एक दुर्लभ रोग वकालत समूह ने उत्तरजीवी अध्ययन करने के लिए एर्डहाइम-चेस्टर रोग अनुसंधान अनुदान प्रदान किया।.
Uplifting Athletes एक गैर-लाभकारी संगठन है जो कॉलेज फुटबॉल के मंच का उपयोग करके दुर्लभ बीमारियों पर प्रकाश डालने पर केंद्रित है। 2007 में स्थापित, Uplifting Athletes अनुसंधान और अन्य पहलों को वित्त पोषित करता है, जिससे दुर्लभ समुदायों को आशा मिलती है। हर साल यह संगठन अपने Uplifting Athletes Young Investigator Draft के माध्यम से अनुसंधान के लिए धनराशि प्रदान करता है। गर्व के साथ, इस वर्ष Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) द्वारा नामांकित एक डॉक्टर को अनुदान प्राप्तकर्ता के रूप में चुना गया!
गोयल हिस्टियोसाइटोसिस में अपने कार्य से प्राप्त डेटा को साझा करके और सहयोग करके अक्सर जागरूकता और शिक्षा में योगदान करते हैं।.
नामांकित डॉ. गौरव गोयल यूनिवर्सिटी ऑफ अलबामा बर्मिंघम में हेमाटोलॉजी-ऑन्कोलॉजी के सहायक प्रोफेसर और ECD केयर सेंटर के प्रमुख चिकित्सक हैं। उन्हें हिस्टियोसाइटिक विकारों से बचे रोगियों के अध्ययन (HDSS) के लिए $20,000 का अनुदान प्रदान किया जाएगा। इस अध्ययन के परिणाम ECD और अन्य हिस्टियोसाइटोसिस रोगियों की फॉलो-अप देखभाल के लिए दिशानिर्देश तैयार करने तथा भविष्य में दीर्घकालिक जटिलताओं को कम करने के लिए हस्तक्षेप रणनीतियाँ विकसित करने में उपयोग किए जाएंगे। डॉ. गौरव आगे कहते हैं, “इस अध्ययन का उद्देश्य ECDGA रोगी रजिस्ट्री का उपयोग करके उन दीर्घकालिक स्वास्थ्य स्थितियों की पूरी श्रृंखला को समझना है, जिनसे ECD के रोगी जूझते हैं, जिसमें जीवन की गुणवत्ता और पुरानी पीड़ा शामिल है।”
ECD समुदाय को डॉ. गोयल के साथ कई परियोजनाओं पर काम करने का सौभाग्य और सम्मान प्राप्त हुआ है, जिन्होंने रोगी देखभाल को बेहतर बनाया, जागरूकता बढ़ाई, और हिस्टियोसाइटोसिस के विज्ञान में व्यापक योगदान दिया है। डॉ. गोयल अपने क्षेत्र में समर्पित चिकित्सक हैं, जो हर दिन रोगियों और उनके परिवारों की मदद करने के लिए उत्साही हैं।.
शनिवार, 5 फरवरी को फिलाडेल्फिया, PA में आयोजित 2022 अपलिफ्टिंग एथलीट्स यंग इन्वेस्टिगेटर ड्राफ्ट के दौरान नौ अनुदान प्राप्तकर्ताओं को सम्मानित किया जाएगा।.
शोध ECD ग्लोबल अलायंस के लिए एक मिशन-क्रिटिकल लक्ष्य है। Uplifting Athletes टीम के साथ मिलकर अधिक शोध को साकार करने का काम करना एक सम्मान की बात रही है। अतीत में, ECD अनुसंधान के लिए अनुदान केवल निजी दान से ही प्राप्त होता था, जबकि UA अवसर इस पहल में एक और $10,000 लाता है। एक दुर्लभ रोग समूह के साथ सहयोग करके जो दुर्लभ विज्ञान में खोज के महत्वपूर्ण कार्य को महत्व देता है, ECDGA ने ECD अनुसंधान प्रयासों का विस्तार किया है। ECDGA दुर्लभ समुदाय के साथ अपने संबंधों को मजबूत करना जारी रखेगा ताकि विश्वभर में हिस्टियोसाइटोसिस देखभाल के लिए एक ठोस आधार तैयार हो सके। ये संबंध न केवल ECD और हिस्टियोसाइटोसिस अनुसंधान में मदद करते हैं बल्कि चिकित्सा समुदाय के भीतर ECD के प्रति जागरूकता बढ़ाने में भी सहायक हैं।.
एर्डहाइम-चेस्टर रोग को एक हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म (रक्त कैंसर का एक प्रकार) माना जाता है, जो एक अति-दुर्लभ स्थिति है जिसका कोई ज्ञात कारण नहीं है, और इसे कम निदान किया गया माना जाता है। इस बीमारी की विशेषता ऊतकों और अंगों में हिस्टियोसाइट्स (वे कोशिकाएं जो सामान्यतः संक्रमण से लड़ती हैं) का जमाव है। हिसियोसाइट्स के प्रवेश के कारण ऊतक और अंग घने और फाइब्रोसिसयुक्त हो जाते हैं, और जब तक सफल उपचार नहीं मिल पाता, यह अंग विफलता का कारण बन सकता है।.
द ईसीडी ग्लोबल अलायंस एक 501(c)(3) गैर-लाभकारी संगठन है जो एर्डहाइम-चेस्टर रोग से संबंधित जागरूकता, सहायता, शिक्षा और अनुसंधान के लिए समर्पित है।.