रोगी/परिवार का सदस्य

रोगी/परिवार का सदस्य

ECD के साथ जीना चुनौतीपूर्ण हो सकता है। यह एक जटिल बीमारी है जो रोगियों और उनके परिवारों को कई अलग-अलग तरीकों से प्रभावित करती है। हम मानते हैं कि ECD से निपटने का एक सबसे अच्छा तरीका है कि आप जितना हो सके सीखें और शामिल हों रोगी की देखभाल में। इंटरनेट पर ECD के बारे में पाया गया कुछ डेटा पुराना हो चुका है। ECD के बारे में ज्ञान और ECD रोगियों के लिए उपलब्ध उपचार विकल्प तेजी से बढ़ रहे हैं। परिणामस्वरूप, रोगी अब कुछ ही वर्षों पहले की तुलना में कहीं बेहतर हैं।.

एक को ढूँढना देखभाल केंद्र ईसीडी उपचारों का प्रबंधन करना बहुत महत्वपूर्ण है। कई मरीज़ों को एक ECD रेफरल केंद्र में देखा जाता है जहाँ कर्मचारी ECD अनुसंधान में रुचि रखते हैं और जहाँ कई मरीज़ों का इलाज चिकित्सकों की एक टीम द्वारा किया जाता है। अधिकांश मरीज़ अपने दैनिक स्वास्थ्य की निगरानी के लिए एक स्थानीय चिकित्सक के साथ भी संपर्क बनाए रखते हैं। यह तब सबसे अच्छा काम करता है जब रेफरल केंद्र और स्थानीय चिकित्सक संवाद और सहयोग करते हैं ताकि मरीज़ की सर्वोत्तम देखभाल सुनिश्चित हो सके।.

कुछ मरीज़ पाते हैं कि वे काम करने में असमर्थ हैं। इस स्थिति में अक्सर मरीज को आवेदन करना पड़ता है। विकलांगता लाभ. विभिन्न रोगियों को विभिन्न कार्यक्रमों के लिए पात्रता प्राप्त होती है। संघीय कार्यक्रम होते हैं और कभी-कभी राज्य कार्यक्रम भी होते हैं, जिनके लिए एक ECD रोगी पात्र हो सकता है। विकलांगता के लिए आवेदन करते समय रोगी के चिकित्सक से यह विस्तृत विवरण प्राप्त करना सहायक होता है कि ECD ने रोगी को कैसे प्रभावित किया है और क्यों यह उन्हें काम करने से रोकता है। विकलांगता के लिए आवेदन करते समय रोगी के महत्वपूर्ण चिकित्सा अभिलेख जमा करना भी आवश्यक है। ये वे अभिलेख हैं जो ECD की भागीदारी और यह दर्शाते हैं कि यह रोगी को कैसे प्रभावित कर रहा है।.

रोगियों और उनके परिवार के सदस्यों को ECD ग्लोबल अलायंस (ECDGA) के कार्यों में शामिल होने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है। यह सीखने और अन्य ECD रोगियों तथा उनके परिवार के सदस्यों के साथ संपर्क बनाने का एक शानदार तरीका है।.