ईसीडी ग्लोबल अलायंस ने प्रमुख चिकित्सक डॉ. शिनशिन चाओ, पेकिंग यूनियन मेडिकल कॉलेज अस्पताल, चीनी चिकित्सा विज्ञान अकादमी एवं पेकिंग यूनियन मेडिकल कॉलेज (CAMS&PUMC) के साथ मिलकर वेबिनार की मेजबानी की है। डॉ. काओ के साथ मेरी दुर्लभ बीमारी को समझना।.
29 सितंबर, 2022 को, इस पहल ने एर्डहाइम-चेस्टर रोग से संबंधित विषयों पर विशेषज्ञ से सुनने के लिए चीन क्षेत्र के 65 से अधिक परिवारों को एक साथ लाया।.
डॉ. काओ 2016 में ECD केयर सेंटर रेफरल नेटवर्क में शामिल हुईं, जब उनकी देखभाल में 20 ECD रोगी थे और PUMC संस्थान में 30 रोगियों का इलाज चल रहा था। अब, केवल छह वर्षों के बाद, नेटवर्क के भीतर जागरूकता और रेफरल की मदद से, इस स्थान पर ECD से पीड़ित 100 से अधिक मरीजों का इलाज किया जा रहा है।.
समुदाय के प्रति समर्पित 13 वर्षों की सेवा के दौरान, ECD ग्लोबल अलायंस हर साल अधिक वैश्विक परियोजनाओं की दिशा में काम कर रहा है। इस क्षेत्र के केवल एक दर्जन मरीज़ों के संगठन में पंजीकृत होने के कारण यह स्पष्ट था कि संचार की खाई काफी चौड़ी थी और इसे केवल इस शैक्षिक वेबिनार जैसी महत्वपूर्ण पहल से ही पाटा जा सकता था।.
“रोगियों को ECD के बारे में जानने के लिए एक साथ लाना न केवल उनके लिए बीमारी और उपचार विकल्पों को बेहतर ढंग से समझने के लिए महत्वपूर्ण है,” डॉ. काओ ने कहा। “बल्कि यह भी देखने के लिए कि वे एक ऐसे समुदाय का हिस्सा हैं जो एक-दूसरे की स्थिति को समझता है और उनका समर्थन करता है। मुझे ECD ग्लोबल अलायंस का हिस्सा होने और इसके मिशन का समर्थन करने पर गर्व है।”
डॉ. लॉन्ग चांग, जो PUMC में एक सहकर्मी हैं, ने बैठक में सहायता की ताकि गठबंधन से आवश्यक किसी भी अनुवाद में मदद मिल सके और उपस्थित लोगों को संगठन के मिशन के बारे में सूचित किया जा सके।.
ये जीवन-परिवर्तनकारी मिशन केवल तभी संभव होते हैं जब डॉक्टर और स्वयंसेवक करुणा और समर्पण के साथ एक साथ आते हैं। भाग लेने वाले सभी का धन्यवाद!
