प्रिय ECDGA समुदाय,
दुर्लभ का मतलब कभी भी अदृश्य नहीं होना चाहिए।.
यह सप्ताह 2 का है ईसीडी जागरूकता माह, और हम अपने पूरे वैश्विक समुदाय से अनुरोध कर रहे हैं कि वे और अधिक लोगों को एर्डहाइम-चेस्टर रोग को देखने, समझने और पहचानने में मदद करें।.
हम मिलकर दुर्लभ को दृश्यमान बनाते हैं।.
इस सप्ताह के हर दिन, हम ECD यात्रा के एक अलग हिस्से पर प्रकाश डालेंगे:
सोमवार: ईसीडी क्या है?
मंगलवार: पहचानना लक्षण
बुधवार: विशेषज्ञ देखभाल खोजना
गुरुवार: रोगी और देखभालकर्ता की कहानियाँ
शुक्रवार: अनुसंधान आशा लाता है
शनिवार: वैश्विक ईसीडी समुदाय
रविवार: हर कोई कैसे मदद कर सकता है
इनमें से प्रत्येक विषय के पीछे असली लोग हैं। जवाबों की तलाश करने वाले लोग। सहायता की ज़रूरत वाले परिवार। दुर्लभ बीमारी को समझने के लिए काम कर रहे चिकित्सक। बेहतर की तलाश में शोधकर्ता। उपचार. और एक वैश्विक समुदाय जो बदलाव लाने के लिए दृढ़ संकल्पित है।.
इस सप्ताह हमें आपकी मदद चाहिए।.
जागरूकता बढ़ाने के लिए आपको ECD विशेषज्ञ होने की आवश्यकता नहीं है। आपको बस किसी और को यह जानने में मदद करनी है कि ECD मौजूद है।.
ईसीडी जागरूकता चुनौती लें:
- सीखें
हर दिन साथ-साथ चलें और एक नई बात सीखें। ईसीडी के बारे में. - साझा करें
अपनी सोशल नेटवर्क, परिवार, दोस्तों या सहकर्मियों के साथ कम से कम एक ECDGA जागरूकता पोस्ट साझा करें।. - किसी को बताएं
Erdheim-Chester रोग के बारे में किसी ऐसे व्यक्ति को बताएं जिसने पहले कभी इसके बारे में नहीं सुना हो।. - किसी को अंदर बुलाओ
किसी को ECDGA को फॉलो करने के लिए प्रोत्साहित करें और इस वैश्विक समुदाय के मरीजों, परिवारों, चिकित्सकों, शोधकर्ताओं और स्वयंसेवकों के बारे में और जानें।.
एक पोस्ट। एक बातचीत। एक नया व्यक्ति जिसे नाम पता है। एर्डहाइम-चेस्टर रोग.
यही तरीका है जिससे जागरूकता बढ़ती है।.
और जब हम में से हजारों लोग एक साथ ऐसा करते हैं, तो एक दुर्लभ बीमारी को अनदेखा करना और भी मुश्किल हो जाता है।.
चाहे आप एक मरीज, देखभालकर्ता, परिवार के सदस्य, चिकित्सक, शोधकर्ता हों, स्वयंसेवक, ईसीडीजीए का दाता, या मित्र, आप दुर्लभ को दृश्यमान बनाने में मदद कर सकते हैं।.
इस सप्ताह, केवल जागरूकता माह का अनुसरण न करें।.
इसका हिस्सा बनें।.
हम मिलकर दुर्लभ को दृश्यमान बनाते हैं।.
आज का ज्ञान। कल की आशा।.
कृतज्ञता सहित,
एर्डहाइम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन