में प्रकाशित एक नया शोध-पत्र लैंसेट ईक्लिनिकलमेडिसिन, यह एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज (ईसीडी) जैसे दुर्लभ कैंसर वाले रोगियों की देखभाल के सार्थक लाभों और चुनौतियों दोनों का वर्णन करता है।.
यह पेपर चिकित्सकों और स्वास्थ्य संगठनों के सहयोग से तैयार किया गया था, जिसमें एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) भी शामिल था, और इसे मेमोरियल स्लोन केटरिंग कैंसर सेंटर के डॉ. एली एल. डायमंड और हन्ना-रोज़ मिशेल, पीएच.डी., एमपीएच ने सह-लेखित किया था।.
दुर्लभ कैंसर देखभाल की चुनौतियाँ और सकारात्मक प्रभाव: एर्डहाइम-चेस्टर रोग और अन्य हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म वाले रोगियों के देखभाल करने वालों का एक मिश्रित-तरीका अध्ययन, ईसीडी और अन्य हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म (एचएन) वाले रोगियों के देखभाल करने वालों का सर्वेक्षण किया गया।.
इस सर्वेक्षण में देखभाल करने वालों की समग्र पूर्ति हुई और अपूर्ण आवश्यकताओं, पारिवारिक समर्थन, जानकारी तक पहुँच, और अपनी देखभाल में अर्थ खोजने की उनकी क्षमता से संबंधित प्रश्नों पर ध्यान केंद्रित किया गया।.
यह लंबे समय से स्थापित है कि अधिक सामान्य कैंसरों के देखभालकर्ता अपने कार्य से एक महत्वपूर्ण अर्थ की अनुभूति प्राप्त करने में सक्षम रहे हैं, लेकिन यह पहला शोध-पत्र है जो ECD जैसी दुर्लभ बीमारियों में “अर्थ निर्माण” की जांच करता है।.
अंततः इस शोध-पत्र में पाया गया कि ECD और अन्य HN से ग्रस्त रोगियों के देखभाल करने वालों में से 78% ने रोगों से संबंधित जानकारी और दैनिक देखभाल के मनोवैज्ञानिक प्रभावों दोनों के संबंध में मध्यम से गंभीर अपूर्ण आवश्यकताओं की सूचना दी। इसमें चिंता से निपटना, रोगी की बीमारी की लंबी अवधि, पारिवारिक संघर्ष, और सामान्यतः मित्रों तथा सहकर्मियों के बीच सामाजिक समर्थन का निम्न स्तर शामिल है।.
अनसुलझी सूचना संबंधी और भौतिक सहायता की आवश्यकताएं रोग की दुर्लभता से जुड़ी प्रतीत होती हैं और देखभालकर्ता की भूमिका से अर्थ और लाभ प्राप्त करने की व्यक्ति की क्षमता को प्रभावित करती हैं।.
पेपर से:
“दुर्लभ कैंसर देखभाल करने वाले कई अपूर्ण सूचना और समर्थन संबंधी आवश्यकताओं की रिपोर्ट करते हैं, ऐसी आवश्यकताएँ जो उत्पन्न होती हैं स्वयं रोग की दुर्लभता से और जो देखभाल से लाभ और अर्थ प्राप्त करने की क्षमता में कमी से संबंधित हैं।”
इस शोध पत्र के परिणाम स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों और ECDGA जैसी सहायता संगठनों को देखभाल करने वालों के लिए सहायता की कमी को दूर करने के नए तरीके खोजने में मार्गदर्शन करेंगे और उन्हें अपनी देखभाल में अधिक लाभ और अर्थ खोजने के अवसर प्रदान करेंगे।.
“हालांकि इस पेपर में दिए गए परिणाम निराशाजनक लग सकते हैं, आप किसी समस्या को तब तक वास्तव में संबोधित नहीं कर सकते जब तक आप उसकी गंभीरता को नहीं समझते,” ईसीडीजीए की कार्यकारी निदेशक जेसिका कॉर्क्रेन ने कहा। “हमें उम्मीद है कि यह पेपर दुर्लभ बीमारियों से ग्रस्त लोगों के देखभाल करने वालों के संघर्षों पर प्रकाश डालेगा और हम जरूरतमंदों की सहायता के लिए अपनी सेवाओं और कार्यक्रमों का विस्तार करते रहेंगे। ECDGA विशेष रूप से उन परिवारों का धन्यवाद करना चाहेगा जिन्होंने इस पेपर में सहायता करने और सर्वेक्षण पूरा करने के लिए समय निकाला।”
जो लोग इस अध्ययन और देखभालकर्ता के अनुभव के बारे में और अधिक जानना चाहते हैं, उनके लिए हमारे सहयोगी अमेरिकन कैंसर इंस्टीट्यूट और हिस्टियोसाइटोसिस एसोसिएशन 29 नवंबर को डॉ. एली एल. डायमंड के साथ एक वेबिनार आयोजित करेंगे।तीन. पंजीकरण निःशुल्क है शोधकर्ताओं, समर्थकों, नीति-निर्माताओं और स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों जैसे लक्षित दर्शकों के लिए जो हमारे साथ जुड़ना चाहेंगे!
ECDGA केयर गिवर सपोर्ट के बारे में अधिक जानकारी के लिए देखें: https://www.erdheim-chester.org/caregiver-carer/