ़ाने, अधिक चिकित्सकों को इस बीमारी को पहचानने में मदद करने और प्रक्रिया को तेज करने के लिए महत्वपूर्ण हैं। निदान, और अंततः रोगी देखभाल में सुधार करना।.
साथ ही, हमने मरीजों को मेज के दूसरी ओर से अनुसंधान में भाग लेने के लिए आमंत्रित किया। इस सहभागी आह्वान में, अंग्रेजी बोलने वाले ECD मरीजों को जीवन-आधारित अनुभवों पर केंद्रित अध्ययनों में भाग लेने के लिए आमंत्रित किया गया, जिससे भविष्य के अनुसंधान प्राथमिकताओं को आकार देने में मदद मिलेगी।.
देखभाल केंद्र का विस्तार
2025 में, एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) ने अपने वैश्विक केयर सेंटर नेटवर्क का विस्तार जारी रखा, जिससे एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज से प्रभावित व्यक्तियों के लिए विशेषज्ञ, बहु-विषयक देखभाल तक पहुंच मजबूत हुई। इस वर्ष दो महत्वपूर्ण का समावेश हुआ। देखभाल केंद्र इंग्लैंड में, ECDGA के मिशन को और आगे बढ़ाते हुए, जो जानकार प्रदाताओं तक क्षेत्रीय पहुंच सुनिश्चित करता है। ECDGA ने गर्व के साथ नॉटिंघम यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल्स NHS ट्रस्ट का एक नए नामित केयर सेंटर के रूप में स्वागत किया, जिसका नेतृत्व डॉ. मार्क बिशटन कर रहे हैं, जिनकी नैदानिक विशेषज्ञता और दुर्लभ रोगों की देखभाल के प्रति प्रतिबद्धता पूरे यूके और उससे परे के रोगियों को महत्वपूर्ण समर्थन प्रदान करेगी। इसके अतिरिक्त, लंदन में यूनिवर्सिटी कॉलेज लंदन हॉस्पिटल्स (UCLH) को हेमेटोलॉजी विभाग के डॉ. सत्यान गोहिल के नेतृत्व में एक पूर्ण रेफरल केयर सेंटर के रूप में मान्यता दी गई। विश्व भर में 42वां और इंग्लैंड में तीसरा ECD केयर सेंटर होने के नाते, UCLH मूल्यवान अनुभव लाता है निदान और ECD के प्रबंधन में विशेषज्ञ परामर्श और देखभाल के विकल्पों का विस्तार। ये सभी जोड़ ECDGA की निदान मार्गों में सुधार करने, विशेष देखभाल का समन्वय करने, और वैश्विक ECD समुदाय के लिए बेहतर परिणामों का समर्थन करने की निरंतर प्रतिबद्धता को दर्शाते हैं।.
हमने आगे देखा—और आप पहले से ही आमंत्रित हैं।.
अगर 2025 कोई संकेत था, तो 2026 उतना ही प्रभावशाली होने वाला है।.
हम पहले ही खुल चुके हैं। 2026 रोगी और परिवार संगम के लिए पंजीकरण और चिकित्सा संगोष्ठी बर्मिंघम, अलबामा में। और यदि आप एक शोधकर्ता या चिकित्सक हैं, तो यह न भूलें कि सारांश प्रस्तुति 1 फरवरी तक देय हैं।.
हम यह पर्याप्त नहीं कह सकते: धन्यवाद।.
यह साल आपके कारण सार्थक पलों से भरा रहा। चाहे आपने दान दिया हो, भाग लिया हो, उपस्थित हुए हों, संपर्क किया हो, या चुपचाप साथ पढ़ते रहे हों, आप इस आंदोलन का हिस्सा हैं। आप हमें जागरूकता बढ़ाने, परिवारों का समर्थन करने और एक ऐसी बीमारी पर शोध को आगे बढ़ाने में मदद कर रहे हैं, जिसे बहुत लंबे समय तक अनदेखा किया गया था।.
यदि आपने ऊपर लिंक की गई किसी भी पोस्ट को मिस कर दिया है, तो हम आपको उन्हें फिर से देखने के लिए आमंत्रित करते हैं। साझा की गई हर कहानी, जश्न मनाया गया हर प्रयास, और आयोजित हर कार्यक्रम एक बड़ी तस्वीर का हिस्सा हैं: प्रगति, समुदाय और स्थायी आशा की।.
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस की पूरी टीम की ओर से, 2025 में हमारे साथ होने के लिए धन्यवाद। आइए 2026 में एक साथ मिलकर इस कार्य को जारी रखें।.
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) चिकित्सा सलाह, निदान, या उपचार. सभी सामग्री केवल सूचनात्मक उद्देश्यों के लिए है। चिकित्सा संबंधी चिंताओं के लिए कृपया किसी स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से परामर्श करें।.