एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) को ... के जुड़ने की घोषणा करते हुए प्रसन्नता हो रही है। नॉटिंघम विश्वविद्यालय अस्पताल एनएचएस ट्रस्ट नॉटिंघम, यूनाइटेड किंगडम में, एक आधिकारिक रूप से मान्यता प्राप्त के रूप में ईसीडी रेफरल केयर सेंटर. के नेतृत्व में डॉ. मार्क बिश्टन, संस्थान ने अंतर्राष्ट्रीय ECD रोगी समुदाय की आवश्यकताओं को पूरा करने के लिए आवश्यक विशेषज्ञता, बहु-विषयक तत्परता और प्रतिबद्धता का प्रदर्शन किया है।.
एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) एक अति-दुर्लभ, बहु-प्रणाली हिस्टियोसाइटिक विकार है, जिसके लिए समन्वित, विशेष देखभाल की आवश्यकता होती है। एक नए रेफरल केंद्र की स्थापना यूके और यूरोप भर के रोगियों के लिए विशेषज्ञ मूल्यांकन और उपचार तक पहुंच का विस्तार करती है।.
डॉ. बिष्टन और उनकी टीम नॉटिंघम यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल्स में एक व्यापक बहु-विषयक दृष्टिकोण लाते हैं, जिसे हेमेटोलॉजी/ऑन्कोलॉजी, एंडोक्राइनोलॉजी, नेफ्रोलॉजी, डर्मेटोलॉजी, ऑफथैल्मोलॉजी, न्यूरोलॉजी, पल्मोनोलॉजी, कार्डियोलॉजी, इंटरवेंशनल रेडियोलॉजी, पैथोलॉजी, और परामर्श सेवाओं के विशेषज्ञों का समर्थन प्राप्त है। यह केंद्र ECD की विषम हिस्टोपैथोलॉजिकल विशेषताओं में अनुभवी एक पैथोलॉजिस्ट को भी बनाए रखता है, जो सटीक मूल्यांकन और सहयोगात्मक केस समीक्षा को सक्षम बनाता है।.
अपनी 2025 केयर सेंटर रिपोर्ट में, डॉ. बिष्टन की टीम ने वर्तमान में 10 सक्रिय ECD रोगियों के प्रबंधन, जिसमें पिछले वर्ष के तीन नए रोगी शामिल हैं, क्लिनिकल परीक्षणों में भागीदारी, और हिस्टियोसाइटिक विकारों के लिए 2023 MRC रेयर डिजीज प्लेटफॉर्म नोड (Histionode) जैसी राष्ट्रीय दुर्लभ रोग अनुसंधान पहलों में भागीदारी को नोट किया।.
ईसीडी केयर सेंटर नेटवर्क की आवश्यकताओं के हिस्से के रूप में, नॉटिंघम यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल्स एनएचएस ट्रस्ट ने प्रतिबद्धता जताई है:
- पहली मूल्यांकन के आठ सप्ताह के भीतर नए ECD रोगियों के लिए उपचार योजनाएँ तैयार करना,
- दूसरों को विशेषज्ञ परामर्श प्रदान करना देखभाल केंद्र,
- ईसीडी रजिस्ट्री में भाग लेना (जहाँ लागू हो),
- BRAFV600E जीनोटाइपिंग क्षमता सुनिश्चित करना, और
- ईसीडीजीए में चिकित्सकों की भागीदारी बनाए रखना चिकित्सा संगोष्ठी गतिविधियाँ.
“ईसीडी ग्लोबल अलायंस को डॉ. बिशन और उनके संस्थान का केयर सेंटर नेटवर्क में स्वागत करते हुए अत्यंत प्रसन्नता हो रही है,” बोर्ड अध्यक्ष डायने श्रिनर ने कहा। “बहु-विषयक उत्कृष्टता और निरंतर अनुसंधान के प्रति उनकी प्रतिबद्धता विशेषज्ञ देखभाल तक पहुंच का विस्तार करने और ईसीडी से प्रभावित सभी व्यक्तियों के परिणामों में सुधार करने के हमारे मिशन को मजबूत करती है।”
ईसीडीजीए रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क में अब दुनिया भर के प्रमुख चिकित्सा संस्थान शामिल हैं, जो नैदानिक विशेषज्ञता, सहयोग और रोगी-केंद्रित देखभाल के प्रति उच्चतम मानकों का प्रदर्शन करते हैं।.
अधिक जानकारी के लिए ईसीडी के बारे में देखभाल केंद्र या एर्डहाइम-चेस्टर रोग, कृपया देखें www.erdheim-chester.org.